seit längerer zeit versuche ich hier rein zu komen...früher war es einfacher.....hätte so viele fragen...weiss nicht ob es jetzt hinhaut. mal schauen. gruss luana

Hallo, ich bin ganz neu hier und hab noch keinen Plan.... 
nun meine Geschichte in Kurzfassung: 
Ich bin 39 Jahre alt verheiratet und Mutter von 2 Jungs und ein "Hans Dampf in allen Gassen".. 
 
 
August 2008 hatte ich ne Erkältung mit Husten .der recht Arm wurde taub..im November war das immer noch nicht weg...da hieß es ... Nerv geklemmt.... Bandscheibenvorfall im Hals....nix !!!... Mein Doc hat dann ein MRT veranlaßt....wieder 4 Wochen warten.... 
Anfang Dez gings in die Röhre..... als die ersten Bilder da waren schaut mich der Doc an und sagt...wir machen noch 3x Bilder da ist was.... 
Als er die Bilder gesehen hat sagte er....wenn sie wissen was das genau ist rufen sie mich an..... 
OHNE WORTE !!! 
Zum Glück habe ich gute Freunde in der Uni Klinik in Mannheim die haben sich dahinter geklemmt und so hatte ich nen Termin bei den Neurochirurgen... da hieß es Tumor mit Zyste... von HWK6 bis BWK 2 ...Die O.P. können wir erst im Jan machen wenn alle da sind... macht echt Mut... 
Im Jan dann ins KH ...dort neue Bilder... ups doch kein Tumor...mehr Bilder.... so ...sie haben eine Arnold Chiari Malformation mit einer Syrinix von 8 cm länge die 3/4 des Rückenmarks abdrücken.....wir operieren morgen... 
Auf meine Frage und dann?? hieß es können wir Ihnen nicht sagen mal sehn welche Nerven noch leben...aber sie können sicher alles wieder machen nach ner weile....HAha... 
 
Also O.P. dann 6 Wochen zuhause dann Reha in Waldbreitbach ( hatte den eindruck die haben keine Ahnung was A. C. ist ) Dann wurde mir so neben bei gesagt das ich in meinen Job niemehr zurück darf ( ich bin Schreiner !!!) Seit April zanke ich mich mit den Ämtern...kein Ende in sicht... 
Zu alle dem kommt nun das neue Zysten bzw wirbeltaschen gefunden wurden ,die um das Rückenmark liegen...( O Ton mein Prof...macht nix da ist Platz genug !!!) 
Jetzt ist es aber so da mein linkes Bein ausfällt wenn ich länger sitze oder Auto fahre... 
Nun war ich in Homburg...da hieß es nee das wird nicht mehr besser eher schlimmer... die nächste O.P. wäre dann C1 raus aber da besteht die Gefahr das mein Rückenmark zusammenfällt oder es nen Querschnitt gibt...Supi Alternativen... 
WO KANN ICH NOCH HIN GEHEN ???? 
Weis jemand wie das mit dem vererben ist..??? 
Gruß Jucke

Hallo, 
habemich versucht anzumelden, doch leider funktioniert es nicht. Beimir wurde eine Syrinxhöhle festgestellt. Wollte gernewissen an wen ich mich wenden kann, da ich die Vermutung habe meine jetztigen Ärzte wissen nicht, wie sie mit meiner Diagnose umgehen sollen. Habe mich auf der Seite kundig gemacht über den Verlauf. Da ich starkeSchmerzen habe hoffe ich mir kann jemand weiter helfen. Würde mich über eine Antwort sehr freuen. 
mike-wache@t-online.de 
Liebe Grüße Sandra

Liebe Betroffenen, liebe Angehörige, liebe Mitglieder, liebe Interessierte ! 
 
Die OG München wurde vor ca.3 Wochen ins Leben gerufen. Wir befinden uns noch auf "wackeligen" Füßen welche aber einen festen Stand im Leben suchen. 
Aus diesem Grund möchte ich Sie zu einem "Schnuppertreffen", am 19.12.2009,im Raum München einladen.Über eine rege Teilnahme würde ich mich freuen. Sie können mir bis 16.12.2009 Ihre Teilnahme per E-Mail oder Telefon bestätigen. 
 
Liebe Grüße, Antje Hillmann 
OG München/Erding/Freising

Danke für die Einladung am 
21.11.09 in Berlin.