Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

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Elke Müller 30. November 2008 | Berlin

Hallo,
SUUUPPPEEER, dass es jezt mal ein Treffen in Berlin gab an dem ich als Betroffene teilnehmen konnte!!
Es war ein gelungener Nachmittag mit viel Information und netten Gesprächen die mir u.a. auch gezeigt haben, dass es auch andere Betroffene gibt die genau die gleichen Schwierigkeiten mit den Behörden haben!
Ich freue mich schon jetzt auf das nächste Treffen...

mit lieben Gruß an Familie Wagner

Elke Müller

Petra Noack 30. November 2008 | Kein Ort angegeben

Hallo ihr Lieben! Das Treffen in Steglitz gestern war einfach supi -Ich hätte nie gedacht,das sich noch so viele Leute aller Altersstufen mit der Krankheit rumschlagen.Danke für die vielen Infos und den herzlichen Empfang.

Wir bleiben in Kontakt!!! Petra :grin

Johannes-Georg Wagne 29. November 2008 | Kein Ort angegeben

ein gaaaanz dickes DANKE an die Helfer in Berlin!!!!!
Gundi und JoGe

Jens-Uwe Bock 27. November 2008 | Kein Ort angegeben

Hallo,
heute erhielten wir nach MRT die Diagnose, daß meine Ehefrau unter einem Arnold-Chiari-Syndrom leidet. Nach meinen bisherigen Recherchen müßte es sich um den Typ 1 handeln.
Zum MRT hatten nächtliche Schwindelattacken und Hinterhauptschmerzen geführt.
Nun meine Frage: Kann jemand Ärzte im Großraum Berlin empfehlen, an die man sich zur Beratung wenden kann und wurde eventuell schon jemand in Berlin operiert. Eure Erfahrungsberichte interessieren mich sehr!

Vielen Dank!
Jens

Petra Noack 18. November 2008 | Frankfurt Oder

hallo ihr Lieben! Ich (43) bin auch zum 1.Mal hier und werde am 29.11 in Berlin sein,um endlich ein paar Betroffene kennen zu lernen.Nach 2Jahren Ärztemarton wurde ich 2006 an ACM1 operiert.(7 Stunden)Nach 8 Tagen hatte sich eine Liquorfistel gebildet und ich mußte nochmal unters Messer.Plastik an der Gehirnhaut,Schädelknochen korrigiert,Kleinhirntonsillen abgeschnippelt-also mit allem drum u.dran.Schlage mich seitdem mit Gutachtern und dem Sozialgericht wegen EU-Rente rum.Kann meinen Beruf als Friseurin nicht mehr ausüben,da ich massive Beschwerden habe.Feinmotorik+Kraft rechts ist hinüber,Gleichgewichtsstörungen,Konzentrationsstörungen,bin in psychologischer Behandlung usw.Gehe zur Ergotherapie,zur Wassergym.,war in einer Schmerzklinik u.muß 8 Tabletten am Tag nehmen.Ich bin am verzweifeln und weiß nicht mehr weiter.Seit lieb gegrüßt-die auf hilfe foffende Petra

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