Benedikt's Mama berichtet  

Nachdem schon zwei Mamas ihren Weg mit der Syringomyelie ihrer Kinder beschrieben haben, möchte ich das auch tun.
Ich bin 36 Jahre alt und habe drei Kinder (Simon 05/94, Benedikt 09/97, Miriam 01/00). Benedikt ist unser „Syrinx-Kind“.

Er kam nach einer problemlosen Schwangerschaft zwei Tage vor Termin durch einen Notkaiserschnitt wegen Geburtsstillstand nach 17 Stunde Wehen zur Welt. Die erste Zeit entwickelte er sich vollkommen normal, er war ein problemloses Baby. Als er aber eigentlich hätte mobiler werden sollen, tat sich nichts. Dies fiel glücklicherweise auch dem Kinderarzt auf, so dass wir im Altern von 8 Monaten mit Krankengymnastik begannen, erst in einer Kinderkrankengymnastik-Praxis, später dann in der Frühförderstelle, kombiniert mit einer Spieltherapie. Dieses Therapieprogramm führten wir fast zwei Jahre durch, mit dem Erfolg, dass er mit 18 Monaten krabbeln und dann endlich mit 25 Monaten, knapp drei Monate vor der Geburt seiner Schwester, laufen konnte. Wir machten dann eine Therapiepause, weil er wirklich sehr gute Fortschritte gemacht hatte. Während dieser Zeit wurde ein MRT vom Kopf gemacht, ein Hörtest (da er auch in der Sprachentwicklung etwas zurück war), ein EEG und mehrere Stoffwechseluntersuchungen gemacht. Alles war ohne Befund. Er hätte mit drei in den Kindergarten gekonnt, aber da er zu diesem Zeitpunkt weder trocken noch sauber war, ging das nicht. Mit 3,5 Jahren war er den tagsüber trocken, den Stuhlgang konnte er aber immer noch nicht kontrollieren. Von Seiten des Kinderarztes hieß es immer noch „Entwicklungsverzögerung“. Der Chefarzt unserer Kinderklinik hier hatte den Verdacht auf einen Gendefekt (fragiles X-Syndrom), das wurde untersucht und ausgeschlossen. Jeder Arzt, dem ich das später erzählt habe, hat über diesen Verdacht den Kopf geschüttelt, denn nach spätestens 10 Minuten Gespräch merkt jeder, dass Benedikt geistig topfit ist, das bei diesem Gendefekt unmöglich ist. Aber der Chefarzt hatte sich auch nicht wirklich Zeit genommen und uns in 5 min abgehandelt. Uns so etwas nennt sich dann Neuropädiater.

Mit vier Jahren kam Benedikt dann, obwohl er nach wie vor nicht sauber war, in einen normalen Regelkindergarten. Die Erzieherinnen wussten Bescheid und über die wenigen „Unfälle“ die passiert sind, habe ich mich immer mehr aufgeregt als die Erzieherinnen. Sie haben ihn sauber gemacht und gut war es. Dafür bin ich ihnen heute noch dankbar. Als Benedikt 5 Jahre alt war, begannen wir in der Frühförderstelle mit Ergotherapie, da die motorische Entwicklung, gerade im Bereich der Feinmotorik doch immer noch nicht altersentsprechend war. Die Therapeutin hat mir dann geraten mit Benedikt einmal in eine SPZ zu gehen. Das haben wir dann gemacht und die Ärztin hatte ziemlich bald den Verdacht, dass etwas mit dem Rückenmark nicht stimmen könnte ( Verdacht auf tethered cord) Wir waren dann vier Tage stationär in der Uni-Kinderklinik, wo ein EEG, verschiedene Untersuchungen und endlich einmal ein MRT von der Wirbelsäule gemacht wurde. Und da wurde dann die Syrinx entdeckt. Allerdings ließ man uns dort mit der Diagnose ziemlich allein, man schloss aus, dass Benedikts Probleme daher kämen, da die Syrinx doch sehr schmal sei. Als ich damals, Benedikt war kurz vorher 6 Jahre alt geworden, mit diesem Brief da saß und Syringomyelie las, war ich mehr als ratlos. Doch dem Internet sei Dank, fand ich die Seite von Monika Wiese. Wir haben miteinander gesprochen und sie hat mir empfohlen, die MRT-Aufnahmen von Benedikt zu Dr. Mauer zu schicken. Das habe ich auch gemacht und im Januar 2004 waren wir dann das erstemal in Ulm. Dr. Mauer bestätigte die Diagnose. Benedikts Syrinx ist zwar sehr schmal, zieht sich aber fast durch das ganze Rückenmark. Bei Benedikt hat sich die Syrinx gebildet, da am unteren Ende des Rückenmarks Nerven verklebt sind. Dr. Mauer ist auch, im Gegensatz zu den Ärzten vorher durchaus der Meinung, dass Benedikts Probleme, also die Inkontinenz und auch die motorischen Probleme, nur daher kommen können. Im Januar 2005 waren wir wieder zur Kontrolle im Ulm und die Syrinx hat sich nicht verändert. Nach dem ersten Besuch bei Dr. Mauer, als dann die Diagnose endgültig feststand habe ich auch Rat einer Freundin, die eine behinderte Tochter hat, für Benedikt einen Behindertenausweis und Pflegegeld beantragt. Beides haben wir ohne Probleme erhalten. Benedikt hat 70 % , mit B und G, und wir haben Pflegestufe 1 ( da steht im Frühjahr 2007 eine Widerbegutachtung durch den MDK an, mal sehen, ob wir die Pflegestufe behalten oder gestrichen bekommen).

Tatsache ist, dass eine OP nicht zur Debatte steht, da sie sehr gefährlich ist und es Benedikt ja eigentlich gut geht. Er hat nur ganz, ganz selten mal Schmerzen in den Beinen, wobei das vielleicht auch Wachstumsschmerzen sein können. Seine motorischen Probleme haben wir dank Ergotherapie auch sehr gut in Griff bekommen. Und sein Hauptproblem, nämlich die komplette Stuhlinkontinenz und die nächtliche Blaseninkontinenz würde eine OP nach Aussage von Dr. Mauer mit ziemlicher Sicherheit auch nicht beseitigen, da vermutlich die Nerven irreparabel geschädigt sind. Als Dr. Mauer das damals sagte, bin ich erst mal für ein paar Tage in ein tiefes Loch gefallen, weil ich mir gedacht habe, wie soll mein Kind damit klar kommen, sein Leben lang auf Windeln angewiesen zu sein.

Aber auch da sind wir auf einem guten Weg. Der Stand zur Zeit ist der, dass Benedikt in die 3. Klasse einer normalen Grundschule geht und dort zu den Klassenbesten gehört. Er hat zwar eine „Sauklaue“, aber seine Lehrerin sieht das relativ locker und meint, dass sie es bis jetzt immer noch lesen kann. Er trägt nachts normale Windeln und tagsüber Pants, also Windelhosen zum rauf und runter ziehen wie normale Unterhosen. Außerdem entleeren wir jeden Abend mit einem Irrigationsgerät den Darm, so dass in der Schule kein „Unfall“ passiert. Sowohl die Windeln als auch das Gerät bezahlt die Krankenkasse ohne Probleme. Benedikts Freunde wissen nichts von seinen Problemen und es hat bis jetzt auch noch keiner gemerkt, dass er keine normalen Unterhosen anhat. Für den Sportunterricht zieht er zuhause schon eine kurze Turnhose unter die Jogginghose an und da merkt es beim Umziehen keiner.

Aber das ist natürlich keine Dauerlösung, denn spätestens auf einer weiterführenden Schule, und wenn Benedikt so weiter macht, ist er ein Kandidat dafür, wird das so nicht mehr gehen. Deshalb habe ich nun letzte Woche eine Reha für ihn beantragt, wo er zum einen selbst den Umgang mit dem Irrigationsgerät lernen soll und zum anderen sein Selbstbewusstsein hinsichtlich seiner Inkontinenz gestärkt werden soll. Er soll Hilfen an die Hand bekommen, wie damit umgehen kann, wenn es dann einmal herauskommt, dass er Windeln anhat. Ich hoffe, dass wir die Reha genehmigt bekommen und dass, wenn wir fahren dürfen, dann auch ein gutes Ergebnis dabei herauskommt. Nach Ulm müssen wir wieder Anfang 2008. Ich bin schon sehr gespannt, ob sich dann etwas verändert hat.

Vielen Dank für die Ausdauer beim Lesen dieses doch etwas langen Berichtes, aber wie bei vielen anderen auch, lässt sich eben der Weg mit einer Syrinx nicht in wenigen Sätzen beschreiben.