Am 25.November 2006 trafen sich 14 Betroffene und 6 Angehörige in Lampertheim um den Verein „Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“ ins Leben zu rufen. Die DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und Unterstützung.

Wir möchten Sie ermutigen, den Kontakt über die angegebenen Adressen aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser Diagnose,mit Fragen und mit Ängsten alleine zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an.

Was wir uns vorgenommen haben

• Die Förderung der Gründung und Pflege von überregionalen und regionalen Selbsthilfegruppen.
• Beratung und Förderung des Austausches von Erkrankten und deren Angehörigen.
• Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in der Familie.
• Die Aufklärung der Öffentlichkeit und der zuständigen Behörden über das Krankheitsbild und über die Situation von Menschen mit Syringomyelie und / oder Chiari Malformation und ihrer Angehörigen.
• Anregung, Vorbereitung und Organisation von Informationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte.

Der Austausch findet in erster Linie auf Regionaltreffen oder bei Treffen der einzelnen Ortsgruppen statt. Bei diesen Treffen entstehen erfahrungsgemäß Freundschaften und es wird nicht nur über medizinische Dinge gesprochen. Dies ist vor allem dann wichtig, wenn die Betroffenen aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen wenig Kontakt und Verständnis von ihren Mitmenschen erfahren.

Finanzierung

Der Verein wird ehrenamtlich von Betroffenen und Angehörigen geführt und finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden sowie Fördermitteln der Krankenkassen.