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Monika Wiese     8. März 2009 | Kein Ort angegeben
Hallo Reinhard 
 
ich möchte mich auf diesem Weg ganz herzlich für deine liebe Karte und die wunderschönen Blumen bedanken, die du mir zum Weltfrauentag geschickt hast; DANKE! 
 
Eine erträgliche Zeit wünscht dir 
 
deine SYRINX-Monika

Helga Betz     5. März 2009 | Kein Ort angegeben
hallo zusammen, 1 die seit fast 20 Jahren tot sein sollte lt. Aussage 1 Oberarztes, grüßt Euch. - Habe auch nicht die Absicht in den nächsten 6-7 Jahren den Löffel abzugeben. Bin 1 Net unerfahrenes Greenhorn, habt bitte Geduld mit mir.-

Thomas     4. März 2009 | Kein Ort angegeben
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Hallo zusammen, 
 
ich bin die letzten Tage auf dieses Forum gestoßen und frage mich, warum ich das hier nicht schon früher gefunden habe. Bei meiner Freundin wurde nämlich eine Chiari Malformation (Typ I) diagnostiziert. Sie wurde mittlerweile schon !! 4 Mal !! operiert und mittlerweile fühlen wir uns bei unserem Neurochirurgen nicht mehr sooo gut aufgehoben. Bezüglich der Erkrankung und den Krankheitsverlauf nach der OP hätte ich einige Fragen, die mir momentan auf den Nägeln brennen. Es würde mich sehr freuen, wenn ich auf diesem Wege ein paar E-Mail-Adressen oder Telefonnummern von Betroffenen bekommen könnte, die mir evtl. schon einmal vorab diese Fragen aus ihren Erfahrungen heraus beantworten würden. Vielen Dank schonmal und liebe Grüße

Moni     3. März 2009 | Kein Ort angegeben
Hallo zusammen, 
der Bericht anlässlich des „Tages der seltenen Erkrankungen“ wird nun tatsächlich am Mittwoch gezeigt. 
 
Der „Bericht aus Brüssel“ wird am Mittwoch ab 2155 Uhr gesendet. 
 
Der Bericht ist auf der Website des WDR angekündigt: 
 
 
 
http://www.wdr.de/tv/bab/sendungsbeitraege/2009/0304/krank
heit.jsp

Harald Gorcica     3. März 2009 | Kein Ort angegeben
HAllo , ich habe eine Syrigomyelie- ? nach einem Sportunfall im Januar bekommen.Auswirkungen mommentan sind kalte und verfärbte Hände Nervenziehen in den Beinen usw usw ich hoffe es kommt nicht noch mehr !!!! mal sehen was Passiert !


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Treffen der Landesgruppe
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Bericht vom 3. Treffen in Sachsen

Bericht vom 5. Selbsthilfetag in Radolfzell

Bericht von der OG Bruck/Opf

Bericht vom 3. Treffen in München

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