Hallo, 
 
mein Tipp wäre, sich mit einem der Spezialisten unter 'Ärzte und Kliniken'in Verbindung zu setzen. Meines Wissens schreibt z.B. Dr. Frommelt (Neurologe der Rehaklinik in Schaufling) Gutachten, aber auch die Neurochirurgen PD Dr. Mauer und Prof Klekamp. Einfach mal nachfragen. Außerdem könnte es so auch sein, dass Ihr Mann dort in guten medizinischen Händen für die Zukunft wäre. Es kommt vielleicht bei der Kontaktaufnahme auch darauf an, wo Sie wohnen. 
 
Alles Gute und viel Erfolg! Melden Sie sich doch im Forum an, evtl. bekommen Sie auch dort noch wertvolle Tipps. 
 
Manu

Hallo, 
haben ein grosses Problem!!! 
 
Wir suchen einen Arzt bzw. einen ärztlichen Gutachter der sich sehr gut mit Syringomyelie, bzw. dem Auslösen der Krankheit und deren Verlauf auskennt. 
Gibt es so jemanden, wo ja manche Ärzte die Krankheit noch nachschlagen müssen? 
 
Der Hintergrund ist der, das meinem Mann vor 3 Jahren während der Arbeit eine 230 kg schwere Kiste auf den Schulter-/ Nackenbereich fiel. Erst waren wir total erfreut, da es sich äusserlich nur um eine Prellung handelte, aber nach ein, zwei Tagen klagte er dann über ein Taubheitsgefühl in den Fingern, das sich dann sehr schnell in den ganzen Arm ausweitete und schliesslich fast die gesamte linke Körperhälfte erfasste. Dann wurden in der Neurologie Untersuchungen vorgenommen und die Diagnose Syringomyelie gestellt. Bis auf den Unterschenkel ist die gesamte linke Körperhälfte taub. Dazu kommen noch unglaubliche Schmerzen die nur mit BTM-Pflastern halbwegs zu ertragen sind. In Folge dessen leidet mein Mann auch noch unter Depression, Angststörungen und ist seit letztem Jahr zeitlich befristet erstmal berentet worden. Mit 34 Jahren!!! 
 
Leider weigert sich die BG auch nur einen Cent zu zahlen, da sie meint, das bei meinem Mann schon vorher dieses Syrinx vorhanden war und der Unfall nur das auslösende Ereignis war und nicht das entstehende. Das Argument ist, das auch im normalen Alltag ein ähnliches Ereignis zu den gleichen Folgen geführt hätte. Aber wie oft im Leben fällt einem schon eine 230kg schwere Kiste auf die Schulter?  
 
Wir möchten nun vor dem Sozialgericht klagen, brauchen aber dafür auch einen sehr guten Gutachter, der wirklich diese Krankheit kennt und entsprechend was dazu schreiben kann. 
 
Ist hier vielleicht auch jemand, bei dem durch einen Arbeitsunfall die Krankheit ausgebrochen ist? 
 
Hat hier vielleich schon jemand Erfahrungen mit solchen Prozessen? 
 
Wären über jeden Tipp oder Hilfe dankbar!!!!!!  
 
Also bitte, bitte schnell melden!!!

Ich bin vor wenigen Tagen auf diese Webseite gestossen und habe hier viele Informationen bekommen, die man leider heutzutage von den Ärzten nicht mehr bekommt  
 
Ich bin 43 Jahre alt und hatte im Mai 2008 ein MRT der HWS, da ich massive Beschwerden hatte und bewegungseingeschränkt war. Nach dem ich 2003 zwei Bandscheibenvorfälle in L5/S1 hatte und zweimal operiert werden musste, hiess es, ich hätte Osteochondrose und eine mittelgradige Arthrose der Wirbelsäulengelenke. Ich habe nun seit ca. 5 Wochen wieder massive Beschwerden im HWS Bereich und habe erneut einen Arzt aufgesucht. Dafür suchte ich meine ganzen alten Befunde, OP Berichte etc. heraus. Dabei stiess ich dann auf eine Diagnose, die mich erschreckte. 
Hydromyelie C5-C7... ??? 
Ich habe mich daraufhin über Google informiert und war entsetzt ! Kein Arzt hat mir diesen Befund jemals persönlich mitgeteilt. Ich fiel erstmal in einen leichten Schockzustand. Meine derzeitigen Beschwerden passen klassisch zu einer Hydromyelie. Ich habe schon immer unter Kopfschmerzen gelitten, die heutgen Schmerzen sitzen aber ausschliesslich im Schulter-Nackenbereich. Ich hatte 1999 eine Steissbeinfraktur und frage mich nun, ob das der Auslöser gewesen sein könnte ?!? Man findet ja eine Menge Informationen im Internet, aber im Prinzip bin ich doch ratlos. Als Kind litt ich an einer Hüftdysplasie und wurde im Alter von 9 Jahren daran beidseits operiert. Meine  
" schiefe " Wirbelsäule könnte daher rühren. Ich war als Kind nicht im MRT und man hat beide Hüften " pi mal Daumen " anhand von Röntgenbildern operiert. 
 
Heute bin ich als Krankenschwester nicht mehr berufsfähig und arbeite nur noch halbtags... 
 
Am 30.3. wird ein Kontroll MRT der HWS gemacht und ich bin gespannt, welcher Befund mich dann wieder erwartet. Einen Bandscheibenvorfall in C5/C6 habe ich ausserdem. 
 
Nun hoffe ich in diesem Forum auf andere Betroffene zu stossen, mit denen ich mich austauschen kann. 
 
Leider trifft man ja im privaten Bereich nicht immer auf die Gespräche, die man sich wünscht.

hallo möchte mich gerne vorstellen mein name ist angelika knoll und wohne im emsland ort werpeloh habe vor vierzehn tagen erfahren das ich eine syringomelie habe das war erst ein schock für mich brauchte erst mal drei tage das zu verarbeiten da ich auch noch unter angst und panikatacken leide brauchte ich in dieser zeit mehr beruhigungsmittel dann habe ich mich auf der suche im internet wegen der syringomyelie gemacht und bin auf eure seite gestoßen und habe mich regestrieren lassen hatte auch schon einen anruf von einem mann dessen frau betroffen ist weiss leider den namen nicht mehr da ich sehr aufgeregt war der hat mir den arzt in quackenbürg empfohlen das werde ich auch mit sicherheit in angriff nehmen möchte mich da noch für bedanken doch erst habe ich noch einen termin bei meinem arzt der mich wegen der ängste schon seid 1997 behandelt und auch neurologe ist mit dem möchte ich mich auch noch unterhalten da er mich anrief als er erfuhr das ich diese krankheit habe und um ein gespräch bat das ich am 18.3. habe sollte ich nicht solange damit klar kommen sollte ich ihn anrufen dann würde er mich irgendwie dazwischen schieben da ich aber viel bei euch gelesen habe werde ich versuchen bis zum termin auszuhalten ich bin froh auf euere seite gestoßen bin und weiss jetzt das ich nicht mehr alleine bin danke freue über jede email von euch danke danke knoll-angelika@web.de

Ein gelungenes Treffen!!!! 
 
Vielen Dank an alle die mir bei der Vorbereitung und Organisation des heutigen Treffens geholfen haben. Besonderen Dank an meine Familie sowie Sabine K., Josef H. und seine Frau. 
 
Das heutige Treffen im SHZ München war erfolgreich und zeigt zugleich wie wichtig Öffentlichkeits- und Pressearbeit ist. 
 
Vielen Dank an alle die am Erfahrungsaustausch teilegnommen haben. Ich freue mich auf den Zuwachs der OG München. :-) 
 
Liebe Grüße 
 
Antje Hillmann 
OG München