Ansprechpartner

Ansprechpartner/-innen – Allgemeines

Regionale Ansprechpartner sind das Herz der DSCM e.V. In der bisherigen Selbsthilfearbeit zeigte sich, dass viele Syringomyelie und Chiari Malformation Betroffene sowie deren Angehörige einen großen Bedarf an Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten haben. Möchten auch Sie nicht länger allein den vielen Fragen gegenüberstehen und stattdessen von den Erfahrungen anderer Patienten und Angehöriger profitieren? Gern vermitteln wir Ihnen Kontakte zu anderen Betroffenen und beantworten Ihre Fragen.

Hilfe für Patienten und Angehörige

Die Diagnose Syringomyelie und / oder Chiari Malformation und die damit verbundene veränderte Lebenssituation verursacht eine Vielzahl von persönlichen Problemen und wirft zahlreiche Fragen auf. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen kann hier entscheidend weiterhelfen. Der Kontakt zu einer regionalen Gruppe ist für viele Betroffene eine Chance, einander Beistand zu leisten und Probleme zu bewältigen. Sie sprechen über ihre Erfahrungen mit der
medizinischen Versorgung und über alltägliche, soziale und persönliche Begleiterscheinungen ihrer Erkrankung. In der Gruppe finden sie Unterstützung.

Ansprechpartner/-innen

Um die regionale Hilfe und Betreuung sowie den Informationsaustausch zu gewährleisten, stehen Ihnen unsere Ansprechpartner der verschiedenen Landes- oder Ortsgruppen zur Verfügung. Näheres dazu finden Sie im Menü unter Ansprechpartner oder auf den Seiten der einzelnen Gruppen. Die Betreuung der Betroffenen erfolgt telefonisch, bei Gruppentreffen und über das Internet.

Gruppentreffen

Bei den Gruppentreffen zählt Wissen um die Krankheit. Es geht nicht nur um Lamentieren, welches Wehwehchen einen heute wieder drückt, sondern um Annehmen und Akzeptieren eines Problems, damit man es lösen kann. Die praktischen Tipps, Einfühlungsvermögen und Fantasiereichtum beim Umgang mit der Krankheit und besonders die Erfahrung aus dem Erlebten sind eine wertvolle Hilfe beim Bewältigen der Erkrankung.

Telefonische Ansprechpartner

Lara Möhlenbeck: Tel.: 0157 / 320 783 35
Carsten Kirchhoff: Tel.: 0157 / 320 788 42 (möglichst Mo-Do von 19.00 – 21.00 Uhr)


Örtliche Selbsthilfegruppen:

Bayern
   - Bad Neustadt / Saale und Coburg
   - Marktredwitz
   - Rosenheim

Brandenburg / Berlin

Niedersachsen
    - Varel

Nordrhein-Westfallen
    - Soest

Rheinland-Pfalz
    - Kaiserslautern

Saarland

Sachsen

Schweiz

Österreich
    - Innsbruck

Weitere Ansprechpartner /-innen:

Für Reha, Pflege und Schwerbehinderung

Für Kids for Kids

Für Mitgliederfragen

Für die Homepage

Für EURORDIS (RARE DISEASES EUROPE)