Monika Lützelschwab - Tel.: 07623 - 8734 - This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

Nach einer langjährigen Ärzteodyssee erhielt ich im Jahre 2003 als Zufallsbefund nach einem Bandscheibenvorfall von meinem Radiologen die Diagnose Syringomyelie. Die Krankheit hatte jetzt zwar einen Namen, doch konnte kein Arzt etwas mit ihr anfangen. Erst 2008 dann stieß ich auf die Internetseite des DSCM und war sehr froh, hier endlich die langersehnte Aufklärung und Hilfe zu bekommen. Ich denke, dass man mit einer Erkrankung viel besser umgehen kann, über deren Verlauf und Aussicht man informiert worden ist. Auch der Austausch mit Betroffenen tat sehr gut, denn plötzlich war da jemand, der das Schicksal teilte, von dem man sich verstanden fühlte.

Neben der OG Rheinfelden stehe ich dem DSCM e.V. ab sofort als Öffentlichkeitsbeauftragte zur Verfügung. Je öfter wir unsere seltene Erkrankung in den Medien vorstellen, je bekannter wird sie und es gelingt uns vielleicht doch, die Öffentlichkeit für Syringomyelie und Chiari Malformation zu sensibilisieren.