Hallo miteinander, 
 
bin heute durch Sucherei im Internet auf diese Seite gestoßen. Und möchte natürlich nicht vergessen, hier einen Gruß und ein Dankeschön für die vielen Informationen, zu hinterlassen. 
 
Nun werde ich mal noch einige Zeit, wohl Stunden, die Seiten durchstöbern.  
 
Liebe Grüße 
 
Karl-Heinz

Hallo 
 
Nachdem ich diese Seite schon mehrmals besucht habe, dies geht leider immer nur dann wenn ich bei Freunden bin, möchte ich mich auch mal hier zu Wort melden.  
 
Ich habe eine Syringomyelie vom 5. HW bis zum 9. BW. Meine hiesigen Ärzte können mir der Erkrankung nichts anfangen und ich kam mir öfters wie ein Versuchskaninchen vor. Aber damit bin ich wohl nicht alleine.  
 
Habe sehr ausgiebig die Erfahrungsberichte gelesen und konnte mich in vielen wiederfinden. Es ist schon schlimm, wie mit so manchen Kranken verfahren wird. Anstatt sich zu informieren, werden wir als Simulanten oder sogar als psychisch Krank hingestellt.  
 
Ich war insgesamt 5-mal im MRT bis endlich ein Radiologe vor 3 Jahren die Syringomyelie erkannt hat. Danach ging es nicht wirklich voran, mein damaliger Neurologe erzählte mir nur, es wäre alles nicht so schlimm und würde keine Probleme machen. Meine ganzen Beschwerden wären nur auf meinen stressigen Job und auf meine Psyche zurückzuführen.  
 
Zuerst gab ich mich damit auch zufrieden bis alles so schlimm wurde, dass ich nicht mehr laufen konnte. Mittlerweile sitze ich im Rollstuhl und kann nur noch wenige Schritte gehen. Als ich dann einen informierten Arzt aufsuchte, war es zu spät. Die Aussage des Arztes, leider kann ich bei ihnen nichts mehr machen. Eine Operation die Erleichterung gebracht hätte, ist nicht mehr möglich. 
 
Nur schade, dass ich früher den Kopf in den Sand gesteckt habe. Hätte ich mich früher informiert, könnte ich vielleicht heute noch Arbeiten. 
 
Aber was soll das ganze wenn und hätte, es ist nicht mehr zu ändern. Ich kann nur allen raten, sich nicht mit jeder Aussage eines Arztes zufrieden zu geben. Sondern sich zu informieren und auch Hilfe zu suchen.  
 
Meinen Dank an die Macher dieser Seite, die vielleicht vielen helfen kann. 
 
Gruß 
Hildegard

Bin das 2. Mal auf Eurer Seite. Vielen Dank für die guten Infos und Tipps. Ohne euch wäre ich nie zu Dr. Mauer nach Ulm gekommen. Im Jan. 08 steht meine OP an (Syringo/ACM1). Wer berichtet mir von seinen Erfahrungen rund um die OP und danach? Vielen Dank!!!

Hallo Herr Bolick, 
Herzlich willkommen auf unserer Vereinsinternetseite. 
In den neuen Bundesländern sind wir am Aufbau der Gruppen. 
Deshalb findet auch in Thüringen das Treffen am 1.12. statt. 
Sollten Sie Fragen haben, dürfen Sie uns auch gern anrufen. Die Telefon-Nr. finden Sie unter Ansprechpartner. 
Einen schönen Tag 
wünscht Ihnen 
Monika Seifert

Noch ein Nachtrag bzw. Frage von mir: ich mußte feststellen, dass es in den neuen Bundesländern keine Selbsthilfegruppen gibt. Ist das so?