Regina Fischer  -  Telefon 03677 - 63409  -  Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spam Bots geschützt, Sie müssen JavaScript aktivieren, damit Sie es sehen können

Ich wurde 1945 in Erfurt geboren und arbeite seit 1964 als Lehrerin in Thüringen. Seit 43 Jahren bin ich verheiratet und habe zwei erwachsene Töchter.

Vor 10 Jahren wurde bei mir als „Zufallsentdeckung" Syringomyelie diagnostiziert. Bis vor einem Jahr fühlte ich mich mit dem Problem, welches die Vielschichtigkeit des Krankheitsbildes mit sich bringt, sehr alleingelassen. Außer Verlaufskontrollen erfolgten weder Aufklärung, Therapievorschläge noch Behandlung. Ursachen für bestimmt körperliche Beschwerden ließen sich sehr lange nicht finden und konnten nicht mit der Syringomyelie in Verbindung gebracht werden.

Doch im vergangenen Jahr wurde ich auf die Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. Selbsthilfegruppe aufmerksam. Der schnell eingeleitete Kontakt führte innerhalb kürzester Zeit zu Gesprächen, Informationen und Fachvorträgen, die mich endlich das finden ließen, was ich über Jahre vergeblich gesucht hatte.

Aus diesem Grund möchte ich mich mit der Gründung einer Landesgruppe Thüringen anderen Betroffenen zur Verfügung stellen, die Suchende sind, damit sie merken, dass sie mit ihrer seltenen Erkrankung nicht alleine stehen und durch die gegenseitige Unterstützung und ärztliche Hilfe erleben können, dass das Leben mit Syringomyelie besser bewältigt werden und dennoch schön sein kann.