Bayern

Dagmar Regh  -  Tel. 06028 - 997230  -  Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spam Bots geschützt, Sie müssen JavaScript aktivieren, damit Sie es sehen können

Ich bin 37 Jahre, verheiratet und habe drei Kinder. Ich bin  Dipl. Religionspädagogin und arbeite als Gemeindereferentin in einer Pfarrei. Mein zweiter Sohn, er ist mittlerweile 9 Jahre alt, hat Syringomyelie. Die Diagnose erhielten wir nach langjährigen Untersuchungen als er 6 Jahre alt war. Da wir von den Ärzten mit der Diagnose alleine gelassen wurden, machte ich mich im Internet auf die Suche und so sind wir, wie viele andere auch, in Ulm bei Dr. Mauer gelandet. Er hat die Diagnose bestätigt und auch die Ursache gefunden. Eine OP steht allerdings im Moment nicht zur Diskussion.

Mein Sohn Benedikt hat nicht, wie so viele andere Betroffene, Schmerzen, Lähmungen oder ähnliches. Bei ihm wirkt sich die Syrinx auf die Ausscheidungsorgane aus, d.h. er ist inkontinent. Bis jetzt kommt er damit aber einigermaßen zurecht und geht auf eine normale Regelschule.

Ich halte den Austausch unter Betroffenen für sehr wichtig, da ich denke, dass die Ärzte zwar viel medizinisches über die Krankheit sagen können, aber für den praktischen Umgang mit der Krankheit können einem andere Betroffenen viel besser Hilfen und Tipps mit auf den Weg geben. Und gerade wir Eltern von betroffenen Kindern sind sehr auf den Austausch mit anderen angewiesen. 

 NRW

S. Kuhl  -  Tel. 02373 - 390628  -  Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spam Bots geschützt, Sie müssen JavaScript aktivieren, damit Sie es sehen können

Ich bin Jahrgang 66, komme aus dem Sauerland, bin verheiratet und Mutter von 2 Kindern. Wir haben einen kleinen Familienbetrieb in dem ich mitarbeite.  Ich selber bin nicht erkrankt sondern meine Kinder.
Meine Tochter Sarah wurde 1995, mein Sohn Oliver 1998 geboren. Als Oliver 1,5 Jahre alt war bekamen wir die Diagnose Syringomyelie. Bis dahin war es ein weiter Weg. Unser Kinderarzt nahm mich als Mutter nicht ernst! Wenn man schon ein (bis dahin) gesundes Kind hat, weiß man als Mutter einfach wenn mit dem Kind  was nicht stimmt! Nach einigen hilflosen und wenig hilfreichen therapeutischen Versuchen habe ich irgendwann zuviel bekommen und mir einen anderen Kinderarzt gesucht. Oliver konnte zu diesem Zeitpunkt weder sprechen, den Kopf in Bauchlage heben, noch Robben, Krabbeln oder Laufen. Die neue Ärztin hat ihn dann zur eingehenden Diagnostik in ein Krankenhaus eingewiesen. Durch Zufall wurde auch ein Kernspinnt gemacht!  Jetzt hatten wir eine Diagnose.

Damals hatte ich keinen Computer und keinen Ansprechpartner und stand mit meiner Angst alleine da. Denn erklärt hat uns die Krankheit niemand. Für das Krankenhaus war Oliver ein Versuchskaninchen, da er der erste Patient mit dieser Diagnose war. Richtig erklärt hat es uns erst Dr. Mauer im Ulm. Den fanden wir auch nur durch eine Selbsthilfegruppe.

Damit nicht andere Familien am Anfang der Diagnose so alleine stehen wie wir, habe ich mich bereit erklärt als Ansprechpartner für Eltern in NRW zu Verfügung zu stehen. Ich kann vielleicht keine Ärzte nennen, da ich auch nur auf Dr. Mauer verweisen würde, aber meist reicht es ja schon nur zu reden, damit es ihnen nicht so geht wie uns.