Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

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Richter Birgit 4. Mai 2009 | Ibbenbüren

Hallo
Vor 2 Jahren erhielt ich die Diagnose Syring. Durch Zufall habe ich eine recht unbekannte Therapieform kennengelernt, die auch von wenigen Ärzten ausgeführt wird. Mir geht es seitdem ich behandelt wurde gut.
Erkundigt euch doch mal über
HNC.

Ich hoffe,dass noch einige gute Erfahrungen machen.
Birgit

Kumhofer 31. März 2009 | Höflein / Österreich

Hallo
benötige Hilfe im bezug auf syringiomyelie - scheinbar kennt das keiner und ich hab das
bitte per e-mail - ich rufe dann sehr gerne an
liebe grüße aus österreich

Jane Kruse 28. März 2009 | Kein Ort angegeben

Hallo Jasmin,

ich habe auch einen Sohn mit Spina bifida, VP-shuntversorgtem HC, ACM2,...

LG Jane

jasmin 26. März 2009 | Wolfsburg

acm meinte ich sorry :grin

jasmin 26. März 2009 | Wolfsburg

hallo,
ich wollte euch mal fragen ob ihr villt auch ein kind mit asm und spina bifida und hydrozephalus habt oder jemanden kennt der eins hat.. ich habe am 15.12.08 meine tochter Zoey bekommen die diese krankheiten hat :cry

wir haben es erst 4 wochen vor geburt erfahren das sie das hat , es war für uns keine frage ob wir sie behalten wollen ..
natürlich es is unser baby .
villt könnt ihr mir ja mal so ein bischen eure erfahrungen damit mitteilen.
wir kennen uns damit noch nicht so gut aus wie sich das alles ausprägen kann und so.
Zoey wurde jetzt schon 5 mal operriert :cry

1x am rücken 1x den shunt impantiert 1x shunt verlegung und 2x an der narbe am kopf da die 2x aufegangen ist.
würde mich echt freuen über ein paar bericht von euch .
liebe grüße aus wolfsburg

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