Erfahrungsberichte
Leben mit Syringomyelie
Da sich die Syringomyelie nicht bei jedem mit den gleichen Symptomen bemerkbar macht und nicht jede Syrinx sofort erkannt wird, gibt es folglich die unterschiedlichsten Erfahrungen mit dieser Erkrankung. Für manche ist es ein kurzer Weg bis zur Diagnose, andere müssen sich jahrelang mit den verschiedensten Ärzten abmühen um endlich zu erfahren was mit ihnen los ist. So unterschiedlich die Zeit bzw. der Weg bis zur Diagnose ist, so verschieden ist auch der Umgang mit der Erkrankung. Welche Erfahrungen Betroffene mit der Syringomyelie gemacht haben, können Sie in den folgenden Berichten nachlesen. Falls auch Sie gerne Ihre Erfahrungen anderen Betroffenen mitteilen möchten, würden wir uns über eine Nachricht freuen.
Iris J.
Ich muss schon etwas weiter ausholen.
Nov 08 hatte mein Sohn Fieber und meinte zu mir, er hört plötzlich nichts mehr auf einem Ohr. Das war für uns sehr besorgniserregend, da mein Sohn auf einem Ohr schon seit Geburt schwerhörig ist. Wir sind also sofort zum Ohrenarzt und er hat einen einseitigen Hörsturz festgestellt. Marvin musste eine Woche lang täglich zur Infusionstherapie und danach wurde es besser.
Erfahrungsbericht einer Mutter
Unser ältester Sohn, jetzt 19 Jahre, plagte sich seit 2 Jahren verstärkt mit "Muskelproblemen" im Nackenbereich herum. Anfang 2008 kamen dann schlimme Kopfschmerzen (u.a. auch beim Lachen und Husten) und erste neurologische Störungen (Taubheitsgefühl im Gesicht pp.) hinzu.
Frank Sch.
Erfahrungen mit Syringomyelie und Chiari
Mein Name ist Frank und ich habe unter anderen die Krankheit Syringomyelie & ACM. Mein Krankheitsverlauf den ich im Nachhinein mit dieser Krankheit verbinde beginnt im Jahre Anno 1976.
Patricia B.
Erste Anzeichen schon als Kind?
Bin 33 Jahre alt und komme aus der schönen Pfalz. Bin leider noch berufstätig, da es unser liebes Deutschland leider nicht zulässt krank zu sein. Daher bin ich momentan als Zeitungs- und Postzustellerin tätig. Außerdem fahre ich 10 Mal im Monat bei einem Blutkurier. Die Rente ist beantragt und wird hoffentlich bald genehmigt.
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