2. Patiententage vom 26.-28.10.2012 im Kolping-Feriendorf Herbstein

Es steht nun fest, dass unsere Patiententage vom 26.-28.10.2012 im Kolping-
Feriendorf Herbstein bei Fulda stattfinden werden.

Auf www.kolping-feriendorf.de können Sie sich schon einmal informieren.

Dem Orga-Team Patiententage 2012 gehören an:
Horst Schauer, Manuela Hundertmark, René Schwind, Siegfried Speichert, Walter
Nergenau, Monika Seifert, Santina Schulz, Susen Meyer und Monika
Lützelschwab.

Einige Mitglieder des Orga-Teams Patiententage fanden sich zu einem ersten
Vorbereitungstreffen im Kolping-Feriendorf in Herbstein ein, um sich  ein Bild von
der Anlage zu machen.

Alle waren sehr gespannt was uns erwarten würde und überrascht, welche
Möglichkeiten es uns bietet. Es herrschte die einhellige Meinung vor, dass das
wunderschöne Areal im Vogelsbergdorf bestens geeignet ist, auch etwas für
Kinder und Jugendliche anzubieten. Da wir an diesem Wochenende über die
gesamte Anlage verfügen können, beschlossen wir, einen Veranstaltungsblock
am 27.10.12 nachmittags für Kinder und Jugendliche vorzusehen.

Unsere Vorstellung wäre, dass in einem zeitlichen Rahmen von ca. 3-4 Stunden
die jungen Betroffenen – mit ihren Eltern – altersgemäß über ihre Erkrankung
und deren Behandlung aufgeklärt werden, mit ihnen in Workshops Möglichkeiten
der Rehabilitation, Berufsfindung und speziellen Lebensplanung erarbeitet
werden und auch Fragen gestellt werden können.

Wir freuen uns sehr, dass Frau Dr. Messing-Jünger, Chefärztin der
Kinderneurochirurgie, Asklepios-Klinik St. Augustin bei Bonn ihr Mitwirken in
diesem Block schon zugesagt hat. Von den Helios-Kliniken in Geesthacht bei
Hamburg wird entweder Herr Dr. Nolte oder Frau Dr. Krüger das sehr
interessante Konzept der Klinik vorstellen. (S. hierzu auch den Artikel unter
„Rückblicke“ „DGNC-Tagung Hamburg“ auf unserer Homepage.)

Außerdem haben wir eine Zusage von der Bundesvorsitzenden Frau von
Seiche von AKIK, – Aktionskomitee Kind im Krankenhaus - die uns ihre Arbeit
vorstellen und Tipps geben wird.

Auch in Sachen Freizeitgestaltung wird es verschiedene Angebote auf dem Areal
geben. Eine Kinderbetreuung, Töpfern in der vorhandenen Werkstatt, Lagerfeuer
und vieles mehr werden wir zu einem moderaten Preis anbieten können.
Einige unserer Beiräte haben ihr Kommen bereits zugesagt. Sie werden uns über
Syringomyelie und/oder Chiari Malformation informieren und uns für Fragen zur
Verfügung stehen.

Wie in Berlin, wird es auch wieder Workshops zu Themen rund um unsere
Erkrankung geben. Natürlich halten wir auch einige Überraschungen für Sie
bereit.

Halten Sie sich diesen Termin frei – ein interessantes Wochenende erwartet Sie.

Monika Lützelschwab
Orga-Team Patiententage