Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

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Peter Müller 29. Juli 2007 | Bonn

So, jetzt auch mit Bewertung
Hallo,
Bei mir ist vor kurzem eine Syringomyelie
diagnostiziert worden.
Meine eigenen Erfahrungen und die Erfahrungsberichte auf Eurer
sehr informativen Homepage bestätigen meinen Eindruck, dass es
sehr wichtig ist, von Anfang an den richtigen Arzt zu besuchen.
Deshalb meine Bitte:
1) Kennt jemand einen Arzt im Raum Bonn, der sich mit diesen
speziellen Themen gut auskennt?
Und…
2) Kennt jemand diese Operationsmethode ?
http://www.institutneurologicbcn.com/ge/inb_neurocirug_sir
ig
nomielia.htm

Es erscheint auf den ersten Blick technisch logisch, allerdings
wundere ich mich, dass diese Methode, außer auf der angegebenen
Homepage, nicht bekannt zu sein scheint.
Würde mich freuen, wenn Ihr mir ein paar Tips geben könntet.
Vielen Dank vorab und Gruß aus Bonn Peter Müller

Anja Etzel 28. Juli 2007 | Michelstadt

In meiner ersten Mail, habe ich mich bei der Bewertung vertan, ich hoffe Ihr verzeiht mir.

Anja Etzel 28. Juli 2007 | Michelstadt

Hallo, bei mir wurde Ende März als Nebenbefund (ich habe zeitweise ein Taubheitsgefühl im rechten Schulterblatt) Chiari Malformation I mit einer Syrinx in Höhe C4/5 festgestellt. Seitdem weiß ich nicht mehr was ich tun soll. Mein Hausarzt kennt die Krankheit nicht und kann oder will mir nicht weiterhelfen. Der Neurologe sagte mir das ist ja alles gar nicht schlimm und ich soll ein wenig Hanteltraining und Nordic-walking machen zum Muskelaufbau.Seit dem war ich nicht mehr beim Arzt. Jetzt entdeckte ich Ihre Seite und weiß das ich nicht allein bin mit meinem Problem. Ich würde mich über Kontakte mit anderen Betroffenen freuen.
Anja

Petra Hartung 28. Juli 2007 | Kein Ort angegeben

Hallo

diese seiten sind wirklich toll. ich habe lt. mrt das arnold-chiari I symdrom. meine neurologe sagte mir den befund, aber ich brauche nicht in die sprechstunde zu kommen, ich hätte ja keine beschwerden. wenn man nicht nachfragt !!! wer kann mir einen neurologen empfehlen???

Marina 24. Juli 2007 | Berlin

HALLO Ich habe vor einigen Jahren erfahren (2001) das ich eine syring im HWS C5-C7 und BWS TH10-TH12 habe. Sowie im BWS Wirbelkörperhämangiom. Durch diese Seite habe ich bereits einiges gelesen und mußte feststellen das ich nicht alleine im Regen stehe. Ärzte hatten mir immer wieder gesagt es ist nichts zu finden, bis ich dann einen Neurologen aufsuchte der sich auch noch mit dieser Krankheit auskannte. Ich war froh. Aber vom waren Leben mit der Krankheit konnte er mir nicht helfen. Vieleicht gibt es ja jemanden der mir doch einige Fragen beantworten kann. Denn über tipps mit den Umgang dieser Syrinx wäre ich sehr Dankbar. Gruß Marina

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