Patiententage des DSCM

Patiententage des DSCM e.V. vom 10. – 12. Dezember 2010 im Rahmen der Syringomyelia 2010

Ein kurzer Erlebnisbericht von Manu aus dem Orga-Team

Die Patiententage rücken näher: Alle des Orga-Teams laufen auf Hochtouren, unsere
elektronischen Postfächer quellen über und die Telefondrähte stehen kurz vor dem
Durchglühen, weil ihnen die Zeit zum Abkühlen fehlt.

Glücklicherweise reisten Horst Schauer, Monika Lützelschwab nebst Mann und Siegfried
Speichert schon am Mittwoch, 8. Dezember, bzw. Dienstag, 7. Dezember an. Ihre
Anreise verlief relativ problemlos. Die Anderen des Orga-Teams planten ihre Ankunft für
Donnerstag, 9. Dezember mit Flugzeug oder Bahn. Manchmal unterscheidet sich aber die
Realität von der Planung. In der Nacht auf den 9. Dezember, begann es –wie so häufig
im Winter 2010- in ganz Deutschland zu schneien. Auf dem Flughafen Berlin-Tegel ging
das Enteisungsmittel aus und er wurde deswegen geschlossen. Folglich konnten einige
des Teams zunächst nicht anreisen; die Flüge wurden ins Ungewisse verschoben. Meine
Anreise mit der Bahn geriet zur Odyssee, weil der ICE ständig um eingeschneite Strecken
umgeleitet wurde. Manchmal hielten wir auch noch vor eingefrorenen Weichen. Also
mussten die früher angereisten Helfer alleine ran. Aber sie behielten die Nerven und
bereiteten Alles, was möglich war, super vor.

Freitag, 10. Dezember
Am nächsten Morgen beim Frühstück war das Orga-Team komplett (teilweise sichtlich
gezeichnet von den Strapazen der Anreise) und wir konnten gemeinsam den Saal, die
Seminarräume und die Anmeldung der Patiententage vorbereiten. Gegen 11 Uhr rief
mich das erste Mal ein Referent an, dass er nicht pünktlich käme, da sein Zug nahe
Erfurt vor einer vereisten Weiche fest stecke. Na dachte ich, die Stelle kenne ich genau,
dort stand ich gestern auch eine Stunde... Die Veranstaltung hatte also noch gar nicht
richtig begonnen, da wurde die erste Programmänderung nötig. Glücklicherweise war ein
anderer Referent, der später seinen Workshop halten sollte, schon da und auch bereit,
diesen vorzuziehen. Eine Referentin für Schwerbehinderung stürzte wegen der
Witterungsverhältnisse und lag plötzlich selbst verletzt im Krankenhaus; auch hier
mussten wir außerplanmäßig eine Lösung finden. Außerdem hatten die Zustelldienste
wegen des Schnees generell Probleme, die Pakete auszuliefern. Ich wartete soooo
dringend auf eines, das noch wichtige Unterlagen enthielt.
Der Saal war liebevoll hergerichtet, das Essen aufgetischt und die Veranstaltung konnte
beginnen. Aber halt, die ‚Bayern’ (oder besser Franken) fehlten noch. Die gesamten,
angemeldeten Teilnehmer der Ortsgruppe Nürnberg waren noch nicht anwesend. Wir
gaben ihnen weitere 30 Minuten, dann eröffneten wir die Patiententage ohne sie. An
dieser Stelle noch mal: Sorry, Nürnberg! Nun ging es aber los; meine Güte war ich
aufgeregt... ☺
Leider fehlten mir immer noch die Unterlagen aus dem Paket, in dem die geänderten
Pläne der Räume waren, so dass ich mündlich die Änderungen der Vortragszeiten, Räume
und Säle mitteilen musste. Das sollte so nicht sein, das war verwirrend aber es klappte
dann doch irgendwie und die meisten Teilnehmer kamen klar und wenn nicht, war ein
Jeder für den Anderen da.
Ein kurzer Bericht über den DSCM e.V. folgte und im Anschluss ein Vortrag von Frau Dr.
Mundlos (ACHSE e.V.), die dort für Ärzte, die evtl. Patienten mit einer seltenen
Erkrankung betreuen, bzw. in der Diagnosefindung sind, Ansprechpartnerin ist.
9. – 11. Dezember
Die Eröffnung der Patiententage war damit vorbei und es ging in die unterschiedlichen
Workshops und Vorträge. Der Anfang war, dank des Wetters, ein wenig holperig aber
geschafft und meine Aufregung legte sich. Angeboten wurden am Freitag Vorträge von:
Der Deutschen Rentenversicherung Bund, Schmerztherapeut Dr. Bauer und Urologe Dr.
von Dobschütz (der zum Beginn noch mit dem ICE im Schnee fest steckte), dazu kamen
diverse Workshops von Ärzten, Physiotherapeuten, Schwerbehindertenvertretung und
Ergotherapeuten. Der erste Tag war geschafft...

Samstag, 11. Dezember
Der zweite Tag begann früh. Das Orga-Team frühstückte um 7 Uhr und gleich im
Anschluss ging es vom Hotel zu den Tagungsräumen. Der Vormittag bot wieder diverse
Workshops und Vorträge. Alles verlief planmäßig; keine Referenten verspäteten sich.
Plötzlich brach an der Anmeldung Panik aus und man rief mich sehr eilig aus dem Saal
heraus. Vor mir stand unser gestrandeter Schirmherr, Professor Samii, der eigentlich auf
dem Ärzte-Kongress erwartet wurde. Es gab wohl Missverständnisse mit dem Taxi-
Fahrer; nun stand er bei uns. Schnellstmöglich mussten wir eine Fahrmöglichkeit zum
Ärztekongress organisieren und dort Bescheid geben. Kurz überlegte ich ja, ob ich ihm
einfach erzähle, dass er hier schon richtig sei und er sofort seinen Vortrag halten könne...
Aber so etwas mache(n) ich (wir) ja nicht...
Mittags wurde gemeinsam gegessen und langsam trudelte unser wissenschaftlicher Beirat
ein. Unser Gesicht, Klaus-Peter Grap, war ebenfalls da und wir bereiteten die Moderation
der Fragerunde vor. Da einige Ärzte sehr zeitig los wollten, verlegten wir die Fragerunde
vor, was erneut eine organisatorische Herausforderung war. Folglich verlief der
Nachmittag anders als im Programm beschrieben, aber er lief.
Professor Samii sprach ein paar sehr einprägsame Begrüßungsworte. Er nannte uns
Betroffene sinngemäß die Retter der Erkrankten. Wir helfen uns nicht nur selbst sondern
klären auch unwissende Ärzte auf und helfen damit Neuerkrankten, ohne große Umwege
den richtigen Weg einzuschlagen. Nach ihm gab uns Professor Batzdorf, Neurochirurg der
UCLA (University of California Los Angeles; er hat deutsche Wurzeln, daher gab es keine
Verständigungsprobleme) die Ehre und eine kurze Zusammenfassung vom
Ärztekongress. Professor Batzdorf ist schon 82 Jahre alt, operiert nicht mehr selbst, ist
aber im Hintergrund sehr aktiv und auch noch Ansprechpartner für eine amerikanische
Selbsthilfegruppe. Das ‚Ei des Kolumbus’ wurde sicher nicht erfunden, vielmehr können
wir wohl in Kürze von verbesserten MRT-Diagnostiken profitieren.
Die Fragerunde unter der Moderation von Klaus-Peter Grap, war beeindruckend; saß
doch unser gesamter wissenschaftlicher Beirat auf der Bühne (nur Professor Roser aus
Tübingen fehlte krankheitsbedingt) und Professor Batzdorf als Gast. Außerdem stellte
sich noch Dr. Gottschalk, Neuroradiologe des BWKs Ulm vor, der neu zu unserem
wissenschaftlichen Beirat gestoßen ist. (In Kürze wird er auf der Homepage vorgestellt)
Viele Fragen konnten beantwortet werden, leider mussten einige früher gehen.
Nach der Fragerunde hielt Frau Mann von ACHSE e.V. noch einen sehr informativen
Vortrag über die Nationalen Pläne der Seltenen Erkrankungen. Und auch Herr Dr.
Frommelt zeigte uns sehr anschaulich, welche Möglichkeiten der Rehabilitation es für
Syrinx-Patienten gibt.
Nach dem Abendessen las uns Volker Binnewitt aus seinem Buch ‚Mein langer Weg’ vor,
begleitet wurde er dabei von Gaiana mit ihrem ‚Ufo-Klang-Instrument’. Auch die
Geschichtsstunde kam nicht zu kurz, denn Herr Prof. Haass aus Homburg an der Saar
entführte uns in die Griechische Mythologie zu Pan und Syrinx.
Klaus-Peter Grap ließ unsere Lachmuskeln im Anschluss ganze Arbeit leisten, denn er
stellte uns Ausschnitte seines Kabarett-Programms bei den Berliner Stachelschweinen
vor. Gut darauf abgestimmt wurde sein Programm von Gesangseinlagen unseres Gesichts
Uschi Klee unterstützt. Ein toller Ausklang eines sehr anstrengenden aber auch
wunderschönen und informativen Tages.

Sonntag, 12. Dezember
Am Sonntag gab es noch ein Frühstücksmeeting, das dazu gedacht war, sich nach
Herzenslust auszutauschen. Das wurde auch gemacht. Das Orga-Team bereitete
nebenbei die Abreise vor, in dem Pakete gepackt wurden. Schließlich wollte keiner von
uns das Material im Zug oder Flugzeug mitschleppen.
Gegen Mittag gingen die Patiententage zu Ende.
An dieser Stelle möchte ich mich bei Allen, die bei den Patiententagen mitgewirkt haben,
bedanken. Der Berliner Stadtmission, die uns immer mit Rat und Tat zur Seite stand. Bei
den Teilnehmern, ohne die solche Tage nicht hätten stattfinden können. Ebenfalls bei
allen Referenten und unserem wissenschaftlichen Beirat, die uns so toll unterstütz haben
und natürlich beim Orga-Team Patiententage und allen Helfern im Hintergrund, die einen
so reibungslosen Ablauf ermöglicht haben. DANKE!!!
Ach ja... Wir gehen ja schon davon aus, dass in ca. 2 Jahren ein bundesweiter
Patiententag stattfinden wird. Dies wurde in den Feedbackbögen ja auch so gewünscht...
Aber ganz sicher nicht im Winter! ☺

Manu im Namen des Orga-Teams Patiententage

Impressionen

Physiotherapeut Dietmar Ernst im Workshop

 

 

Schmerztherapeut Dr. Bauer	Gäste beim Vortrag Dr. Bauer

 

 

Moderator Klaus-Peter Grap mit Vetreterin von ACHSE e.V. Mirijam Mann

 

Autor Volker Binnewitt, Gaiana als Begleiterin mit ihrem Klanginstrument Ufo

 

Fragerunde mit unserem wissenschaftlichen Beirat Von links: Professor Batzdorf (Gast aus LA), Dr. Frommelt (Schaufling), PD Dr. Mauer (BWK Ulm), Prof. Klekamp (Christl. Krankenhaus Quakenbrück), PD Dr. Jödecke (Vivantes Klinikum Neukölln, Berlin), Dr. Class (Uni Magdeburg), Prof. Rosahl (Helios Klinikum Erfurt), PD Dr. Messing-Jünger (Asklepios Klinik St. Augustin), PD Dr. Fritsch (Uni Greifswald), Prof. Samii (INI Hannover),             Dr. Gottschalk (BWK Ulm), Moderator Grap

 

Die Fragerunde war die Attraktion der Patiententage, entsprechend gut war sie besucht.

 

Zwei Gesichter des DSCM e. V.: Die Sängerin Uschi Klee, Moderator und Schauspieler Klaus-Peter Grap, die für einen bunten Abend sorgten

 

Uschi Klee während der Abendveranstaltung	Klaus-Peter Grap, bei seiner Kabarett-Einlage aus den Berliner Stachelschweinen

 

Dank und Lob aus den USA 

 

Den nachfolgenden Brief hat uns Professor Batzdorf aus den USA geschickt. Ein Lob für die gelungene Veranstalltung und ein Dank für unser kleines Präsent.

Jeder Referent erhielt ein Glas mit Syringomyelia-Logo, eine CD von Kabarettist Eckhardt von Hirschhausen, ein Buch mit Kolumnen des Arztes und Wissenschaftsjournalisten Dr. Werner Bartens (Süddeutsche Zeitung), selbstgebackene Plätzchen und die "Himmlischen-Pralinen" von Leysieffer.

 

 

Der Brief