Meine Erfahrungen mit Syringomyelie

Kurz zu meiner Person: ich bin 56 Jahre jung, verheiratet, zwei Töchter 23 und 33, war von 1970 bis Oktober 2003 Fernfahrer (Schwertransporte).
Symptome: stechende Kopfschmerzen, Schwindel/Taumel, Kraftlosigkeit, Erschöpfung, brennende Schmerzen und Taubheit in den Beinen,

Schmerzen in den Armen, die Finger machen sich selbständig, Vergesslichkeit, öfters Sprachschwierigkeiten, Muskelspasmen,Taubheit unterhalb der Nase- Mundbereich,

Meine Feinde: Kaffee, Alkohol (ein Radler reicht) und die Sonne.

Seit ca. 1970 habe ich sehr starke Schmerzen in den Lendenwirbeln, linke Hüfte und linkes Bein. Bei verschiedenen in fast regelmäßigen Abständen ca. alle 5 Jahre Untersuchungen, weil ich es vor Schmerzen einfach nicht mehr aushielt, konnte jedoch nichts gefunden werden was diese Schmerzen auslösen kann. Aussage der Fachärzte „Das kann nicht sein“. Also war ich ein Simulant!

1998 fühlte ich, das mit meiner Halswirbelsäule etwas nicht stimmen konnte. Beim Kopfdrehen wurde mir schwindlig, in meinen Ohren brause ein Güterzug durch.

Mein Hausarzt schickte mich zum MRT wo eine Spinalkanalstenose und Syringomyelie festgestellt wurde. Mit diesem Ergebnis folgte eine Untersuchung beim Neurologen. Dessen Aussage war „Das ist Altersbedingt normal“. Aufgeklärt was mir überhaupt fehlt wurde ich nicht. Also ging ich Simulant wieder arbeiten.

Ab Frühjahr 2003 ging es dann Schlag auf Schlag. Ich konnte die Dimensionen meines LKWs nicht mehr einschätzen, wurde immer schwächer, meine Beine brannten wie Feuer, die Finger machten sich selbständig, die Zehen meines rechten Fußes fühlten sich oben drauf an als ob sie aus rohem Fleisch bestünden. Musste Schuhe und Strümpfe ausziehen und die Bettdecke brannte drauf wie Feuer. Mittlerweile hatte ich bei der geringsten Anstrengung so starke Erschöpfungsanfälle das ich zitterte wie Espenlaub.

Im Oktober 2003 bekam ich heftiges Fieber und Halsschmerzen/starke Schluckbeschwerden. Danach lief oder torkelte ich wie ein betrunkener. Wusste morgens nicht mehr mit was ich mich überhaupt rasieren muss usw.

Mein Hausarzt überwies mich nochmals zum MRT und Neurologen.

Ergebnis: Zervikale Spinalkanalstenose und Syringomyelie HWK 5 – BWK 1. Der Neurologe erklärte mir wieder „altersbedingt normal“. Auf meine Frage wo die ganzen Symptome herkommen meinte er das diese Psychotischer natur wären und verschrieb mir Anti-Depressiva. Natürlich wurde nichts besser.

Da ich meinen Beruf nicht mehr ausüben konnte beantragte er eine Reha Maßnahme in einer Neurologischen Klinik.

In der Neurologischen Klinik Bad Camberg (Aufenthalt Februar/März 5 Wochen) wurde ich zum ersten mal aufgeklärt was mir überhaupt fehlt und das eine Syringomyelie eine Höhle im Rückenmark ist. Ärzte und Personal waren übrigens Super, aber ich glaube mit mir wussten sie doch nichts richtiges anzufangen.

Wieder zu Hause angekommen wollte ich mich nun richtig schlau machen und durchstöberte das Internet. Dabei fand ich einen Bericht. Diesen legte ich bei den nächsten Arztbesuchen einmal vor. Nach lesen der ersten 3 Sätze wurde dieser achtlos an mich zurückgegeben.

Jetzt wurde ich, ein Mensch der sich durch nichts aus der Ruhe bringen lässt und alles glaubt was man ihm erzählt, stocksauer. Meinem Super-Neurologen kündigte ich die „Freundschaft“ und suchte mir einen neuen.

Da ich jetzt von den Berichten im Internet und den Aussagen Betroffener Mut gefasst hatte, sagte ich den Ärzten wo es lang geht. Das passt zwar einigen nicht, ist mir aber egal.

Am 01.04.2005 stellte ich mich in der Uni-Klinik Giessen in der Neurochirurgie vor. Die Neurochirurgin hängte meine Röntgenbilder auf und wusste sofort was in meiner Halswirbelsäule los war. Sie erklärte mir wie schwierig eine OP wäre und das diese wenig oder gar keinen Erfolg bringt. Diese Syringomyelie wäre nicht groß, hätte aber Ihrer Ansicht nach eine große Auswirkung. Da keine Verletzung zu sehen sei hält Sie die Syrinx für angeboren. Nachdem ich Ihr einen Bericht Ihrer Abteilung von 1989 zu lesen gab wegen der Schmerzen in der LWS, der Hüfte und den Beinen konnte Sie nicht verstehen warum Ihre damaligen Kollegen der Sache nicht nachgegangen sind.

Im September 2004 wurde über die AOK Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente gestellt. Dieser wurde abgelehnt mit der Begründung ich könne noch mindestens 6 Stunden arbeiten. Hiergegen wurde Widerspruch über den VDK eingelegt.

geschrieben von Elmer D.