Unser Beitrag zum europäischen Tag der seltenen Erkrankungen

Mit unseren Mitgliedern und fleißigen Helfern hatten wir als Treffpunkt das Brandenburger Tor und als Uhrzeit 11.00 Uhr ausgemacht.

Nach einer aufregungsbedingten zu kurzen Nacht waren wir morgens viel zu früh startklar.

Bis 9.00 Uhr waren wir noch zu halten, dann fuhren wir mit unserem als Transportfahrzeug umfunktionierten Ford Ka los.

Verbotenerweise hielten wir vor dem Brandenburger Tor, schnell alles ausladen, einer schob Wache bei den Sachen, einer parkte das Auto.

Dann Lageplan der Genehmigung abgeglichen mit der Örtlichkeit und welche Verwunderung bei uns, wir hatten die Genehmigung genau vor dem Brandenburger Tor erhalten.

Das Aufbauen des Infostandes ging dann wie von selbst.

Sehr schnell kamen dann auch die ersten interessierten Besucher. Darunter waren, was uns sehr verwundert hat, Ärzte und Physiotherapeuten, Medizinstudenten, Menschen die unseren Schirmherrn kennen oder von ihm gehört haben. Oder einfach nur Menschen, die Syringomyelie nicht aussprechen konnten und wissen wollten was das ist.

Von ACHSE hatten wir einen ganzen Sack voll Luftballons geschenkt bekommen. Wir haben dann noch für das Helium gesorgt und somit waren wir natürlich Anziehungspunkt für die Familien mit Kindern. Auch bei Jugendlichen fanden die Luftballons erstaunlicherweise reißenden Absatz.

Im Vorfeld hatten wir die Befürchtung, dass wir mit unserem Stand wegschwimmen, aber das traf nicht ein. Zeitweise hatten wir sogar strahlenden Sonnenschein.

Ein großes Dankeschön an alle die geholfen haben oder vorbei geschaut haben!!

Es grüßen Gundi und JoGe