Erfahrungen mit Syringomyelie und Chiari

Mein Name ist Frank und ich habe unter anderen die Krankheit Syringomyelie & ACM. Mein Krankheitsverlauf den ich im Nachhinein mit dieser Krankheit verbinde beginnt im Jahre Anno 1976.

Bei einem schweren Verkehrsunfall, damals war ich 11, hat der behandelnde Arzt zu meinen Eltern gesagt das etwas mit meinen Bein-Reflexen nicht in Ordnug sei. Man konnte es nicht zuordnen und ich hatte auch keine "Ausfallerscheinungen".

Mit 20 Jahren bin ich zur Bundeswehr (Marine) auf ein Schiff gekommen, wo ich im Mannschaftsdeck, 15 Betten, im untersten Bett mein Quartier hatte. Ein Gebläse zeigte immer wieder auf meine " Koje " ,nach einer gewissen Zeit dachte ich hätte eine Nervenentzündung im linken Arm weil es immer wieder schmerzte. Die Ärzte die ich rief: Rheumatologe, Handchirug, Kardiologe, Lungenarzt, Urologen,  Nervenarzt, Phychologe, Orthopäden und was weiß ich noch,hatte mal eine Liste mit 24!!!!! verschiedene Ärzte, meisten waren Orthopäden, konnten nichts feststellen.1-2 Jahre später bin ich zu den Ärzten und hatte Ihnen erzählt das ich " einseitiges Schwitzen" habe, daß heißt meine linke Gesichtshälfte war Naß vom Schweiß die rechte nicht. Erst ist mir das im Gesicht aufgefallen nachher immer wieder mal am ganzen Körper. Ich wurde belächelt, als Simulant aus dem Behandlungszimmer gewiesen, woraufhin ich den Arzt als " Klempner betitelte. Das Arzt-Patient Verhältnis war damit zu Ende.

Neuer Arzt- neue Schanze
In meinen Job als Geschäftsführer einer Textilreinigung konnte ich weit über 10 Jahre meine Tätigkeiten in vollem Umfang erledigen, dann mußte ich immer Hilfe meiner Angestellten/Kollegen für meine Arbeit in Anspruch nehmen,z.b. Maschinen befüllen, Auslieferungsfahrten. Meine Gespräche wurden durch mehrmaligen Unterbrechen,wegen attackenartigen Krampfanfälle immer schwerer zu führen.Beim Dampfkessel habe ich mich verbrannt ohne Schmerzempfinden,es hat nur nach verbrannter Haut gerochen.

Diese sehr schmerzhaften Krampfanfälle wurden immer mehr.( 5-6 mal die Stunde). Diese Krampfanfälle sind ungefähr so als wenn man Nachts wenn man schläft einen Wadenkrampf bekommt nur in der Herzgegend. Als die Krampfanfälle kamen habe ich meine linke Hand instinktiv gegen die Wand geschleudert, ich habe gehofft das dadurch die Schmerzen weggehen. Vergebens

Neben diesen Krampfanfällen habe ich noch Atemnot und Schluckbeschwerden bekommen,worauf ich mit 36 Jahren meine Mandeln herausoperieren ließ,die Schluckbeschwerden und Atemnot blieben.

Blasenschwäche führte dazu daß ich mich immer mehr Isolierte. Stadionbesuche und Freimarktsbesuche wurden unmöglich da ich 4-5 mal in 90 Minuten aufs Klo mußte.

Jetzt bin ich mit Medikamente soweit eingestellt das ich gaaaaannnz Ruhig "leben" kann. Bin zu 100% Erwerbsunfähig und beziehe daher Rente.

Schönen Gruß Frank

P.S. Seid kurzen sagt man, ich bin wieder Arbeitsfähig zu 100%