Hallo! 
Heut erst habe ich erfahren, dass es über  
DSCM e.V. eine Seite im Internet gibt und das man Mitglied werden kann. Ich bin wahrscheinlich seit 1978 an Syringomyelie erkrankt, habe es aber erst 1994 erfahren. Die ganzen Jahre wurde ich mit Tabletten auf MS behandelt. Eine neurologische Behandlung habe ich nie bekommen. Im vergangenen Jahr mußte ich nun bei einer Vorstellung in Quakenbrück erfahren, dass keine Operation mehr möglich ist, die Krankheit wäre zu weit fortgeschritten. Leider hatte ich bisher keine Gelegenheit mich mit anderen Patienten auszutauschen. Ich hoffe, dass dies auf diesem Wege nun möglich wird.

Hallo!!! 
Ich bin hier schon seit längerer Zeit angemeldet und habe bis jetzt nie aktiv etwas dazu beigetragen. 
Aber was ihr teilweise schreibt von euren Erfahrungen mit der Diagnose Arnold-Chiari u. den Reaktionen der Ärzte...Erschreckend!!! Mir ging es ähnlich. Mein Sohn Jonas (wird im Dezember 7) ist auch daran erkrankt. Vom Ausbruch der Krankheit bis zur OP sind knapp 3 Jahre vergangen!!!!!!!!! Weil sich auch keiner auskannte und MR-Bilder nicht richtig befundet wurden. Die OP ist jetzt genau 2 Jahre her u. Jonas geht es wahnsinnig gut. Als ob nie etwas gewesen wäre. 2 Tage vor der OP hat die Neurochirurgin mir noch gesagt, wenn sie es nicht noch entdeckt hätte, hätte er 2 Monate später nicht mehr gelebt!!! Mittlerweile kenne ich mich sehr gut aus, weil ich mich natürlich viel mit dem Thema beschäftigt habe. Deshalb biete ich euch allen an: Meldet euch bei mir u. ich hoffe, euch wenigstens ein bisschen helfen zu können!!! Ich drücke euch alle!!!

Hallo zusammen, 
Ich leide an Syringomyelie und habe vor kurzem von einem neuen Medikament gehört. Es heißt Ziconotid, ist Schneckengift und klingt sehr vielversprechend für Leute an Nervenschmerzen leiden. Ich wollte mal fragen, ob jemand schon Erfahrung damit gemacht hat und wenn ja welche?!

Hallo Josefine, 
melde Dich doch bitte als User an, dann können wir Deine Fragen besser beantworten. Da gibt es ein Forum, Austausch unter Betroffenen. 
LG Moni S.

Schön, das sich so viel getan hat,Ich habe seit 20 Jahren mal mehr mal weniger mit der Syringomlie zu tun und hatte langeBeschwerdefreie Zeit Seit dem Ende meiner STillzeit im januar2007 geht es mir deutlich schlechter.Wer hat gleiche Erfahrung?Kontrollunntersuchung bestätigte leider die Ausdehnung der Syrinx durch die komplette BWS+Folgeerkrankungen