Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. trifft sich in Magdeburg

Die gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene lud am Samstag, den 12.07.2008 nach Magdeburg ein. Es war das erste Treffen in Sachsen-Anhalt. Die Vorsitzende Marion Kues, selbst Betroffene, organisierte dieses Treffen in der Universitätsklinik Magdeburg und konnte den Direktor der Neurochirurgischen Klinik Magdeburg, Prof. Firsching sowie Dr. Dieter Class, Oberarzt der Neurochirurgischen Universitätsklinik Magdeburg gewinnen, um die ca. 30 erschienenen  Betroffenen und Angehörigen über diese Krankheit zu informieren und mit ihnen zu diskutieren.

Die Begrüßungsworte sprach die sympathische Vorsitzende Marion Kues. Ihre Worte waren so gewählt, daß sich die sich im Hörsaal befindlichen Personen gleich als eine Gemeinschaft fühlten. Es war ein guter Anfang.

Der Direktor der Neurochirurgischen Klinik, Prof. Firsching stellte sich mit einigen Worten persönlich vor und betonte, bevor er zu der Krankheit direkt einiges sagte, daß Selbsthilfegruppen öffentliche Aufmerksamkeit suggerieren und daß sie für Ärzte und Patienten mindestens genauso wichtig seien. Nur so auf diesem Wege komme diese Krankheit, die als seltene anerkannt ist, aus der Anonymität heraus und mehr Öffentlichkeit bedeutet auch mehr Verständnis für die Betroffenen.

Prof. Firsching betonte, daß die Syringomyelie noch viele Fragen offen hat und daß vieles noch ungeklärt sei, wie z.B. die Ursachen und daß auch die Fachärzte, die sich seit Jahren mit dieser Krankheit beschäftigen, oftmals nicht genau weiter wissen. Deswegen ist die Information, die sich durch die Selbsthilfegruppen formiert, so wichtig.

Prof. Firsching hob die hohe, sogar weltweit mit die beste Ausrüstung in der Neurochirurgie der Universitätsklinik Magdeburg hervor und gab dafür einige Beispiele. Da die Uni-Klinik noch eine Ambulanz, ähnlich einer Poliklinik, besitzt, ist eine Überweisung sogar durch den Hausarzt möglich. Das vereinfacht natürlich den Weg, denn es ist ja bekannt, daß es nicht immer einfach ist, von einem Facharzt eine Überweisung zu einem anderen Facharzt zu bekommen.

Nach diesem  interessanten Vortrag gab es in der ersten Pause Kaffee und Snacks und es wurden bereits die ersten Gespräche unter den Besuchern geführt und man hörte, daß einige nicht nur aus Magdeburg und Umgebung kamen, sondern aus Berlin, Leipzig, Erfurt oder auch aus Neuruppin. Es waren Betroffene jeden Alters, die Jüngste ca. 14 Jahre, die Älteste ca. 75 Jahre, die einen sahen äußerlich gesund und erholt aus, die anderen mußten den Rollstuhl benutzen. Diese Bandbreite zeigt wohl auch genau das statistische Bild- es kann jeden treffen.

Nach der Pause stellte Marion Kues, die von der Schatzmeisterin, Monika Seifert, begleitet wurde, die gemeinnützige Selbsthilfeorganisation vor. Schirmherr ist Prof. Dr. med. Dr. h. c. M. Samii - Neurochirurg und Präsident des International Neuroscience Institute in Hannover.

Der Verein wurde Ende November 2006 gegründet, ist Mitglied bei achse- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. und finanziert sich vor allem aus Spenden und Mitgliedsbeiträge. Jeder kann Mitglied werden, ob als Betroffener, Angehöriger oder als Förderer.

Marion Kues verwies leidenschaftlich darauf, wie wichtig es ist, sich nicht allein zu fühlen, wie wichtig es ist Information über die Krankheitsbilder zu bekommen, wie wichtig es ist, daß sich Betroffene, aber auch Angehörige austauschen, denn auch diese sind ja in gewisser Weise Betroffene.

Unsere Krankheit hat noch, wie Prof. Firsching eingangs sagte, noch so viele offene Fragen, aber eins ist sicher, Freude am Dasein, Lachen, Meistern auch der kleinen Dinge im Leben ist das Elixier  des Wohlfühlens und aus dieser erwächst dann die Kraft, um sich nicht dem Schicksal einfach hinzugeben.

Lachen und kein schlechtes Gewissen beim Lachen zu haben sollten wir nie vergessen, das betonte Marion Kues mehrfach und ihr Vortrag war auch so verfaßt, daß es immer wieder zum Schmunzeln kam oder herzhaft gelacht wurde. Danke dafür Marion!

Es wurden dann einige Ärzte, unter anderem Prof. Klekamp in Quakenbrück, Dr. Mauer in Ulm, Dr. Roser in Tübingen, Prof. Rosahl in Erfurt  und  Dr. Class in Magdeburg benannt, die  sich mit der Syringomyelie und Chiari Malformation  seit Jahren beschäftigen und sich auf diesem Gebiet einen Namen erwarben.

Wir alle wissen wie wichtig ein kompetenter Arzt ist, der unsere Krankheit kennt und uns dadurch ein Gefühl gibt, endlich gut aufgehoben zu sein.

Marion Kues berichtete über Vorhaben des Vereins. Die Internetseite soll weiter ausgebaut werden, die Kooperation mit anderen Selbsthilfegruppen in den verschiedenen Bundesländern soll erweitert werden, der Aufbau neuer Gruppen ist ein Ziel und es werde über ein Zwei-Tagesseminar mit Workshop nachgedacht. Das sind große Aufgaben und mit viel Arbeit verbunden. Schon mal vorweg vielen Dank für das Engagement!

Es begann der Fachvortrag von Dr. Class, der ebenfalls gleich zu Beginn betonte, daß im kompletten Krankheitsbild der Syringomyelie noch vieles unklar ist. Durch die Kernspinuntersuchung kann man die Syring erkennen, aber die Frage, was bedeutet das Bild, hat es Relevanz?- diese Frage kann keiner beantworten. Die Größe einer Syring hat nichts mit der Stärke der Beschwerden zu tun. Warum nicht? Auch hier wieder Fragen und Fragen.

Jeder Syringomyelie Patient ist nicht mit einem anderen zu vergleichen. Das macht es nicht leichter.

Es folgten fachliche Informationen, die für uns Laien aber gut verständlich dargestellt wurden:

Nervenwasserbildung  -  0,1 bis 0,4 pro Minute
Gesamtvolumen 24 h  -  ca. 500 ml
1/3 davon befindet sich im Nervenwasserraum
Länge des Rückenmarks  -  40 bis 45 cm
Durchmesser  -  1 cm

Dann wurden Bilder von Chiari Malformationen und ihren vier Stufen gezeigt. Ab 5mm spricht man von einer Fehlbildung. Die Bilder zeigten deutlich den Hirnstamm und wann eine kritische Beeinflussung eintreten kann. Es wurde darauf hingewiesen, daß es wichtig ist in regelmäßigen Abständen ein MRT machen zu lassen, da dramatische Probleme ziemlich schnell auftreten können.

Beschwerden können sein:
Kopfschmerzen, besonders bewegungsabhängig, auch beim Niesen, Husten, Drücken, Pressen, da dadurch der Hirndruck steigt.
Druckgefühl in den Augen, Bewegungseinschränkungen, Neurologische Störungen, Schwindel, Nystagmus, Schluckreflexe, Gesichtsschmerz, Heiserkeit. Bei der Syringomyelie klagen viele Patienten über Sensibilitätsstörungen - Skoliose.

Die Syrinx- auch Rohr oder Flöte genannt, kann verschiede Größen haben, aber ob groß oder klein, das ist nicht entscheidend für die Beschwerden des Patienten. Die Höhle kann sich weiter ausweiten. Warum sie das tut, ist eine der noch nicht zu beantwortenden Fragen.

Durch diese Krankheit verändert sich das Rückenmark. Man weiß, daß die Syringomyelie durch Tumore, Verletzungen, Unfälle, Fehlbildungen und auch nicht selten als Folge von Bestrahlungen ausbrechen kann, aber es gibt auch viele Patienten, bei denen einfach nicht klar ist, warum und woher die Höhle kommt, es sind keine Ursachen zu erkennen.

Die Statistik, die 400 Betroffene auflistet, sagt aus, daß 42 % der Syringomyelie Patienten auch eine Chiari I Malformation haben, 28 % eine posttraumatische Ursache aufwiesen und bei 30 % keine Ursachen nachweisbar waren.

Folge der Syringomyelie waren früher Verbrennungen, Schwellungen an den Händen, Entkalkungen der Knochen, die aber heute nicht mehr vorkommen sollten,

Die Folgen von Lähmungen, Blasenentleerungsstörungen, Beeinträchtigung der Schmerz- und Temperaturempfindlichkeit, Sprach- und Artikulationsprobleme, Gefühl der Benommenheit, Gefühlsstörungen im Gesicht, Steifigkeit und Schmerzen in Schultern, Rücken, Armen und Beinen - oftmals auch akut, schon plötzlich auch durch Husten oder Pressen - sind aber leider nicht Vergangenheit, sondern jeder von uns muß sich mehr oder weniger mit diesen Folgen abfinden oder arrangieren, denn nicht immer ist eine Therapie möglich.

Der natürliche Verlauf der Erkrankung, so Dr. Class, ist oft unsicher. Bei jedem Patient sollte sehr sorgfältig erörtert werden, ob oder was getan werden kann. Wichtig ist aber stets die Kontrolle in zeitlich abgestimmten Abständen.

In der anschließenden Diskussionsrunde war auch genau das eins der vielen Probleme. Die Kontrolle, die Nachuntersuchungen. Viele der Anwesenden fühlten sich allein gelassen, von den behandelnden Ärzten nicht richtig verstanden. Es scheint schon an der sorgfältigen Anamnese zu fehlen. Offen und ohne Scheu stellten die Betroffenen ihre Fragen und es sprach keiner von ihnen von einer umfassenden und zufriedenen Behandlung.

Da waren die Eltern eines jungen Mädchens, die nach zwei erfolgreichen Operationen zwar den Rollstuhl verlassen konnte, die sich jetzt aber in der Nachsorge allein gelassen fühlen. Dr. Class sprach zuvor, wie wichtig auch die Nachsorge ist, da ja eine OP kein Garant für das nicht wieder Ausbrechen einer neuen Syringomyelie ist. Dieses Mädchen befindet sich noch im Wachstum. Es war schon sehr erschütternd die Sorge der Eltern life mit zu erleben.

Da war eine Dame im Rollstuhl, den sie aber erst nach der Operation benötigte. Es war auch hier erschütternd zu hören, daß Prof. Klekamp ihr von dieser OP abriet, sie sich aber durch ihren behandelnden Arzt so unter Druck gesetzt fühlte, der ihr sogar das baldige Ende ihres Lebens voraussagte, falls sie sich nicht operieren ließ.

Diese Aussagen gaben den anderen Anwesenden Mut, sich auch zu wehren, sich das Recht vorzubehalten noch einen anderen Arzt zu konsultieren. Nur in solchen Runden erfährt man von Betroffenen mit welchen Problemen sie sich beschäftigen, kann selbst Erfahrungen einbringen oder welche sammeln. Wir als Betroffene sollten froh sein, daß sich Selbsthilfegruppen bilden, denn nur dort bekommt man Hinweise, Ratschläge, kann sich selbst einbringen.

Dr. Class beantwortete sehr ausführlich und inhaltlich sehr gut verständlich alle gestellten Fragen.

Nach einer weiteren kleinen Stärkung und einem guten Kaffee wurde auch wieder in dieser Pause eifrig über das Gehörte diskutiert. Auch hier wurden Schicksale, Ängste und Erfahrungen offen dargelegt und man fühlte sich einig.

In der letzten Runde stand dann noch einmal die Vorsitzende, Marion Kues vor uns im Hörsaal und beantwortete Fragen. Sehr anschaulich wurde dargelegt wie man Fehler schon beim Ausfüllen des Antrages beim Versorgungsamt vermeiden kann, denn es wird einem nur das gewährt, was man auch beantragt, bzw. angekreuzt hat (so makaber das auch in einigen Beispielen klingen mag). Auch Fragen nach dem „was ist zu tun, wenn der Antrag abgelehnt wurde, oder wenn sich mein Zustand verschlechtert hat" wurden so gut und immer wieder mal mit einem Scherz einwerfend erklärt, daß jetzt bestimmt jeder der dort Anwesenden weiß, was zu tun ist.

Fragen nach speziellen Rehabilitationszentren fanden ebenso eine Antwort, wie Fragen nach Leistungskatalogen, Rezepten, Kostenerstattung und vieles mehr.

Erst nachdem alle Fragen beantwortet wurden, neigte sich das erste Treffen in Magdeburg seinem Ende und der letzte Satz von Marion Kues, es wäre schön, wenn Jeder etwas für sich mitgenommen und wenn dieser Tag Mut zur Hartnäckigkeit gemacht hat, hätte nicht treffender sein können.

Es hat bestimmt Jeder etwas für sich mitgenommen. Sei es die Erfahrung, daß es doch Ärzte gibt, die sich wirklich um einen Syringomyelie-Patienten kümmern möchten, sei es die Erfahrung, daß es noch einige andere Betroffene gibt, mit denen man bestimmt wieder mal in Verbindung tritt, sei es die Erfahrung, daß die Krankheit nicht wie manchmal befürchtet, in der Versenkung bleibt und sei es die Erfahrung, daß es eine Adresse gibt, die meine Fragen beantwortet, an die ich mich wenden kann.

Das ist schon ein sehr gutes Gefühl und ich denke, wenn man dann noch die Beitrittserklärung in den nächsten Tagen ausfüllt, dann hat man für sich selbst auch etwas getan und das ist dann das nächste gute Gefühl.

Danke noch einmal für diesen wirklich informativen und angenehmen Nachmittag.

Mit herzlichen Grüßen aus Neuruppin

Ramona Bergier