Herzlich Willkommen
bei der Deutschen Syringomyelie und Chiari Malformation e. V.
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Die 2. Patiententage vom 26.-28.10.2012 im Kolping-Feriendorf Herbstein |
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Der Verein wurde im Jahr 2006 mit Sitz in Lampertheim gegründet. In der DSCM haben sich Menschen verschiedenen Alters zusammengeschlossen, die an Syringomyelie und / oder Chiari Malformation leiden. Um eine optimale Unterstützung für alle Betroffenen bieten zu können, gliedert sich die Selbsthilfeorganisation in mehrere Landes- und Ortsgruppen. Auch Angehörige der Erkrankten und Personen, welche die Arbeit und Ziele der DSCM unterstützen wollen, sind herzlich willkommen. Ebenso würden wir uns über weitere Kooperationen mit anderen Selbsthilfegruppen freuen. Gemeinsam sind wir stark! Unser Schirmherr ermutigt uns..... "Sie sind keine Selbsthilfeorganisation, Selbsthilfeorganisation ist eigentlich keine richtige Formulierung. Es heißt, dass Sie sich selbst helfen, das ist nicht der Fall. Ihr seid die Repräsentanten für tausende anderer Patienten, die auch diese Probleme bekomme könnten oder bekommen haben, und Sie sind diejenigen, die andere auch retten sollen. Ich bin der Meinung, dass es Ihre Aufgabe ist überall diese seltene Erkrankung selbst den Ärzten beizubringen. Sie müssen hunderte von Patienten rechtzeitig retten. Das ist Eure Aufgabe. Mehr als manche fachfremde Ärzte, die das Wort Syringomyelie noch nie gehört haben."
Mit dieser Internetseite möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen über die Erkrankungen Syringomyelie und Chiari Malformation bereitstellen. Wissenswertes über das Krankheitsbild und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. Fühlen Sie sich eingeladen, viel Interessantes, Wissenswertes und Hilfreiches auf unseren Seiten zu entdecken. In unserem Gästebuch können Sie Lob und Kritik loswerden! Und wir stehen Ihnen sehr gerne auch mit Rat und Tat zur Seite - telefonisch oder per Email.
wünscht Ihr DSCM-Team |
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Für die Behandlung unserer Erkrankung suchen wir in diversen Regionen Fachärzte!
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