Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

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HANS-Jürgen Wagner(o 24. September 2008 | Neukieritzsch/sachsen

Hallo,ihr Mitschreiter!!
Schreibe heute das erste Mal ich habe das Forum heute durch Zufall gesehen.
Bin 60Jahre und seit 21 Jahren wurde etwas festgestellt, aber DDR( Knochenschaden u.s.w.)
OP an rechten Arm ,,Ellbogen defekt,bis 1994 Sringomyelie festgestellt wurde und die ganze
Wirbelsäul,wieder PO’s zum Glück Dr. Klekamp(da war er noch Doktor).Aber man soll den Mut nicht sinken lassen ,es wurde bei mir gestopt.Na ja ,ich sitz im Rollstuhl ,fahre Auto mache DJ für Jung und Alt ab und zu Gitarrenunterricht ,,nur ablenken !!!!!Jedes Jahr MRT.
!!!!! ich staune das einige jedes Jahr eine,,KUR“ bekommst?? Bei meiner AOK-PLUS eine
Ablehnung nach der anderen(Begründung:: laut Katalog genügt Therapie und so aller 4 Jahre
eine Kur ,so das 1Personkomisin –Protokoll-1 Ärztin).

Bis bald :Onkel HANNES

:roll

Seifert Monika 24. September 2008 | Kein Ort angegeben

MDR Fernsehen heute!!!!!

Interview mit Olaf Berndt in der Sendung "dabei ab 2"
von 14 bis 14.30 Uhr
"Wenn Ärzte nicht mehr helfen können"
Web: http://www.mdr.de/dabei-ab-zwei/

Irmgard Rampolla 18. September 2008 | Colorado Springs, CO

Hallo,
Ich wohne in den USA und habe seit April 2008 viele Beschwerden. Das schlimmste ist der Druck im Kopf als haette ich wasser im Kopf. Ohrenschmerzen steifer Hals, schmerz zwischen den Schultern und in den Hueften. Die Aerzte hier haben die Syrinx gefunden konnten aber nichts anderes feststellen und sagen das ich mir die Schmerzen alle einbilde und die Syrinx keine Schmerzen verursacht. Ich bin am Ende und kann niergendswo Hilfe bekommen. Mein Ruecken wird immer steifer und ich kann morgens kaum noch aufstehen. Kann mir einer Mitteilen ob auch er solche Beschwerden hatte?

Anke 16. September 2008 | Nähe Hamburg

Hallo,
ich bin die Neue - hier auf diesen Seiten - & mit der Diagnose Syringomyelie.
Der Befund war"eigentlich " nur ein Zufallsbefund nach Diagnose eines CTS in der rechten Hand. Nun steht der Befund, der Neurologe sieht keinen Handlungsbedarf, meine Schmerzen nehmen weiterhin zu, ich habe diese Seiten hier entdeckt, bin geschockt von den Erfahrungsberichten,und bin gespannt was weiterhin passiert...
Ich denke ich melde mich wieder...
Grußi Anke

Udo Leine 11. September 2008 | Greiz

Hallo, ich bin das erste Mal im Forum und würde ich freuen wenn mir jemand helfen könnte.
Am 08.06.2008 wurde bei einer MRT der HWS eine ausgeprägte Syringomyelie bei mir endeckt. Nun hat mir der Chirurg empholen dieses genauer abklären zu lassen. Dafür schlug er mir Herrn Oberfeldarzt Dr. Mauer im Bundeswehrkrankenhaus Ulm vor. Leider habe ich von dort nach zirka 3 Wochen immer noch keine Antwort bekommen. Ich hätte nun die Frage, ob mir jemand eine weitere Klinik eventuell in meiner Nähe emphehlen. Ich wohne in Greiz in Thüringen.
Vielen Dank im voraus. :cry