Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.

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Heike 21. März 2007 | Schleswig-Holstein

Hallo Frau Hilde Schmitt
ich möchte Ihnen eine Syrinx-Beratungsstelle in Norderstedt
bekannt geben.
http://www.syrinx-info.net

Hier finden wir auch in unserer Nähe in Schleswig-Holstein eine Ansprechpartnerin.
Wenn Sie Lust haben, dann können Sie auch mir eine Mail schicken.

Mit freundlichem Gruß
Heike

Hilde Schmitt 18. März 2007 | Bad Segeberg

Ich freue mich, hier eine Seite gefunden zu haben, wo ich sehr gut informiert werde. Ich werde regelmäßig vorbeischauen und mich wahrscheinlich auch im Forum anmelden (bin zeitlich sehr verplant und viel auf Reisen = Leben trotz Krankheit bewußt genießen - was ich nur jedem sehr empfehlen kann!)

Macht unbedingt weiter so!

Eine Anmerkung habe ich aber: Wann kommt eine Landesgruppe für SH? Ich selbst habe leider zu wenig Zeit würde aber gerne Kontakt zu Kranken aus meinem Umkreis (Bad Segeberg) finden.

Herzlichst
Hilde Schmitt

Frank Demske 13. März 2007 | Vendargues

Hallo,
Ich heisse Frank, bin 46 Jahre alt und habe heute erfahren, das auch ich diese Krankheit habe, ueber die ich rein garnichts weiss.Mir schwirren 1000 Fragen im Kopf herum, die hoffentlich mit der Zeit und mit Eurer Hilfe beantwortet werden koennen.Vielen Dank im voraus.

gabi al-subaihi 12. März 2007 | 66583 sp.elversberg

ekki hat mich darauf aufmerksamm gemacht,dass irgend etwas mit meiner bewertung nicht stimmt.natürlich finde ich die seite gut,eshalb habe ich noch einmal nachgesehen und mich verbessert. :roll

hiermit möchte ich mich entschuldigen
euer mohamed

gabi al-subaihi 8. März 2007 | 66583 sp.elversberg

hallo
ich bin mohamed,bin 13 jahre alt und habe eine syrinx von der 4-12 bws.ich habe zur zeit starke schmerzen im rücken,in den beinen,einen starken druck hinter den augen und sehr viel zucken.das ist alles nicht so schön aber ihr kennt das ja alles,was dieser blöde wurm alles so anrichtet.
ich bin am 2.4.07 bis 4.4.07 in ulm bei DR.Mauer,habe jetzt schon angst das er mir sagt,dass es schlimmer geworden ist.ich bin mit meiner mama (gabi)stationär,es wäre schön ,wenn in dieser zeit noch ein leidensgenose da wäre.wenn das so ist dann schreibt mir ich würde mich freuen.
ich wünsche euch dadrausen,egal wo ihr auch seid alles gute,humor und viel kraft.
bis bald euer mohamed und gabi

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