Ich muss schon etwas weiter ausholen.

Nov 08 hatte mein Sohn Fieber und meinte zu mir, er hört plötzlich nichts mehr auf einem Ohr. Das war für uns sehr besorgniserregend, da mein Sohn auf einem Ohr schon seit Geburt schwerhörig ist. Wir sind also sofort zum Ohrenarzt und er hat einen einseitigen Hörsturz festgestellt. Marvin musste eine Woche lang täglich zur Infusionstherapie und danach wurde es besser.

Letztes Jahr im Frühling dann Tinnitus, er musste Tabletten die die Durchblutung anregen nehmen und er hat sie gehasst, da er wahnsinnige Kopfschmerzen davon bekommen hat. Ich muss noch dazu sagen, dass er durch seine ständigen Nackenschmerzen und Kopfschmerzen so oft in der Schule gefehlt hatte und er mit Ach und Krach den FOR geschafft hatte.

Ich muss dazu sagen dass ich seit Jahren mit meinem Sohn aufgrund von Bronchitis, Sinitus, Rückenschmerzen von Arzt zu Arzt renne. Er war auch letztes Jahr 4 Wochen in der REHA auf Rügen, viel Krankengymnastik usw. Aber irgendwie konnte so richtig uns auch kein Orthopäde helfen.

Dann Oktober 09 der zweite Tinnitus. Wir wieder zum HNO, ich habe diesmal richtig Druck gemacht und dann bekamen wir einen Überweisung zum MRT. Am 13.10.09 war das und ich werde diesen Tag so schnell nicht vergessen. Nach dem MRT wurde ich reingerufen und mir wurde folgendes mitgeteilt. Bei ihren Sohn ist kein Tumor aber sein Kleinhirn ist ein wenig zu weit nach unten gewachsen und da ist auch eine Zyste zu sehen. Ich fragte dann was man denn da machen kann, also ob man die Zyste entfernten kann und die meinten, nein, da traut sich keiner ran und ich soll mal mit dem HNO wieder reden, der bekommt ja den Bericht. Ich also 3 Tage später zum HNO, der natürlich damit gar nichts anfangen konnte. Ich erzählte ihm dann noch von der Zyste und er meinte darüber steht nichts im Bericht. Ich kam mir so was von hilflos vor.

Natürlich stand da was, halt nicht Zyste sondern Arnold Chiari Malformation und Syring!!!

Ich habe im Internet nachgelesen was das ist und bin fast umgekommen vor Sorge. Zum Glück bin ich dadurch auch auf diese Seite gestoßen aber auch auf andere. Was ich da so alles gelesen habe, hatte mich fast um den Verstand gebracht.

Spätfolgen können auftreten, wie z. B. Lähmungserscheinungen usw. Ihr wisst ja selbst.

Ich habe mir dann eine Überweisung geben lassen und bin in die Neurochirurgie nach Duisburg Kalkweg, die haben einen sehr guten Ruf. Der Neurochirug hat sich dann die Bilder vom MRT angeschaut und gemeint..............ach das ist kein Problem, zeichnete mir dann einen Skizze und sagte: „Wir nehmen da  und dort etwas vom Knochen weg und das war es auch schon". Da und dort???????? Damit meinte er vom Schädelknochen und den oberen Halswirbeln. Ich sollte dann noch mal anrufen wegen einem Termin.

Dann bin ich hier auf die Seite gestoßen und habe mich mit Bernd in Verbindung gesetzt, der hat mir wärmstens Frau Dr. Messing-Jünger ans Herz gelegt. Also, ich dort angerufen bei Frau Wermann, sie sagte mir ich soll doch mal den Bericht rüber faxen. Nachdem ich das gemacht habe und dann am nächsten Tag noch mal angerufen habe, sagte sie mir ich soll so schnell wie möglich vorbeikommen, aber die Ärztin hätte gesagt, ich soll vorher unbedingt zum Augenarzt. Warum das denn? Man soll eine Druckmessung machen ob der Sehnerv schon angegriffen ist, das kann passieren weil das Gehirnwasser ja durch die Chiari nicht richtig zirkulieren kann. Mittlerweile war ich soweit, dass ich selbst zum Arzt musste um etwas für meine Nerven zu bekommen. Ich konnte kaum noch einen klaren Gedanken fassen, Respekt vor meinem Sohn, er hat das alles sehr mit Fassung hingenommen.

Nachdem wir dann beim Augenarzt waren (zum Glück war alles in Ordnung) sind wir dann endlich nach St. Augustin zur Besprechung.

Frau Dr. Messing Jünger hat sich soviel Zeit genommen, sie ist mit meinem Sohn die MRT Bilder durchgegangen, hat ihm alles erklärt, auch die Risiken, ist an ihre  Schublade und hat ihm ein Stück Gorotex gezeigt (das wird eingesetzt) und ich hatte selten so ein gutes Gefühl bei einem Arzt gut aufgehoben zu sein. Marvin hat sich sofort bereit erklärt sich von ihr operieren zu lassen und wir haben dann den Termin zum 14.12. gemacht, also noch vor Weihnachten, er wollte es so in den Ferien, damit er nicht zuviel Ausfall in der Schule hat.

13.12.09

Wir sind nach St. Augustin und Marvin wurde noch mal von einer anderen Ärztin über alle Risiken aufgeklärt (da wurde ihm schon mulmig) auch das man einen Herzkatheder legt. Ich habe mir direkt für 3 Tage ein Zimmer dort genommen, das kann man dort als Elternteil, das Gebäude ist direkt neben der Klinik. Angesetzt war der nächste Tag 8:00 Uhr und sie meinten es dauert vielleicht 2.5 Stunden.

14.12.09

Nach einer fast schlaflosen Nacht war es dann soweit. Erst hat man Marvin etwas gegeben damit er ruhiger wird und eine halbe Stunde später ging es dann in den OP. Ich bin die ganze Zeit hin und her gelaufen, es dauerte natürlich länger und ich habe ständig die Schwestern genervt. Die waren so lieb und haben dann sogar für mich im OP angerufen, es war aber alles in Ordnung. Ich bin dann erstmal runter in die Mc Donald Oase, ist total schön dort, da sind viele Eltern, man konnte dort Kaffee oder etwas anderes trinken, I-Net ist auch dort und alles kostenlos. Mein Handy hatte ich dabei und mir wurde gesagt man ruft mich an. Dann war es soweit. Nach gefühlten 20 Stunden durfte ich auf die Intensivstation. Da lag mein Marvin, hat auch die Augen aufgemacht und mir den Stinkefinger gezeigt ;-) Ihm ging es den Umständen entsprechend natürlich nicht gut, aber ich wusste es ist alles gut gelaufen. Der Anblick sein Kind da liegen zu sehen, an zig Kabeln und die Monitore dahinter ist natürlich echt schlimm.

15.12.09

Marvin kam auf die normale Station, natürlich immer noch angeschlossen an alle Monitore um ihm auch Schmerzmittel zu geben und alles zu überwachen. Am schlimmsten fand er den Blasenkatheder. Am Hinterkopf hatte es ein großes Pflaster von der Narbe. Er hat an diesem Tag viel geschlafen aber schon ganz normal gegessen. Den Kopf konnte er natürlich nur begrenzt bewegen, schließlich gehen die da durch den Muskel.

Es wurde von Tag zu Tag besser, ich konnte das alles gar nicht glauben, nach so einer Gehirn OP. Am 3. Tag ist er schon allein runter in die Oase um mal kurz ins Internet zu gucken. Und am 20.12.09 durfte er schon nach Hause, nach 6 TAGEN!!!

Ich war so glücklich, meinen Sohn an Weihnachten bei mir zu haben und kann nur allen Eltern St. Augustin nahe legen. Ich habe noch nie, so ein Krankenhaus erlebt, keine genervten Schwestern, alle immer fröhlich, auch die Ärzte, Marvin nannte sie das A-Team, man spürt förmlich das alle gerne dort arbeiten und einen Super Job machen. Ich danke Bernd dafür dass er mir diesen Tipp gegeben hat. .

In 2 Monaten müssen wir wieder zur Kontrolle hin, ich werde berichten. Was ich aber sagen kann, Marvins Nackenschmerzen sind so gut wie weg, auch diese dröhnenden Kopfschmerzen, mit Tinnitus hatte er auch keine Probleme mehr. Er geht jetzt auf die Handelschule und hat einen Notendurchschnitt von 2,0.

Verliert den Mut nicht, sucht Euch nur Spezialisten. Diese Krankheit ist so selten und es kennt sich kaum ein Arzt damit aus oder sie spielen es runter. Von Betroffenen kann man oftmals mehr erfahren als von den Ärzten.

Und wirklich ein Lob an die Ansprechpartner dieser Seite, sie werden Euch mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Und ein großes Dankeschön an Frau Dr. Messing-Jünger, Dr. Röhrig und das komplette Ärzteteam und der ganzen Station. Einfach nur hervorragend.

Lieben Gruß Iris