Zentren - Etikettenschwindel?

  Die Einrichtung von Zentren für Seltene Erkrankungen – Etikettenschwindel?

Die Einrichtung von Zentren für Seltene Erkrankungen – Etikettenschwindel? In der letzten Zeit war zu lesen, dass sich in Deutschland einzelne Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) gebildet haben. Zunächst war dies in Freiburg und Tübingen der Fall. Am 18. Februar wurde im Beisein von Eva Maria Köhler von ACHSE e.V. das ZSEB in Bonn feierlich eröffnet und am 28. Februar, dem Tag der Seltenen Erkrankungen, das BCSE der Charité Berlin. Zwischendurch ist auch in Frankfurt ein solches Zentrum deklariert worden. Heidelberg soll folgen. Für den DSCM e.V. war Siegfried Speichert in Bonn bei der feierlichen Eröffnung.

Voll war der Hörsaal nicht, aber doch mehr als halbvoll. Der Hausherr Prof. Klockgether verwies stolz auf das Vorhaben, wonach das Zentrum für einige Seltene Erkrankungen eingerichtet ist, für die die Uniklinik schon Spezialisten und Spezialistinnen hat. Es wird also zunächst nicht Neues geschaffen, sondern Bewährtes zusammengefasst, besser vernetzt. Es ist keine neue Klinik entstanden. Soweit, so gut. Denn man soll nicht vorgeben, für alle Seltenen da zu sein, und es ist dann doch nicht der Fall. Eva Luise Köhler und Christoph Nachtigäller für ACHSE waren denn auch voller Lob.

Aber ich frage mich, ob das Lob nicht voreilig ist? Nun gibt es Zentren in Freiburg, Tübingen, Bonn, Frankfurt und Berlin. Jedes hat sich für einige Seltene Erkrankungen zuständig erklärt. Es wird also in absehbarer Zeit einen bunten Flickenteppich geben, zu dem auch einmal Ulm und Quakenbrück für Syringomyelie gehören könnten. Aber mit welchen Konsequenzen? Kann jemand mit einer unbekannten Seltenen sich dorthin überweisen lassen, und zwar an welches Zentrum? Kann ein Patient mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung sich selber dort melden und nach der zuständigen Klinik fragen? Das ist schon einer getan und erhielt als Antwort des Zentrums, dass man das auch nicht wisse. Das Krankheitsbild muss also vorher klar sein, um an das richtige Zentrum zu gelangen. Bekommen die Zentren Gelder und von wem? Woher denn? Gibt es ein Register? Nein, vielleicht erst später. Der Haus- und Facharzt muss also weiterhin wie bisher seine Phantasie anstrengen, um vielleicht mit Hilfe von Dr. Christine Mundlos von ACHSE auf die Möglichkeit einer von 8000 Seltenen zu stoßen, wenn er dazu überhaupt bereit und in der Lage ist. Also eine Erleichterung oder Beschleunigung der Diagnose sehe ich in der Deklarierung derartiger Zentren nicht. Arbeitslos wird unsere Lotsin in der Charité Dr. Christine Mundlos durch die Zentren deshalb nicht, allerdings kann sie in Zukunft vielleicht schneller auf ein zuständiges Zentrum verweisen.

Oder haben die Schöpfer der Kliniken den § 116b SGB V, die Spezialambulanz, im Kopf, was allerdings eine Zulassung durch die Landesverwaltung voraussetzt. Dieses Instrument ist sehr umstritten und wird von den Niedergelassenen Ärzten mit Prozessen bekämpft, weil diese Angst haben, dass die Kliniken ihnen angeblich Patienten wegnehmen. Bei der Syringomyelie nimmt jedoch keine Klinik irgendeinem niedergelassenen Arzt einen Patienten weg, weil keiner sich mit der Krankheit auskennt. Und das gilt für viele der Seltenen Erkrankungen. Trotzdem werben Kliniken, die den Sonderstatus als Spezialklinik nach § 116b SGB V schon haben, nicht damit und ihrem Können, weil sie Angst vor Prozessen einzelner Ärzte haben, die leider oft zu deren Gunsten ausgehen. Das komplizierte Verfahren der Zulassung einer Klinik als Spezialambulanz über die Landesbehörden meiden Kliniken daher. Dazu kommt, dass eine Seltene Erkrankung erst durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in den Katalog der Erkrankungen nach § 116 b SGB V aufgenommen werden muss, ehe die Landesbehörden über die Zulassung einer Spezialambulanz entscheiden können. Die Syringomyelie steht bisher nicht in diesem Katalog. Seit einiger Zeit laufen aber Beratungen im G-BA, in denen die Aufnahme der Syringomyelie auch Gegenstand der Verhandlungen ist. An den Beratungen ist der DSCM e.V. in der Person der Verfassers beteiligt. Es besteht damit begründete Aussicht, dass demnächst Kliniken mit dem nötigen Potenzial den Antrag an ihre Landesverwaltungen stellen können, Spezialambulanz für Syringomyelie zu werden. Das wäre der bislang einzige gesetzlich vorgesehene Weg, um sich zu einem Zentrum für eine bestimmte Seltene Erkrankung erklären zu lassen und dafür und damit auch werben zu können. Dann flössen auch Finanzmittel.

Ein weiterer Grund kann der politische Druck durch den Nationalen Plan für die Seltenen Erkrankungen sein. So ist Deutschland wie alle EG-Länder verpflichtet, bis 2013 einen Plan vorzulegen, wie den Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser als bisher geholfen werden kann. Die Europäische Union hat die Länder dazu verpflichtet, nicht unsre Volksparteien! Und wenn Deutschland 2013 auf eine Vielzahl von Zentren verweisen kann, sieht das wie ein Erfolg aus, aber ohne soliden Unterbau. Aber ob nun fünf Zentren bestehen oder 50: Die obigen Fragen und Probleme sind damit trotzdem nicht gelöst und der und die einzelne Kranke mit einer Seltenen Krankheit steht wohlmöglich auch dann so hilflos da wie heute.

Euskirchen, den 20.03.2011

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