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Erfahrungsbericht einer Mutter
Unser ältester Sohn, jetzt 19 Jahre, plagte sich seit 2 Jahren verstärkt mit "Muskelproblemen" im Nackenbereich herum.  Anfang 2008 kamen dann schlimme Kopfschmerzen (u.a. auch beim Lachen und Husten) und erste neurologische Störungen    (Taubheitsgefühl im Gesicht pp.) hinzu.

Es begann eine Zeit der vielen Arztbesuche - Orthopäden, Neurologen - und jede Menge Krankengymnastik, Therapien, Akupunktur, Osteopathie ...immer noch auf der Suche nach der Ursache.

Dann endlich eine Diagnose nach MRT: ACM Typ 1.

Meine Recherchen im Internet führten dann zu den verschiedenen Fachärzten für dieses Krankheitsbild und den DSCM e.V., über den ich Kontakte zu Betroffenen bekam, die für mich so wichtig und hilfreich waren. Man fühlt sich dieser im Allgemeinen nicht sehr bekannten und verbreiteten  Anomalie so hilflos ausgesetzt wenn man nicht gerade zufällig Mediziner ist...

 

Wir konsultierten schließlich 3 Fachärzte (Neurochirurgen), die zur OP rieten und meinten, dass sich diese Beschwerden nicht bessern würden und es auch keinen Sinn hätte, zu warten.

 

Die Lebensqualität unseres Sohnes war bereits erheblich eingeschränkt (kein Sport, immer mehr Ausfälle in der Schule).

So haben wir uns schließlich "nach Bauchgefühl" für Prof. Albert in den Paracelsus-Kliniken in Osnabrück entschieden. Er hat eine wunderbare Ausstrahlung und eine ruhige, sehr zugewandte Art und erklärt alles ganz genau. Dort wurde unser Sohn am 21.10.2008 operiert - es war eine lange, sehr komplexe OP. Der Prof. erklärte hinterher, dass sich während der OP herausgestellt hätte, dass aufgrund eines missgebildeten Halswirbels die Hauptschlagader verlegt war - eine letztlich auf den MRT-Bildern nicht zu sehende Missbildung, die bei einem kleinen Auffahrunfall lebensbedrohlich hätte werden können...

Wir haben gezittert und gehofft und alles ist sehr gut ausgegangen. Die Kopfschmerzen waren sofort weg. Am nächsten Tag konnte Maximilian wieder aufstehen, nach 8 Tagen wurden die Klammern an der Narbe entfernt und er entlassen. Nach 4-6 Wochen hat er mit leichter Massage und KG begonnen, die Muskelverspannungen ließen langsam nach und er konnte wieder Sport treiben. Im Februar 2009 fuhr er mit dem Skikurs seiner Schule zum Skifahren. Er hat nur in den ersten 2 Wochen ein paar Schmerztabletten gebraucht und ist jetzt gesund!

Er hat sein Abitur bestanden und eine Ausbildung begonnen. Diese Zeit voller Sorgen liegt wie ein Alptraum hinter uns und verblasst jetzt immer mehr. Wir sind so froh, dass wir auf der Suche nach der Ursache für die Beschwerden nicht locker gelassen haben. Wenn die Krankheit zu weit fortschreitet und Nerven entscheidend geschädigt sind, kann es auch nach der OP noch mehr Probleme geben.

Obwohl jeder Fall anders ist und sicher junge Menschen eine solche OP besser verkraften als ältere, kann ich wirklich bei einer gesicherten Diagnose ACM I aus unserer Erfahrung nur zur OP raten. Es macht keinen Sinn, zu warten, denn die Beschwerden können nicht nachlassen, wenn die Ursache nicht behoben ist."

Ich wünsche allen Patienten und ihren Familien ganz viel Kraft und Hoffnung auf einen ebenso guten Ausgang ihrer Krankheit.

Herzliche Grüße

B.B.

 
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