Hallo zusammen! 
Bin gestern zufällig auf diese Seite gestoßen... 
Mein Sohn Yannik (10 Jahre) hat das Arnold Chiari Syndrom und Syrinx. Er hat in seinen Händen so gut wie keine Kraft mehr! V.a. rechts. Er wurde am Kopf operiert; und der Chirurg sagte mir, wenn die Hirnflüssigkeit wieder ungehindert fließen kann, würden die Syrinx in der Regel kollabieren und die Kraft in den Händen müsste wieder kommen durch Training. Die Kopf Op war Anfang Februar, wir waren jetzt 4 Wochen in der Reha in Gaillingen....bis jetzt hat sich trotz intensivem Training nichts getan mit Der Kraft.Im Internet habe ich gelesen das diese Syrinx gar nicht ganz heilbar sind.... 
Hat einer vielleicht ähnliche Probleme, oder kann mir einer sagen ob die Kraft wieder hinzubekommen ist?  
LG Claudia

"Gesichter" für den DSCM 
 
Ich finde es wirklich sehr erfreulich und lobenswert, dass nun auch 
Herr Dr. Michael Meister, MdB 
Herr Dr. Notker Wolf OSB und 
Heck-Mecks 
uns bei unseren Bemühungen, unsere seltene Erkrankung in den Blickpunkt der Öffentlichkeit zu stellen, unterstützen werden. 
 
Ein herzliches Willkommen, vielen Dank und viel Erfolg. 
 
DSCM Ortsgruppe Rheinfelden e.V. 
Monika Lützelschwab

Liebe Mitglieder der OG München, 
 
ab Montag, den 29.03.2010, werde ich für voraussichtlich 3 Wochen auf Raha sein. Demzufolge bin ich nicht erreichbar. 
Ich wünsche Euch/ Ihnen allen eine schöne, sonnige Zeit. 
Unser Treffen am 17.04.2010, im SHZ bitte nicht vergessen und vormerken. :-) 
Ich freue mich, Sie/ Euch alle wieder zu sehen. 
 
Alles Liebe. 
 
Antje Hillmann 
OG München

Hallo, 
ich heiße Carmen, bin 37 Jahr alt und habe erst vor kurzem erfahren das ich unter anderem auch an Syringomyelie im BWS Bereich leide.Dies ist bei mir durch eine MRT Untersuchung festgestellt worden. 
Da ich noch andere Symptome wie Arthrose der HWS mit Streckfehlhaltung, sowie einen flachen Bandscheibenvorfall, eine Bandscheibenvorwölbung und ebenfalls Arthrose im BWS Bereich, sowie Coxarthrose der rechten Hüfte und einen stummen Kapaltunnelsyndrom,genauso wie Schulter, Arm, Nackenschmerzen und eine leichte Innenohrschwerhörigkeit habe,hoffe ich hier auf regen Erfahrungsaustausch. 
Ich bin seit November 2007 arbeitsunfähig für meinen Beruf als Verkäuferin, habe eine Wiedereingliederung auf Grund der Schmerzen abbrechen müssen. Bin dann in eine Phsychosomatischen 8 Wöchigen Reha gekommen, die mich dann auch nicht viel weiter gebracht hat. 
Eine 10 Wöchige Integrationsmaßnahme für den Beruf hat man nach 8 Wochen abgebrochen und jetzt steht im Juni/ Juli in Bad Salzuflen eine erneute Rehamaßnahme im Orthopädischen,Phsychosomatischen Bereich an. 
Die Syringomyelie soll bei mir angeboren sein und laut meines Hausarztes und der Neurologin soll ich diesem Zufallsbefund keine Bedeutung beimessen. 
Aufgehoben fühle ich mich mit diesen Aussagen nicht. Liebe Grüße Carmen

Hallo, 
 
mein Tipp wäre, sich mit einem der Spezialisten unter 'Ärzte und Kliniken'in Verbindung zu setzen. Meines Wissens schreibt z.B. Dr. Frommelt (Neurologe der Rehaklinik in Schaufling) Gutachten, aber auch die Neurochirurgen PD Dr. Mauer und Prof Klekamp. Einfach mal nachfragen. Außerdem könnte es so auch sein, dass Ihr Mann dort in guten medizinischen Händen für die Zukunft wäre. Es kommt vielleicht bei der Kontaktaufnahme auch darauf an, wo Sie wohnen. 
 
Alles Gute und viel Erfolg! Melden Sie sich doch im Forum an, evtl. bekommen Sie auch dort noch wertvolle Tipps. 
 
Manu