Leben mit Syringomyelie
Da sich die Syringomyelie nicht bei jedem mit den gleichen Symptomen bemerkbar macht und nicht jede Syrinx sofort erkannt wird, gibt es folglich die unterschiedlichsten Erfahrungen mit dieser Erkrankung. Für manche ist es ein kurzer Weg bis zur Diagnose, andere müssen sich jahrelang mit den verschiedensten Ärzten abmühen um endlich zu erfahren was mit ihnen los ist. So unterschiedlich die Zeit bzw. der Weg bis zur Diagnose ist, so verschieden ist auch der Umgang mit der Erkrankung. Welche Erfahrungen Betroffene mit der Syringomyelie gemacht haben, können Sie in den folgenden Berichten nachlesen. Falls auch Sie gerne Ihre Erfahrungen anderen Betroffenen mitteilen möchten, würden wir uns über eine Nachricht freuen.
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Erfahrungsbericht einer Mutter |
Unser ältester Sohn,
jetzt 19 Jahre, plagte sich seit 2 Jahren verstärkt mit "Muskelproblemen" im
Nackenbereich herum. Anfang 2008 kamen dann schlimme Kopfschmerzen (u.a. auch
beim Lachen und Husten) und erste neurologische Störungen (Taubheitsgefühl im
Gesicht pp.) hinzu.
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Erfahrungen mit Syringomyelie und Chiari
Mein Name ist Frank und ich habe unter anderen die Krankheit Syringomyelie & ACM. Mein Krankheitsverlauf den ich im Nachhinein mit dieser Krankheit verbinde beginnt im Jahre Anno 1976.
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Erste Anzeichen schon als Kind?
Bin 33 Jahre alt und komme aus der schönen Pfalz. Bin leider noch berufstätig, da es unser liebes Deutschland leider nicht zulässt krank zu sein. Daher bin ich momentan als Zeitungs- und Postzustellerin tätig. Außerdem fahre ich 10 Mal im Monat bei einem Blutkurier. Die Rente ist beantragt und wird hoffentlich bald genehmigt.
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Hallo,ihr da draußen
Im sommer 2006 wurde ich wegen eines Krampfanfalls,den ich zu hause hatte ins Krankenhaus gebracht.auf der suche nach der Herkunft des Anfalls wurde zum glück auch ein MRT vom Kopf gemacht.
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Benedikt's Mama berichtet
Nachdem schon zwei Mamas ihren Weg mit der Syringomyelie ihrer Kinder beschrieben haben, möchte ich das auch tun.
Ich bin 36 Jahre alt und habe drei Kinder (Simon 05/94, Benedikt 09/97, Miriam 01/00). Benedikt ist unser „Syrinx-Kind“.
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Erfahrungsberichte
