Martha Jung  -   Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spam Bots geschützt, Sie müssen JavaScript aktivieren, damit Sie es sehen können  

1947 in Bingen/Rhein geboren, verh. 1 Tochter, seit September 2005 EU-Rentnerin.

1971 hatte ich einen Autounfall mit Schleudertrauma. Erste Rückenprobleme stellten sich 1978 ein. Nach einer erneuten MRT Untersuchung 2005 (eine jahrelange Ärzte-Odyssee lag hinter mir) erfuhr ich so nebenbei: „Sie haben vermutlich Syringomyelie." Mit dieser Aussage wurde ich nach Hause geschickt.

Bei Recherchen im Internet fand ich dann die Selbsthilfegruppe Hessen. Durch die Treffen und vielen Gesprächen mit Betroffen habe ich gelernt, mit der Erkrankung umzugehen. Diese Hilfe und der ständige Austausch ist für mich das A und O.

Deshalb möchte auch ich, soweit es mein Gesundheitszustand erlaubt, meine Erfahrungen weitergeben. Es ist mir wichtig, das die Erkrankung mehr in der Öffentlichkeit, besonders bei Ärzten, Therapeuten, ähnlichen Selbsthilfegruppen, ins Bewusstsein rückt.

Irmgard Roos  - Telefon 06508 - 7929  -  Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spam Bots geschützt, Sie müssen JavaScript aktivieren, damit Sie es sehen können

1953 geboren, verheiratet und Mutter zweier erwachsener Söhne. Seit 01.07.2007 EU-Rentnerin.

Bei einer MRT Untersuchung im Mai 2006 wurde bei mir eine Syringomyelie diagnostiziert. Nachdem ich im Internet Informationen über diese Erkrankung suchte, fand ich den DSCM. Bei verschiedenen Gesprächen und Treffen erfuhr ich doch so einiges über diese Krankheit und vor allem ich lernte Personen kennen, welche die gleichen Probleme haben. Dieser Austausch hat mir persönlich sehr viel gebracht. Deshalb möchte ich mich engagieren, um anderen Betroffenen zu helfen.