Stephanie K.

Erfahrungsbericht einer Mutter 

Ich bin 40 und Mutter von 2 Kindern.  Meine Tochter Sarah wurde 1995, mein Sohn Oliver 1998 geboren. Sarah ist an Chiari Malformation erkrankt, Oliver an Syringomyelie.

Bereits mit sechs Monaten hat mein Sohn nur geschrien und geweint, die Daumen fest in die Handinnenfläche gedrückt und die Arme dabei nach oben abgewinkelt. Von niemandem, außer uns wollte er berührt werden, was es mir trotzdem sehr schwer machte, ihn zu beruhigen, ihn in den Arm zu nehmen und ihn mit meiner Liebe zu trösten. Berührungen müssen damals sehr unangenehm für ihn gewesen sein. Ich kann mich z.B. daran erinnern das Oliver erst mit 4 Jahren es gewagt hat sich in den Sand zu setzen, oder mit den Füßen über den Rasen zu laufen, aber die Arme und Beine dabei wie oben beschrieben gehalten. Meinen damaligen Arzt hat das alles wenig berührt, obwohl er sicher wußte, wie sehr ich als Mutter darunter gelitten habe, ihn in diesen schlimmen Phasen nicht einmal richtig trösten zu können.Wenn man schon ein gesundes Kind hat, weiß man als Mutter einfach wenn mit dem Kind  was nicht stimmt!  Der Arzt meinte nur, wenn ich das Weinen nicht ertragen könnte solle ich mir einen Wecker stellen und eine halbe Stunde den Raum verlassen! Nach einigen hilflosen und wenig hilfreichen therapeutischen Versuchen habe ich nach mehrmonatiger Suche eine andere, inzwischen leider im Ruhestand weilende, Kinderärztin gefunden. Mein Sohn war zu diesem Zeitpunkt 17 Monate alt und konnte weder sprechen, den Kopf heben, noch Robben, Krabbeln oder Laufen.

Die neue Ärztin hat ihn dann zur eingehenden Diagnostik in ein Krankenhaus eingewiesen. Von Blut über Urin, von Chromosomenanalyse bis hin zum Kernspinnt wurde alles mit ihm gemacht - und da hatte ich dann endlich eine Diagnose: Syringomyelie. Was ich in Medizinbüchern gefunden habe, war nicht gerade beruhigend und Internetzugang hatte ich damals nicht. Meine Freundin fand nur eine Selbsthilfegruppe, die ich aber schrecklich fand. Was ich da las, war furchtbar und hat meine Angst nur noch geschürt. Das erste halbe Jahr seit der Diagnosestellung hatte ich nur Alpträume und habe mir nur das Schlimmste für mein Kind ausgemalt. Das war wie ein Damoklesschwert, was über einem schwebt! Als schlimm empfand ich auch, daß wir uns im Krankenhaus wie Versuchskaninchen vorkamen: Endlich hatten sie ein Kind mit Syringomyelie!  Sie fanden auch noch eine erhöhte Anfallsbereitschaft in der Einschafphase im EEG und im re. Bein entweder zuwenig ausgebildete Nervenbahnen, oder der Nervenfluss sei verlangsamt. Das wurde mir irgendwann zu viel, denn ich mußte auch alle sechs Monate zur Untersuchung, die ja auch für meinen Sohn nicht gerade angenehm war.

Dann habe ich wieder angefangen, zu suchen (endlich mit Internet) und fand eine andere Selbsthilfegruppe. Wir haben telefoniert und.man hat mir geholfen und mir viel von meiner Angst genommen. Man empfahl mir Dr. Mauer im Bundeswehrkrankenhaus Ulm. Bei ihm sind wir jetzt endlich in guten Händen: Endlich jemand, der sehr erfahren und kompetent ist, mit dem man reden kann, der einem alles verständlich erklärt! Als ich unserem behandelnden Arzt hier im Krankenhaus von der Seite der Selbsthilfegruppe erzählt habe, meinte er nur lapidar, ich dürfe nicht alles glauben, was im Internet stehe.

Die Syringomyelie meines Sohnes ist maximal ausgedehnt in Höhe von BWK 7 bis 9, beginnt aber am zervikothorakalen Übergang und zieht sich weiter runter am Rücken entlang als dünneres Stück. Da Dr. Mauer keine Ursache für die Syringomyelie finden konnte, meinte er, wenn wir die Syringomyelie operieren würden, hätte er zu 99 % nach drei Jahren wieder eine Syringomyelie. Da das ja nicht ungefährlich ist,  lassen wir das. Dazu hat mein Sohn noch eine S-förmige Skoliose.

Mein Sohn ist um etwa ein Jahr entwicklungsverzögert. Laufen gelernt hat er genau an Silvester 1999/2000, abends beim Essen ist er mit 21 Monaten einfach aufgestanden. Seit er drei Jahre alt ist, bekommt er Logopädie, da er bis dahin nur ca. 12 Wörter sprechen konnte.In der Schule bekommt er noch Ergo- und Physiotherapie. Aber wohl nicht mehr lange, da ein Kind mit 9 Jahren ja austherapiert sei und er als Arzt an sein Budget denken müsse, wenn er zu viel verordne.Sein Hitzeempfinden ist durch die Syringomyelie gestört, heißes Wasser für die Badewanne ist OK. Und lauwarmes ist für ihn heiß! Auf die heiße Herdplatte könnte er draufpacken, ohne es zu merken. Er hat im Oberkörper zu wenig ausgebildete Muskeln, kann Stifte nicht lange halten/schreiben. Mit dem Gleichgewicht hat er heute noch Probleme, kann z.B. noch nicht Fahrradfahren. Bei lauten Geräuschen um ihn herum in der Klasse kann er sich nicht konzentrieren, hat Wahrnehmungsstörungen. Das sagte er auch irgendwann zu mir „Mama, ich kann mich nicht konzentrieren die sind mir zu laut, ich kann nicht lernen in der Klasse“. Er brauchte viel Bewegung als Ausgleich. Die Lehrerin ließ ihn dann zwischendurch einfach die Treppe rauf und runter rennen, damit er sich wieder konzentrieren konnte.Wir haben dann das Verfahren zur Feststellung des geeigneten schulischen Förderortes eingeleitet. Eigentlich wollten wir ihn in eine GU-Klasse haben, in der eine zusätzliche Lehrerin die Kinder betreut. Aber wenn Behördenmühlen mahlen, dann hat man keine Chance mehr: Das Schulamt sah nur die Diagnose Syringomyelie - also ab auf die Körperbehindertenschule. Nichts gegen diese Schule. Oliver ist glücklich dort! Vorher waren es 29 Kinder, jetzt kommen auf 10 Schüler zwei Lehrerinnen - was will man mehr! Wir haben uns die Schule aber vorher angesehen, haben  am Unterricht teilgenommen und  wurden überall rumgeführt. Oliver traf dann die endgültige Entscheidung: Er meinte nach der Führung „Mama, Papa hier will ich hin!“ Er konnte nach dem 1. Schuljahr noch nicht lesen, immer nur 2-silbenweise. Er hat jetzt soweit aufgeholt, das er schon lesen kann, zwar noch nicht flüssig, aber das kommt auch noch. Meine Tochter klagte mit 11 Jahren an über starke, migräneartige Kopfschmerzen. Ich fragte Dr. Mauer, ob sie auch mal untersucht werden sollte, was er bejahte. Bei den Untersuchungen wurden bei ihr eine Chiari Malformation Typ 1 diagnostiziert. Meine Tochter könne alt werden wie eine Oma, ohne das sie Probleme bekommt, aber da es sich auch verändern könne müsse man es im Auge behalten.Mit beiden Kindern sollen wir in zwei Jahren zur Kontrolle in das Bundeswehrkrankenhaus zu Dr. Mauer wiederkommen.

Liebe Grüße
Stephanie mit Sarah und Oliver