Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

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Gundi Wagner 23. Februar 2009 | Kein Ort angegeben

europäischer Tag der seltenen Erkrankungen

Am Samstag, den 28. Febr. 2009 ist der europäische Tag der seltenen Erkrankungen.
Die Landesgruppe Berlin / Brandenburg ist dabei!!
Wir haben einen Infotisch zwischen Brandenburger Tor und Deutschem Bundestag genehmigt bekommen.
Alle die in Berlin sind, sind herzlich eingeladen, zwischen 11.00 und 15.00 Uhr, vorbei zuschauen.

Gundi und JoGe
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baerbel wolters 4. Februar 2009 | Kein Ort angegeben

hallo allen... ich sehe nach mir hat noch niemand ins gästebuch geschrieben... ich möchte mich auf diesem wege bei allen bedanken die mir e mail und anrufe zugute kommen gelassen haben

.. habe einiges schon daraus gezogen... nun noch auf termin in osnabrück oder ulm und die welt sieht schon ganz anders aus

baerbel wolters 19. Januar 2009 | Kein Ort angegeben

ich habe in den letzten tagen schon hierein geschrieben, aber keine e mail hinterlassen. ich bitte euch von ganzen herzen... wenn jemand meine nachricht lesen wird meldet euch. ich habe das arnold ciarie syndrom und hätte so viel fragen.habe dadurch skoliose bekommen und vieles mehr.bin mutter von 3 kindern... davon sind 2 die mich noch brauchen. bitte meldet euch :cry

baerbel wolters 14. Januar 2009 | Kein Ort angegeben

ich bin durch einen zufall hier gelandet und konnte mich noch nicht durcharbeiten hier., bei mir wurde die kranheit nach der geburt meines sphnes vor 15 jahren gefunden...habe leider noch mehr krankheiten wie skoliose und vieles mehr. bin froh das es diese seiten gibt

Karin Böhm 13. Dezember 2008 | Bensheim

Hallo,
wollte mich auch mal übers Gästebuch melden. Bin echt total Happy, daß es eine solch tolle Seite gibt.
Auch ich bin eine Syrinx "Leidensgenossin".
Bei mir ist die Syrinx entstanden, nachdem ich 2001 wegen eines Abszesses im Rückenmark plötzlich Querschnittsgelähmt war. Der Abszess wurde durch eine Not OP entfernt, aber durch die OP entstand eine 25cm lange Syrinx im BW Bereich.
Aber dennoch hatte ich Glück im Unglück, ich kann wieder mit einigen Einschränkungen laufen. Naja, und die Blasenstörungen habe ich von der Querschnittslähmung zurückbehalten.
Ich habe auch festgestellt, solange ich die Syrinx nicht ärgere ist sie in Ihrer Auswirkung auf mein tägliches Leben recht umgänglich .

Liebe Grüße Karin

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