Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

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Angelika von Minden 25. Oktober 2007 | Kall

Hallo,
ich hatte heute ein telefonat von einem Herrn hier in der Eifel.
Bitte melden sie sich nochmal bei mir da mein Telefon ihre Nimmer nicht gespeichert hatte. :sigh

Sorry und liebe Grüße Angelika von Minden

Eike Sabine Bugelman 11. Oktober 2007 | Kein Ort angegeben

Hallo habe mich eben angemeldet. War schon mehrsmals auf dieser Seite. Ich finde diese Seite echt klasse und informativ. Habe 6 jahre alte Zwillinge von denen einer Arnold Chiari Malformation und Syringomyelie hat. Der andere Zwilling ist kerngesund. Habe die Diagnose vor zwei Jahren bekommen. Man hat mir geraten für meine Tochter einen "Behindertensausweis" zu beantragen,kann mir jemand sagen ob das Sinn macht. Würde auch gerne für mich und meine Kinder ein Kur einreichen. Wisst ihr vielleicht ein Klinik für Kinder. Liebe Grüße Eike

Yvonne 9. Oktober 2007 | Nähe Mainz

Hallo zusammen,

...vielen vielen Dank für diese Seite...

Als ich den Eintrag von Sabine Deuber gelesen habe, von wegen wie man sich zeigt und wie man sich aber dabei wirklich fühlt hat sie für mich aus meiner Seele gesprochen. Danke dafür, besser gings nicht..
Ich habe im Mai von meinen Syrinx erfahren. Sie ziehen sich von HWS, BWS bis zum Ende des Marks mit kleinen Unterbrechungen durch. Da ich aber noch kalt und warm voneinander unterscheiden kann und meine Schmerzreize "normal" spüre, meinte mein Doc das ich nur ne leichte Syringomyelie habe. Jetzt im Okt. habe ich meine Kontrolle
Jedenfalls danke
Ihr hört bestimmt noch mehr von mir im Forum

LG Yvonne

renate389 2. Oktober 2007 | Nähe Aschaffenburg

Hallo ihr lieben
Habe seit 2003 Syrinx im ganzen Wirbelbereich von oben bis unten.
Habe auf der rechten Seite im Arm und Hand Lähmungserscheinungen und Schmerzen .
Nehme Dafür Tilicomp beta seit 3 Jahren. Im Januar war ich bei Dr. Mauer in ulm und im april bin ich an der Halswirbelsäule operiert worden.
Seitdem geht es mir wieder etwas besser,nur meine schmerzen auf der rechten seite bleiben. Habe mein Leben auf meine Krankheit eingestellt und gehe sllae stwas langsamer an.
Liebe Grüsse
Renate389 :roll

Robert Schisler 28. September 2007 | 84478 Waldkraiburg

Hallo ihr da draußen,
ich hab auch Syringomyelie und ACM und habe jetzt seit nunmehr 5 Jahren sehr starke Schmerzen, die von Jahr zu Jahr schlimmer werden und manchmal kaum noch auszuhalten sind. Nehme schon seit langem BTM-Medikamente und ich bräuchte schon wieder stärkere Mittel. Ich hab das "Dronabinol-Medikament" entdeckt. Würde gerne Wissen ob schon irgend wer Erfahrung mit dem "Dronabinol" hat und sagen kann ob es für unsere Krankheiten zu empfehlen ist. Wer nett wenn sich einer Melden würde.
Grüße an alle

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