Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für seltene Erkrankungen

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Verbindung mit ACHSE e.V. riefen und der DSCM e.V. kam, nämlich zu obiger Preisverleihung an Frau Prof. Dr. Bruckner-Tudermann aus Freiburg für ihre Forschung an der Epidermolysis bullosa.

Zu dieser Preisverleihung wurden wir über ACHSE e.V., deren Mitglied wir sind, eingeladen. Da ich sozusagen „vor Ort" bin, bat mich unsere 1. Vorsitzende Marion Kues, diese Aufgabe zu übernehmen und uns dort zu repräsentieren.

Um 15.00 Uhr sollte es in der Hauptstadtrepräsentanz der Deutschen Telekom beginnen. Die Prominenz erschien nach und nach und siehe da, die Bundesgesundheitsministerin Frau Ulla Schmidt ist auch da. Langsam schlich ich mich heran. Eh ` sie sich versah hatte sie unseren Flyer in der Hand und ich sie auf die Digitalkamera gebannt, ein schöner Schnappschuß, oder?

Vor lauter Anspannung vergaß ich, auf die Uhr zu sehen, als dann unser Bundespräsident mit seiner Frau, die Botschafterin der Tschechischen Republik, ihre Excellenz Frau Klausova, die ehemalige Bundestagspräsidentin Frau Rita Süssmuth mit großem Gefolge den Mittelgang nach vorne schritten.

Sofort wurden Sie von zahlreich anwesenden Presse und Fernsehvertretern umlagert, bis die netten jungen Männer mit den Knöpfen im Ohr einschritten und dem Blitzlichtgewitter ein Ende machten, damit die Veranstaltung beginnen konnte.

Als erster sprach Dr. H. Berndt (Vorstandsvorsitzender der Stiftung)  zu uns.

Bei dem anschließenden Podiumsgespräch sahen und hörten wir: Herrn Prof. Dr. Graf von der Schulenburg, Wirtschaftökonom, Leibnitz Universität Hannover, Herr Nachtigäller, (Vorsitzender des Vorstands von ACHSE e.V., vorher BAG) Frau Klucken als Vertreterin einer Selbsthilfegruppe und Herr Dr. Reimann (1. stellvertretender Vorsitzender, ebenfalls Geschäftsführer der Mukoviszidose e.V.).  

Nachdem uns der Marsch geblasen wurde, übrigens von den Gewinnern von Jugend Musiziert 2008 trat Frau Eva Luise Köhler ans Rednerpult und hielt die Laudatio für Frau Prof. Dr. Bruckner-Truder, die anschließend den Preis ( 50.000€) in Empfang nahm.

Bei dem anschließenden Empfang ging es hoch her. Kaum schafften es Frau Köhler und ihr Mann durch den Saal. Immer wieder stellten sich ihnen Menschen entgegen, die mit ihnen sprechen wollten, so auch ich. Da ich allein auf dieser Veranstaltung war musste ich immer jemanden bitten, ein Foto zu machen.

Bei dieser Gelegenheit drückte ich unserem Bundespräsidenten nicht nur unseren Flyer und meine DSCM e.V.- Visitenkarte in die Hand, sondern auch die Beschreibungen über: „Was ist Syringomyelie?" und „Was ist Chiari Malformation?" Er versprach mir, es sich durchzulesen!!

Frau Köhler zu „erwischen" war noch schwieriger, ständig drehte sie sich mal zu diesem und dann zu jenem. Sie war eine heiß begehrte Frau an diesem Tag.

Nach dem Empfang hielt Herr Prof. Dr. Graf von der Schulenburg einen sehr interessanten Vortrag zum Thema: „Versorgung seltener Erkrankungen in Deutschland - ein Beitrag zur Versorgungsforschung".

Auch wir, als DSCM e.V. haben einen kleinen Beitrag zu dieser Arbeit geleistet. Im vergangenen Jahr bekamen wir einen mehrseitigen Fragebogen, der direkt in diese Studie, die übrigens für das Bundesgesundheitsministerium ist, eingeflossen ist! Im Anschluss daran erfolgte eine rege Diskussion darüber.

Danach gingen wir noch lange nicht auseinander. Es ergaben sich viele interessante Gespräche mit den verschiedenen Vertretern von Selbsthilfegruppen, mit Herrn von der Schulenburg, mit dem zweiten Sekretär der Botschaft der Vereinigten Staaten von Amerika und vielen anderen interessanten Menschen.

Euer rasender Reporter für den DSCM e.V.

JoGe

Bundesgesundheitsministerin Frau Ulla Schmidt u. JoGe	Herr Dr. H. Berndt (Vorstandsvorsitzender der Stiftung)
Prof. Dr. Graf von der Schulenburg, Herr Nachtigäller, Frau Klucken,  Dr. Reimann (von links)	Frau Eva Luise Köhler
Frau Eva Luise Köhler und Frau Prof. Dr. Bruckner-Truder	Bundespräsident Horst Köhler und JoGe
Frau Eva Luise Köhler  und JoGe	Prof. Dr. Graf von der Schulenburg und Herr Nachtigäller