Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

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Birgit M. 9. Juli 2008 | 99867 Gotha / Thüringen

Hallo,
ich habe mich einen Abend lang hier eingelesen. Meine beste Freundin (hat kein Internet)leidet seit vielen Jahren an Rückenschmerzen und nach und nach auch an anderen hier geschilderten Symptomen. Kürzlich wurde bei ihr die Syring. u. ein Tumor diagnostiziert.Nach 4 Tagen stationär, Spritzen und Strombehandlung leidet sie weiter, auch unter der ärztlichen Ratlosigkeit. Ich möchte ihr gern helfen, denn sie leidet auch seelisch sehr darunter. Wann gibt es wieder ein Treffen in Thüringen? Gern komme ich auch mit Ihr nach Leipzig. Natürlich empfehle ich ihr, bald Mitglied zu werden. Der Prof. Dr. Rosahl aus der Helios-Klinik Erfurt hält immer die Vorträge zu den Treffen. Kann man ihn auch direkt kontaktieren?
Vielen Dank für jeden guten Tipp.
Beste Grüße
Birgit

Monika Seifert 29. Juni 2008 | Kein Ort angegeben

Lest mal dazu die Beiträge medizinisches: Fragen an Ärzte: Dr. Roser, 6.4.2007/12.24 Uhr und
siehe Mattes, Reyringomyelie und Sport - 25.03.2007 15:40

LG Moni

Jana Nelkert 27. Juni 2008 | Emmendingen

Hallo Josefine,
bei mir sind komischerweise die Beschwerden auch erst nach der geburt meines Sohnes 2006 vermehrt aufgetretn und dann kam die Diagnose Hwk 4-6 Syrinx.leider erzählt jeder Arzt was anderes.aber operieren will mich keiner,zu riskant sagen sie.klick mal auf www.institutneurologicbcn.com meine mail Jana_Nelkert@web.de

Jana Nelkert 27. Juni 2008 | Emmendingen

Hallo Leidensgenossen,
ich heisse Jana bin 26 Jahre und habe 2 Kinder (8,2).Der Alltag ist sehr schwierig aber man muss sich ja irgendwie durchbeissen.Ich bin ganz froh, dass nicht eines meiner Jungs krank ist.ich habe eine Seite gefunden,solltet ihr euch mal anschauen www.institutneurologicbcn.com
das ist ein Arzt aus Spanien der behauptet bei Syrinx und Chiari helfen zu können.Die Ärzte hier sind ja leider sehr uneins und haben zum Teil überhaupt keine Ahnung was Syringomyelie bedeutet.meine Berufsunfähigkeitsvers.stellt sich quer,Rente ist auch beantragt wird aber wahrscheinlich nicht anerkannt,weil ich ja (gott sei dank)noch laufen kann.Ich bin froh diese Forum gefunden zu haben,ich weiss jetzt ich bin nicht alleine.liebe Grüsse Jana

Alexandra Geppert 19. Juni 2008 | Oberkrämer

Hallo an Alle!
Anfang des Jahres habe ich die Diagnose Syringomyelie bekommen. Ich wollte mal nachfragen ob mir jemand einen guten Arzt in oder bei Berlin empfehlen kann? Für Eure Zuschriften bedanke ich mich schonmal im Vorraus.Danke und liebe Grüße an Euch alle Alex

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