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Jens-Uwe Bock     6. Juni 2009 | Kein Ort angegeben
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Hallo, 
ein spanischer Arzt (s. google-Suchbegriff "Chiari, Filum terminale")sieht als Ursache der Chiari-Malformation offenbar eine Pathologie des Filum terminale und durchtrennt dieses. Hat mit dieser Operationsmethode (bei Erwachsenen) jemand Erfahrung oder kann mir Tips zu weiterführender Literatur geben? 
 
Viele Grüße!

Werner Otto    17. Mai 2009 | Sohland/OT.Taubenheim
Hallo an Alle,wer hat Erfahrungen mit der MEDIAN-Klinik Flechtingen bzw. Grünheide zur Kur bei Syrinx.Schauflingen wird mir von der Rentenversicherung Mitteldeutschland verwert.Keine Bettenbelegund.Danke im Voraus Werner

Bernd Hüsges    16. Mai 2009 | Kein Ort angegeben
Liebe Leidensgenossene 
Einige von uns sind für unseren Verein DSCM mit vollen und großen Einsatz Tag und Nacht unterwegs. Daher eine GROßE Bitte, auch die, die unterwegs sind haben oft die gleichen Probleme und Schmerzen wie wir alle, besuchen Ärzte, bereiten Treffen vor und noch vieles mehr. Habt Bitte Verständnis, das auch diese Mitmenschen Ruhe brauchen! Es sollte nicht so sein, das abends nach 20.oo Uhr oder sonntags 07:oo Uhr das Telefon klingelt. Wir alle, versuchen eine E-Mail so schnell es möglich ist (auch uns geht es nicht immer GUT)zu beantworten. Es ist von der Flut der Anfragen nicht möglich, nach einer Zeit nach zu fragen, wie z.B. wie war die OP, was macht die Rente und noch so vieles mehr. Der DSCM hat sich seit Beginn, um das mehrfache vergrößert. Vieles wurde auf die Beine gestellt, einiges wird bereits vorgeplant, doch so einiges blieb liegen. Es wurde bereits nachgefragt, wer kann helfen? Auch hier eine Bitte, meldet euch bei den Landesgruppen und auch bei den Ortgruppenleiter/innen. Es kann nicht immer alles klappen. Wir sind alle keine Profis(sonst könnten und würden wir ja noch arbeiten!)wir arbeiten alle Ehrenamtlich. Es mag auch sein, das man auf den ein oder anderen nicht direkt zugegangen ist, doch bitte wir alle sind Krank.  
Landesgruppe NRW 
Bernd Hüsges

Nicole Perschke     9. Mai 2009 | Bremen
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Hallo Zusammen, 
Ende letzten Jahres habe ich die Diagnose Syringomyelie bekommen. Ich möchte fragen, ob jemand eine guten Arzt in Bremen empfehlen kann. Und welche Schmerztabletten euch weiterhelfen? 
Freue mich auf Antwort! 
Liebe Grüße aus Bremen, Colle

Jani     5. Mai 2009 | Kein Ort angegeben
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Hallo! 
 
Hat jemand von euch Erfahrungen mit Neurochirurgen und Schmerztherapeuten in MV? 
Nach einem Autounfall wurde bei mir im MRT als Zufallsbefund eine kleine Syrinx im Übergang HWK 6/7 gefunden...ca.2 Wochen nach dem Unfall traten bei mir die ersten Symptome auf (Sensibilitätsstörungen,Taubheitsgefühl,Temperaturempfindung
sstörungen in den Füßen).Die Missempfindungen haben relativ schnell zugenommen,seit ein paar wochen nehme ich jetzt Gabapentin ein. 
Würde mich sehr über Erfahrungsberichte freuen


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