Bericht vom Eurordistreffen aus Athen

Ich hatte die große Ehre für unsere Organisation zum ersten Mal in Athen beim jährlichen Eurordistreffen dabei zu sein. Was kann ich berichten?
Wir waren ein lustiger Haufen Menschen bestehend aus über 200 Mitglieder von Eurordis mit seltenen Erkrankungen. In vier Tagen redeten über unsere Krankheiten, tauschten Erfahrungen aus und entdeckten die griechische Mentalität.
In Workshops wurden wir gelehrt über unsere Krankheiten und Heilungsmöglichkeiten auf einem hohen Niveau zu reden und wie man eine Homepage am Besten gestaltet. Auch wurde der Fahrplan von Eurordis für die nächsten 6 Jahre festgelegt. Was soll in Zukunft auf europäischer Basis
passieren? Was wurde in den letzten Jahren erreicht?

• Seltene Erkrankungen stehen nun auf dem EU Gesundheitsprogramm 2008-2013
• Eine EU-weite Notrufnummer mit Infos und soziale Services für seltene Erkrankungen
  (z.B. die Nummer 116)
• Ein europäisches Komitee mit Experten für europäische Krankheiten
• Einen internationalen Kooperationsrahmen mit nicht-europäischen Ländern
• Das Bilden einer online community auf der Homepage von Eurordis

Während der zahlreichen Pausen, Abendessen und Frühstücke fanden rege Unterhaltungen statt und so konnte ich auch
eine bulgarische Allianz kennen lernen, die bei sich auch eine Gruppe mit Syringomyelie und Chiari Malformation haben.
Sofort habe ich meine Visitenkarte gezückt und ein paar Flyer hergegeben.
Jetzt hoffe ich den Kontakt zu der bulgarischen Gruppe herstellen zu können.
Nach drei anstrengenden Tagen wurden wir auf die griechische Menschheit losgelassen.
Wir besuchten die Akropolis, was für Menschen mit Behinderungen als schwierig herausstellte. Später nach dem offiziellen Ende gingen dann einige in Kleingruppen in die Altstadt und verbrachten noch ein wenig Zeit zusammen bevor wir zum Flughafen mussten.
Insgesamt war das Treffen eine interessante Erfahrung und ich freue mich unsere Organisation nächstes Jahr auf
dem nächsten Eurordistreffen in Krakau vertreten zu können.