Herzlich willkommen
Auf diesen Seiten möchten wir Sie über
Syringomyelie und Chiari Malformation
sowie über unsere Selbsthilfeorganisation
informieren.
Unsere Geschäftsstelle
Aktuell: Neuer Schirmherr der DSCM e.V.
Patiententage 2019
vom 03.05. - 05.05.2019
in Herzogenaurach
Eine Anmeldung für Tagesgäste ist bis zum
30.04.2019 über die Geschäftsstelle möglich.
Tel.: 09231 - 87970-50
E-Mail: buero@dscm-ev.de
Der Eintritt zu den Veranstaltungen ist frei,
allerdings müssen Sie für Fahrt- und Ver-
pflegungskosten selbst Sorge tragen.
Unser Abendprogramm wird durch Spenden
und einen Eigenanteil (Kulturbeitrag) der
Teilnehmer finanziert.
Möchten Sie an unserem Abendprogramm
teilnehmen, ist dieser Kulturbeitrag von
10.- € vor Ort zu entrichten.
Über uns
Am 25. November 2006 trafen sich 14 Betroffene und 6 Angehörige in Lampertheim, um den Verein
„Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“ ins Leben zu rufen.
Die DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und
Unterstützung.
Wir möchten Sie ermutigen, den Kontakt über die angegebenen Adressen aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist,
mit dieser Diagnose, mit Fragen und mit Ängsten alleine zu sein.
Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an.
Was wir uns vorgenommen haben
Die Förderung der Gründung und Pflege von überregionalen und regionalen Selbsthilfegruppen.
Beratung und Förderung des Austausches von Erkrankten und deren Angehörigen.
Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in der Familie.
Die Aufklärung der Öffentlichkeit und der zuständigen Behörden über das Krankheitsbild und über die Situation von Menschen
mit Syringomyelie und/oder Chiari Malformation und ihrer Angehörigen.
Anregung, Vorbereitung und Organisation von Informationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte.
Der Austausch findet in erster Linie auf Regionaltreffen oder bei Treffen der einzelnen Ortsgruppen statt. Bei diesen Treffen
entstehen erfahrungsgemäß Freundschaften und es wird nicht nur über medizinische Dinge gesprochen. Dies ist vor allem
dann wichtig, wenn die Betroffenen aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen wenig Kontakt und Verständnis von ihren
Mitmenschen erfahren.
Finanzierung
Der Verein wird ehrenamtlich von Betroffenen und Angehörigen geführt und finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden
sowie Fördermitteln der Krankenkassen.
Leitlinien B-A-G Selbsthilfe
Kontakt
Deutsche Syringomyelie e.V. (DSCM e.V.)
-Geschäftsstelle-
Jean-Paul Straße 9
D-95615 Marktredwitz
Tel.: 09231 - 87 97 0-50
Öffnungszeiten:
Mo.- Di.- Do.
09:00 Uhr bis 12:00 Uhr
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16:00 Uhr bis 19:00 Uhr
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Vereinsregister: AG Mönchengladbach VR 5357
1. Vorsitzender Bernd Hüsges
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Über uns
Am 25.November 2006 trafen sich 14 Betroffene und
6 Angehörige in Lampertheim, um den Verein
„Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“
ins Leben zu rufen.
Die DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf
Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegen-seitige Hilfe und
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und regionalen Selbsthilfegruppen.
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gehörigen.
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anstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte.
Der Austausch findet in erster Linie auf Regionaltreffen oder
bei Treffen der einzelnen Ortsgruppen statt. Bei diesen Treffen
entstehen erfahrungsgemäß Freundschaften und es wird nicht
nur über medizinische Dinge gesprochen. Dies ist vor allem
dann wichtig, wenn die Betroffenen aufgrund ihrer körperlichen
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geführt und finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden
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Syringomyelie
Allgemeine Informationen
Was ist Syringomyelie
Ursachen
Symptome und Verlauf
Diagnose
Therapie
Chiari Malformation
Allgemeine Informationen
Was ist Chiari Malformation
Ursachen
Symptome und Verlauf
Diagnose
Therapie
Syringomyelie - Allgemeine Information
Bevor wir „Syringomyelie“ erklären, möchten wir den Bereich des Körpers erläutern, in dem sich eine Syringomyelie darstellt: Unsere Wirbelsäule stellt eine
schützende Hülle für das Rückenmark dar. Das Rückenmark hat seinen Ursprung im Gehirn und erstreckt sich im Rückenmarkskanal bis hin zum ersten/zweiten
Lendenwirbel. Es misst eine Länge bis zu 45 cm.
Nervenwasser (Liquor) wird in Gehirnkammern (Ventrikel) ständig gebildet, durchfließt anschließend das Kammersystem und umspült das Gehirn. Am Ende des
Kleinhirns wird es durch die hintere Schädelgrube rhythmisch-pulsierend in den Rückenmarkskanal abgegeben und umspült dort das Rückenmark.
Abbildung: Zirkulation
des Liquors im Schädel
und Rückenmarkskanal
In der Mitte des Rückenmarks ist ein Zentralkanal, der von der grauen Substanz, also einem Strang von Nervengewebe, umgeben ist. Die graue Substanz ist
eingebettet in weißer Substanz und ummantelt von verschiedenen Häuten (weiche Hirnhaut, Spinnengewebshaut und harte Hirnhaut). Dem Rückenmark
entspringen verschiedene Nerven (Spinalnerven), die motorische Signale vom Gehirn über periphere Nerven an die Haut, Knochen, Muskeln und Gelenke leiten
(so, wie sie umgekehrt sensorische Informationen zum Gehirn leiten). Jeder Nerv versorgt einen begrenzten Hautbereich und eine bestimmte Muskelgruppe; Brust-
nerven versorgen größtenteils Haut und Muskeln des Rumpfes, wohingegen die vorderen Äste der Hals-, Lenden- und Kreuzbeinnerven komplexe Geflechte bilden,
die man Plexus nennt.
Abbildung: Vom Rückenmark ausgehende
Abbildung: Schematische Darstellung des Rückenmarks
Spinalnerven (je nach Höhe des Austritts acht
mit beispielhafter, vereinfachter Zeichnung der Spinalnerven.
Halsnerven, zwölf Brustnerven, fünf Lendennerven,
Spinalnerven aus (es müßten hier also vier Spinalnerven
fünf Kreuzbeinnerven und ein Steißnerv.
eingezeichnet sein).
Was ist Syringomyelie
Bei einer Syringomyelie, einer seltenen Erkrankung im Rückenmarkskanal, ist in der grauen Substanz des Rückenmarks ein meist länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter
Hohlraum (die Syrinx), der die graue Substanz verdrängt und keine Nervenzellen enthält. Insbesondere im Rückenmarksbereich der Hals- und Brustwirbelsäule
können sich mehrere oder auch nur eine Syrinx bilden.
Unter Umständen damit einhergehend, in jedem Fall aber ursächlich, ist eine Beeinträchtigung oder gar starke Behinderung der Zirkulation des Nervenwassers.
Abbildung: Syrinx
im mittleren Hals-
und Brustwirbel-
bereich, durch
Pfeile gekenn-
zeichnet
Abbildung: Lange, schmale Syrinx vom Halsbis zum Lenden-
wirbelbereich, durch Pfeile gekennzeichnet
Abbildung: Lange, dicke Syrinx vom Hals- bis zum Brustwirbelwirbelbereich, durch Pfeile
gekennzeichnet
Es besteht kein Zusammenhang zwischen der Größe einer Syrinx oder der Anzahl der Syringomyelien zur Schwere der Erkrankung, wie auch zumeist kein Kausalzu-
sammenhang zwischen Lage der Syrinx und Beschwerden herzustellen ist. Die Syrinx kann, einmal gebildet, über die Jahre in ihrem Umfang wachsen. Allerdings
stellt nicht jede Syrinx eine Syringomyelie dar, so gibt es auch Syrinxbildungen, die sich bis zum Lebensende nicht weiter ausdehnen und streng genommen
keine Syringomyelie, sondern eine Hydromyelie sind.
Syringomyelie ist entgegen veralteter Lehrmeinung keine Krankheit der Seele/Psyche und hat auch nichts mit einer Geisteskrankheit zu tun!
Syringomyelie - Ursachen
Wie bereits erwähnt, verdrängt die im Rückenmark entstandene Syrinx Nervengewebe, was man als Syringomyelie bezeichnet. Wie kommt es aber zur Entstehung
der Syringomyelie?
Zunächst unterscheidet man hier zwischen einer angeborenen und einer erworbenen Syringomyelie - beiden gemein ist die Hohlraumbildung im Rückenmark und,
daß das Nervenwasser nicht frei zirkulieren kann. Bei Syringomyelie ist die Syrinx mit Nervenwasser gefüllt.
Die Ursachen für die Entstehung der erworbenen Syringomyelie sind wissenschaftlich noch nicht abschließend festgelegt. Sicher aber ist, daß die Ursache einer
erworbenen Syringomyelie stets eine Behinderung der Nervenwasserzirkulation ist: Ist die Nervenwasserzirkulation im Rückenmarkskanal an einer Stelle blockiert,
sucht sich das Nervenwasser in der Enge des Rückenmarkkanals einen anderen Weg und es entsteht eine Syrinx.
Die Gründe, die zur Blockade der Nervenwasserzirkulation führen können, sind vielfältig. Es können Fehlbildungen oder Entzündungen, die Verklebungen der feinen
Rückenmarkshäute (Spinngewebshaut) bedingen, sein. Ebenso können Unfälle, Tumore und schwere Bandscheibenvorfälle den Grund für die Blockade und Entstehung
einer Syrinx sein, wobei die Syrinx nicht genau an der Stelle der Verletzung auftreten muß.
Abbildung: Normale, ungestörte Nervenwasserzirkulation (schwarz)
Abbildungen: Gestörte Nervenwasserzirkulation.
Im linken Bild ist fehlende Zirkulation rot einge-zeichnet. Im rechten Bild die gleiche Nervenwasserzirkulationsstörung, wie sie sich im MRT originär darstellt
Zu erwähnen sind hier noch Worte und Definitionen, die im Zusammenhang mit Syringomyelie auch angewendet werden: Oft werden die Begriffe Hydromyelie
und Syringomyelie so verwendet, als ob beide die gleiche Bedeutung hätten. Allerdings bezeichnet die Hydromyelie eine Erweiterung des Zentralkanals, die
angeboren und nicht progredient ist. Die Unterschiede sind jedoch sehr fließend.
Von einer Syringobulbie (auch Syringoencephalomyelie genannt) spricht man, wenn der angeborene Hohlraum bis in die unteren Gehirnabschnitte reicht. Eine
Syringoencephalie ist wiederum eine Höhlenbildung im Gehirn.
Syringomyelie - Symptome und Verlauf
Die Symptome einer Syringomyelie sind sehr vielfältig und können mit der Lage der Syrinx im Rückenmark zusammenhängen. Daher müssen wir hier ausdrücklich
darauf hinweisen, daß die nachfolgende Auflistung der typischen Beschwerden nicht auf jeden Erkrankten und auch nicht jeweils in vollem Umfang zutreffen muß.
Typische Beschwerden können (in freier Reihenfolge und ohne Anspruch auf Vollständigkeit) folgende sein:
•
Starke scharfe, brennende oder dumpfe Schmerzen im Bereich von Schulter, Kopf, Nacken und in den Armen, migräneartige Kopfschmerzen
•
Sensibilitätsstörungen wie Hitzeunempfindlichkeit einzelner Hautpartien der Gliedmaßen; Berührungsempfindlichkeit der Gliedmaßen; Störung der
Tiefensensibilität (die anzeigt, in welcher Stellung sich der Körper oder die Gliedmaßen befinden); gesteigerte Hitze- oder Kälteempfindlichkeit
•
Störungen des Lagesinns, Gangunsicherheit, Schwindel und Koordinationsstörungen, temporäre Gedächtnisstörungen
•
Mißempfinden in den Gliedmaßen wie Kribbeln oder Stechen
•
Krämpfe (zB Muskelspasmen), unkontrollierte Muskelzuckungen (Faszikulationen), Lähmungserscheinungen bzw. Lähmung, Verminderung der
Muskelmasse (Muskelatrophie)
•
Inkontinenz von Blase und Darm bis hin zur Lähmung des Blasen- bzw. Schließmuskels
•
Wahrnehmungsstörungen im Sehen und Hören, Empfindungsstörungen, Sprachstörungen
•
Impotenz, abnehmende Libido, sexuelle Funktionsstörungen
•
Fehlregulationsbedingte Durchblutungsstörungen; verlangsamte Wundheilung
•
Schluckbeschwerden, Zungendysfunktion
•
Ermüdungszustände, allgemeine Kraftlosigkeit, Neigung zu schneller Erschöpfung
•
Schlaflosigkeit, depressive Verstimmung (bis hin zur Depression)
Mit der Syrinx verbundene Erkrankungen können im Kopfbereich Fehlbildungen, Entzündungen, Tumore und Wasserkopf (Hydrocephalus) sein. Im Bereich der
Wirbelsäule Fehlbildungen, Entzündungen, Tumor, Abnutzung (Degeneration) und wie oben erwähnt Verklebungen nach Verletzungen oder Entzündungen.
Das Auftreten und die Intensität einzelner Beschwerden, deren Verstärkung oder Verminderung, wie auch der gesamte Verlauf einer Syringomyelie lassen sich
zumeist nicht vorhersagen.
Wie oben erwähnt, ist die Syringomyelie dadurch gekennzeichnet, daß sich das Ausmaß der Syrinx im Rückenmark kontinuierlich über Jahrzehnte hinweg
verändert. Richtwerte über eine „allgemeine Ausdehnungsgeschwindigkeit“ einer Syrinx gibt es ebenso wenig, wie bei jedem Erkrankten eine durchschnittliche
Wachstumsgeschwindigkeit festgestellt oder angenommen werden könnte.
Hinzu kommt, dass der Verlauf auch durch Folgeerkrankungen geprägt wird. Durch die Syringomyelie kann es zu einer Mangelversorgung der Muskulatur, der
Knochen und des Ernährungszustandes des Gewebes kommen - was wiederum zu Wirbelsäulenversteifung, seitlicher Wirbelsäulenverkrümmung, Band-
scheibenschwund, Wirbelkörperschäden, Muskelschwund, systemischer Erkrankung mehrerer Nerven (schlaffe Lähmung), Knorpelschäden, Knorpelschwund,
Buckelbildung u.v.m. führen. Knochen verändernde Verformungen der Wirbelsäule oder Veränderungen der Gelenke können zusätzlich zu schmerzhaften Be-
wegungseinschränkungen führen.
Bei Syringomyelie ungeklärter Ursache bzw. angeborener Syringomyelie (kongenital) kann u.U. ein Vit B 12 Mangel und auch ein Vit D vorliegen. Es ist daher
ratsam den Holotranscobalamin-, sowie auch den Vitamin D-Wert untersuchen zu lassen. Bei Vorliegen von entsprechendem Mangel bitten wir um eine kurze
Mitteilung.
Der HoloTC gibt - im Gegensatz zur Vit B12-Testung den pathologischen Wert i.d. Frühphase an (aktives Vit B 12)
Syringomyelie - Diagnose
Die Diagnose einer Syrinx erfolgt ausschließlich mit Hilfe der Magnetresonanztomographie (MRT, auch Kernspintomographie genannt), einem bildgebenden
Verfahren, bei dem keine Röntgenstrahlung verwendet wird. Bei den Aufnahmen des Rückenmarkkanals und der angrenzenden Gehirnteile ist die Syrinx in
ihrer Lage und Ausdehnung eindeutig darstellbar. Die Untersuchung wird grundsätzlich bei der Erstdiagnose mit Kontrastmittel durchgeführt und umfasst den
Bereich des gesamten Nervensystems.
Um die Zirkulation des Nervenwassers im Schädel bzw. im Rückenmarkskanal darzustellen, ist man bei spezialisierten Kliniken in der Lage, mit einer speziellen
MRT-Untersuchung den Fluß aufzuzeichnen. Dabei wird die Pulsation des Nervenwassers in Relation zum Herzschlag des Untersuchten angezeigt. Erfahrene
und exakte Analyse der so gewonnenen Darstellung des Nervenwasserflusses lassen selbst kleinste Verklebungen mit Zirkulationsbeeinträchtigung des
Nervenwassers erkennen.
Schließlich sollte zur Diagnosestellung stets eine Untersuchung des Nervenwassers erfolgen, um etwaige Entzündungen dessen eindeutig auszuschließen.
Das Nervenwasser wird hierzu durch eine sog. Lumbalpunktion entnommen, einem schmerzarmen Einstich im Lendenwirbelbereich mit einer speziell ge-
schliffenen Nadel.
Heute zur Diagnose eher unüblich ist die Anwendung einer Myelographie (bzw. Postmyelo-CT), bei der meist im Bereich der unteren Lendenwirbelsäule der
Nervenwasserraum punktiert und mit Kontrastmittel angereichert wird, um röntgenologisch die Syrinx und Zirkulationsbeeinträchtigungen des Nervenwassers
sichtbar zu machen. Deutlicher Nachteil: Verwachsungen werden hier nicht eindeutig angezeigt.
Syringomyelie - Therapie
Es ist derzeit nicht möglich, eine Syringomyelie zu heilen. Es ist zudem nicht sinnvoll, die Syrinx zu behandeln, sondern vorderhand muß die Ursache einer
Syrinx soweit wie möglich beseitigt werden.
Wichtig ist, daß der Erkrankte lernt, seinen Körper und dessen Signale wahrzunehmen und zu respektieren.
Gleichwohl gibt es folgende Möglichkeiten der Behandlung:
1. Operativ
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die Syrinx operativ so zu beeinflussen, daß ein Zusammenfallen der Syrinx oder eine Dekompression erfolgt. Dabei ist
also das Ziel, den Druck, den die Syrinx auf das Gewebe ausübt, deutlich zu mindern und so ein Fortschreiten der Erkrankung positiv zu beeinflussen.
Dazu kann eine Abflußmöglichkeit (Shunt) der Syrinx beispielsweise durch ein Röhrchen geschaffen, das je nach Lage der Syrinx platziert wird und die
Flüssigkeit in der Syrinx z.B. in den Bauchraum abfließen läßt (Syringo-peritonealer Shunt). Heutzutage nicht mehr favorisiert ist das Legen eines Shunts.
Es gibt auch die Möglichkeit, eine Abflußmöglichkeit ohne Röhrchen zu schaffen (sog. Marsupialisation).
Das Legen eines Shunts ist nur dann geboten, wenn keine andere Therapiemöglichkeit besteht. Schmerzen lassen sich so reduzieren, wohingegen bereits
eingetretene (motorische oder sensible) Schäden sich zumeist nicht umkehren lassen.
In jedem Fall sollte ein solcher Eingriff nur durch spezialisierte Neurochirurgen nach eingehender Prüfung und Beratung erfolgen. Immerhin bedeutet jedes Legen
eines Shunts, daß Gewebe beschädigt wird und ein Fremdkörper im Rückenmark/Rückenmarkskanal verbleibt, so daß eine sorgfältige Abwägung geboten ist.
Die Nachhaltigkeit des Eingriffs ist sehr unterschiedlich und hängt auch von der Art des Shunts ab. Die Verschlussrate derartiger Shunts beträgt bis zu 80 %.
Viel besser ist es, Verklebungen im Rückenmarkskanal, die zu Zirkulationsstörungen führen, operativ zu beseitigen. Auch hier gilt, daß der Eingriff nur nach
reiflicher Abwägung von spezialisierten Neurochirurgen durchgeführt werden sollte, denn jede Operation am Rückenmarkskanal kann durch die Narbenbildung
im Rückenmarkskanal neue Zirkulationsstörungen auslösen. Meist wird eine Operation dann angestrebt, wenn mehrere oder eine sehr starke Verklebung an
ungünstiger Stelle bestehen.
In dem Vordergrund steht weiterhin stets die Linderung der Symptome durch
2. Begleitende Therapien
Grundsätzlich sollte ein Schwerpunkt auf eine den Bedürfnisses des Erkrankten gerecht werdende Schmerztherapie und symptombezogene medikamentöse
Therapie gelegt werden. Wichtig ist auch eine frühzeitige physiotherapeutische Behandlung mit eingehender Anleitung des Erkrankten zum richtigen Bewegen,
Heben und Sitzen. Zu achten ist hier darauf, daß der Physiotherapeut neurologische Behandlungsschwerpunkte hat (neurophysiologische Therapie nach Voijta,
Bobath, PNF usw.) und sich diesbezüglich regelmäßig weiterbildet.
Daneben lindern Akupunktur, Entspannungstherapien, osteopathische Therapie, Craniosacrale Therapie und verschiedene Arten der Bewegungstherapien die
Beschwerden.
Natürlich sollte der Erkrankte unbedingt versuchen, die Auslöser von Beschwerdeverstärkung zu vermeiden und die Signale seines Körpers ernst zu nehmen.
Auslöser können z.B. Streß, körperliche und/oder psychische Belastungen sein - auch hier gibt es von Erkranktem zu Erkranktem unterschiedliche Möglichkeiten.
Chiari Malformation - Allgemeine Information
Bevor wir „Chiari Malformation" erklären, möchten wir den Bereich des Körpers erläutern, in dem sich eine Chiari Malformation darstellt: Bei einer normalen Ent-
wicklung des Schädels und des Hirns ist alles an seinem Platz und erfüllt dort seine Funktion. Groß- und Kleinhirn sind so angeordnet, das sie im Schädel eine
feste Stelle haben und durch die Schädelknochen nicht beeinträchtigt oder beschränkt sind.
Abbildung: Normaler Schädel mit normalen Organanordnungen
Das Rückenmark hat seinen Ursprung im Gehin und erstreckt sich im
Rückenmarkskanal bis hin zum ersten/zweiten Lendenwirbel. So stellt
die Wirbelsäule eine schützende Hülle für das Rückenmark dar.
Nervenwasser (Liquor) wird in Gehirnkammern (Ventrikel) ständig gebil-
det, durchfließt anschließend das Kammersystem und umspült das Gehirn.
Am Ende des Kleinhirns wird es durch die hintere Schädelgrube rhythmisch-
pulsierend in den Rückenmarkskanal abgegeben und umspült dort das Rückenmark.
Abbildung: Zirkulation
des Liquors im Schädel
und Rückenmarkskanal
In der Mitte des Rückenmarks ist ein Zentralkanal, der von der grauen Substanz, also einem Strang von Nervengewebe, um geben ist. Die graue Substanz ist
eingebettet in weißer Substanz und ummantelt von verschiedenen Häuten (weiche Hirnhaut, Spinnengewebshaut und harte Hirnhaut). Dem Rückenmark entspringen
verschiedene Nerven (Spinalnerven), die motorische Signale vom Gehirn über periphere Nerven an die Haut, Knochen, Muskeln und Gelenke leiten (so, wie sie
umgekehrt sensorische Informationen zum Gehirn leiten). Jeder Nerv versorgt einen begrenzten Hautbereich und eine bestimmte Muskelgruppe; Brustnerven
versorgen größtenteils Haut und Muskeln des Rumpfes, wohingegen die vorderen Äste der Hals-, Lenden- und Kreuzbeinnerven komplexe Geflechte bilden, die
man Plexus nennt.
Abbildung: Vom Rückenmark ausgehende
Abbildung: Schematische Darstellung des Rückenmarks mit beispielhafter,
Spinalnerven (je nach Höhe des Austritts acht
vereinfachter Zeichnung der Spinalnerven. Spinalnerven treten immer
Halsnerven, zwölf Brustnerven, fünf Lendennerven,
paarweise aus dem Rückenmark aus (es müßten hier also vier Spinalnerven
fünf Kreuzbeinnerven und ein Steißnerv.
eingezeichnet sein).
Was ist Chiari Malformation
Die Chiari Malformation (früher auch Arnold-Chiari-Malformation oder kurz ACM genannt) gehört zu den häufigsten embryonalen Entwicklungsstörungen,
8 pro 100 000, und bildet sich in der 6.-10. Schwangerschaftswoche aus.
Bei einer Chiari Malformation kommt es zu einer knöchernen Fehlbildung des Schädelrandes und der ersten Halswirbel. Durch diese knöchernen Veränderungen
findet sich unter der Schädeldecke nicht genügend Platz für einige der hinteren Hirnanteile (Kleinhirn, Kleinhirntonsillen). Aufgrund dieses Platzmangels suchen
sich diese einen neuen Platz und dieser ist dann der Übergang zwischen Schädel und Wirbelsäule. Durch das sogenannte Hinterhauptsloch ragen die verdrängten
Hirnanteile in den Rückenmarkskanal oder treten nach Außen. Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägungen wird Chiari Malformation in die Typen I, II, III, IV unterteilt.
Beim Typ I liegt eine Verlagerung der Kleinhirntonsillen vor, zumeist mit einer Syringomyelie (also einer sich stets verändernden Hohlraumbildung im Rückenmark,
siehe dort) einhergehend.
Abbildung: Chiari Malformation Typ I (gekennzeichnet durch grüne Pfeile),
hier zusätzlich mit einer Syrinx (Hohlraum im Rückenmark), also einer
Syringomyelie
Gelegentlich können auch knöcherne Fehlbildungen von Schädelknochen
und Wirbeln bei der Chiari Malfomation Typ I diagnostiziert werden. Diese
Form der Chiari Malformation ist meist bis zum zweiten oder dritten Lebens-
jahr voll ausgebildet, obgleich die gesundheitlichen Beschwerden oft erst
um das dreißigste Lebensjahr deutlich feststellbar sind.
Beim Typ II liegt eine leichte bis starke Verlagerung des Kleinhirns kombiniert mit einer Fehlbildung des Hirnstammes vor.
Abbildung: Verlagerung von Kleinhirntonsillen, Kleinhirnwurm und Hirn-
stamm in denRückenmarkskanal mit Erweiterung des großen Hinterhaupt-
lochs (nicht eingezeichnet).
Hinzu kommt, daß im verlagerten Hirngewebe Nervenzellen absterben.
Bei ca. 80 % der von Chiari Malformation Typ II betroffenen sind die
Gehirnkammern (Ventrikel), die das Hirn- und Nervenwasser bilden,
krankhaft verändert, so daß es zu einem Stau des Hirnwassers kommt,
durch den der Schädel im Volumen stärker wächst - man bezeichnet dies
als Hydrocephalus (umgangssprachlich auch Wasserkopf genannt).
Selten ist der Typ III anzutreffen, der weitgehend mit Typ II identisch ist, bis auf die komplette Verlagerung des Kleinhirns und/oder des Hirnstammes in den
Nackenbereich. Diese Gewebeverlagerung kann bei einer Lücke in den Schädelknochen austreten, was als Enzephalozele bezeichnet wird.
Noch seltener ist der Typ IV. Er beschreibt eine genetisch bedingte Unterentwicklung (Hypoplasie) des Kleinhirns bei kleinerer hinterer Schädelgrube, die im
wesentlichen mit Hirnwasser gefüllt ist.
Chiari Malformation - Ursachen
In der Regel ist eine Chiari Malformation angeboren und folglich eine Fehlbildung in den Wachstumsphasen des Fötus. Die Chiari Malformation wird nicht vererbt.
In seltenen Fällen ist eine Chiari Malformation erworben, zum Beispiel wenn ein Hirntumor oder eine schwere Geburtsverletzung das Kleinhirn in den Rückenmarks-
kanal drückt.
Chiari Malformation - Symptome und Verlauf
Die Symptome sind abhängig vom Typ der Chiari Malformation und weiterhin, ob zusätzliche Erkrankungen wie Syringomyelie oder Spina Bifida (offener Rücken).
Ansonsten kann man das Beschwerdebild wie folgt skizzieren:
•
Kopf- und Nackenschmerzen
•
Kompressionsyndrom
•
Schlaffe Lähmungen, inkomplette Lähmungen der Arme und Beine
•
Empfindungsstörungen, sensorische Defizite, Koordinationsstörungen
•
Augenrollen und -verdrehen (Nystagmus)
•
Sprechstörungen
•
Verminderter Schluckreflex mit Schluckbeschwerden
•
Atembeschwerden bis hin zum Verschlucken von Flüssigkeiten
•
Pfeifende Atemgeräusche bei Verengung oder Verlagerung der oberen Luftwege
•
Überstreckung des Rumpfes und der Arme und Beine
Chiari Malformation - Diagnose
Die Diagnose einer Chiari Malformation erfolgt mit Hilfe der Computertomographie oder zur detaillierteren Darstellung mit Hilfe der Magnetresonanztomographie
(MRT, auch Kernspintomographie genannt), einem bildgebenden Verfahren, bei dem keine Röntgenstrahlung verwendet wird. Bei den Aufnahmen des Schädels,
des Gehirns und des Rückenmarkkanals sind sowohl die für die Chiari Malformation charakteristischen Veränderungen im Schädel- als auch im Hirnbereich
eindeutig darstellbar.
Auch Nebenbefunde, wie das Bestehen einer Syrinx ist in Lage und Ausdehnung feststellbar. Durch Anwendung von Kontrastmittel, das während der Untersuchung
injiziert wird, können sonstige krankhafte Veränderungen wie Tumore sichtbar gemacht werden.
Um die Zirkulation des Nervenwassers im Schädel bzw. im Rückenmarkskanal darzustellen, ist man bei spezialisierten Kliniken in der Lage, mit einer speziellen
MRT-Untersuchung den Fluß aufzuzeichnen. Dabei wird die Pulsation des Nervenwassers in Relation zum Herzschlag des Untersuchten angezeigt. Erfahrene und
exakte Analyse der so gewonnenen Darstellung des Nervenwasserflusses lassen selbst kleinste Verklebungen mit Zirkulationsbeeinträchtigung des Nervenwassers
erkennen.
Eine Entnahme von Nervenwasser aus dem Rückenmarkskanal (Lumbalpunktion) kann wichtige Hinweise auf andere krankhafte Veränderung im zentralen Nerven-
system geben, sollte aber nur nach vorheriger Untersuchung des Kopfes mittels Computer- oder Magnetresonanztomografie erfolgen, um vor Entnahme von
Nervenwasser klare Befunde über die intrakraniellen Druckverhältnisse zu haben.
Bei Föten stehen pränataldiagnostische Sonografie-Verfahren zur Verfügung, um Chiari Malformation zu diagnostizieren.
Chiari Malformation - Therapie
Ziel einer jeden Behandlung der Chiari Malformation ist, die Fehlbildung und deren Auswirkungen zu beseitigen.
Beim Typ I geschieht dies durch eine Operation, bei der das große Hinterhauptloch erweitert und etwaige knöcherne Fehlbildungen des Schädels korrigiert werden.
Oft bildet sich hierdurch auch eine etwaige Syringomyelie zurück.
Beim Typ II wird zunächst operativ eine Abflußmöglichkeit für das sich stauende Hirnwasser geschaffen und ansonsten verfahren wie beim Typ I.
Bei den Typen III und IV sind Lebensfähigkeit und Operabilität sehr stark von den Umständen des Einzelfalles abhängig, sodass hier keine Aussagen über eine
Behandlung getroffen werden können.
In jedem Fall aber sollten Diagnose und Behandlung von sehr erfahrenen Neurochirurgen vorgenommen werden.
Abbildung: Horizontaler
Querschnitt durch einen
Brustwirbel mit Einzeichnung
von Rückenmark und -kanal
Abbildung: Schematische
Darstellung Wirbelsäule
mit Rückenmark und Liquor
Abbildung: Horizontaler
Querschnitt durch einen
Brustwirbel mit Einzeichnung
von Rückenmark und -kanal
Abbildung: Schematische
Darstellung Wirbelsäule
mit Rückenmark und Liquor
Abbildung: Horizontaler Querschnitt durch
einen Brustwirbel mit Einzeichnung von
Rückenmark und -kanal
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Geschäftsstelle Tel.: 09231 - 879 7050
Öffnungszeiten:
Mo., Di. und Do. 09.00 Uhr - 12.00 Uhr
Mi. 16.00 Uhr - 19.00 Uhr
www.schleiblatt.de
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Physiotherapie
Frauke Wendt
Hindenburgstraße 1
94469 Deggendorf
Telefon: 0991 - 342434
Fax: 0991 - 3831885
E-Mail: info@physio-wendt.de - Internet: www.physio-wendt.de
Frau Wendt war viele Jahre als leitende Physiotherapeutin in Schaufling tätig und konnte so sehr viele Erfahrungen mit Syrinx-Patienten sammeln.
Sie bietet auch Cranio-Sacral-Therapie an.
Neurochirurgie
Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer
Bundeswehrkrankenhaus Ulm
Oberer Eselsberg 40 - 89081 Ulm
Tel.: 0731 - 1710-2215
Fax: 0731 - 1710-2207
E-Mail: UweMaxMauer@bundeswehr.org
Bitte haben Sie bei Mailanfragen etwas Geduld, eine Antwort kann schon mal bis zu 14 Tage dauern. Bei Terminanfragen bitte zusätzlich zum Namen
noch Geburtsdatum angeben, dies erleichtert die Zuordnung zur Patientenakte.
Chefarzt Prof. Dr. med. J. Klekamp
Christliches Krankenhaus Quakenbrück e.V.
Danziger Straße 2 - 49610 Quakenbrück
Tel.: 0 54 31 - 15 17 15
Fax : 0 54 31 - 15 - 18 09
E-Mail: j.klekamp@ckq-gmbh.de
SYRINGOMYELIE / CM Sprechstunde: Genaue Zeiten bitte direkt erfragen.
Prof. Dr. med. Marcos Tatagiba
Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie, Universität Tübingen
Hoppe-Seyler Str.3 - 72076 Tübingen
Tel: 07071 - 29 86679
Fax.07071 - 29 5245
Syringomyelie / Chiari Malformation Sprechstunde Donnerstags von 8:00 Uhr - 16:00 Uhr
(Wartezeit Termine z.Zt. 3-4 Wochen)
E-Mail: info@neurochirurgie-tuebingen.de
Prof. Dr. med. Florian Roser
Consultant Neurosurgeon
Neurological Institute, Cleveland Clinic Abu Dhabi
Professor of Neurosurgery at Eberhard-Karls-University of Tuebingen
Clinical Professor of Surgery, Case Western Reserve University, Ohio/USA
P.O. Box 112412, Abu Dhabi, United Arab Emirates
UAE Tel: +971 2 410 8230 | UAE Fax +971 2 643 5377
mobil: +971-50-838 6136
E-Mail: roserf@clevelandclinicabudhabi.ae - f.roser@gmx.de
Internet:www.clevelandclinicabudhabi.ae
Chefarzt Prof. Dr. med. Steffen Rosahl
HELIOS Klinikum Erfurt - Klinik für Neurochirurgie
Nordhäuser Straße 74 - D-99089 Erfurt
Tel.: + 49 361 781 - 2261
Fax: + 49 361 781 - 2262
E-Mail: steffen.rosahl@helios-kliniken.de
- Beratung
- Ambulante klinische Untersuchung
- Regelmäßige Nachuntersuchungen
- MRT (= Kernspintomographie, einschließlich Liquorflussstudien = dynamisches MRT)
- Computertomographie
- Nativ-Bildgebung, ggf. auch Myelographie
- Apparative Diagnostik (ggf. mit EMG und Urodynamik)
- Physio- und Ergotherapie (ambulant und stationär)
- Schmerzzentrum (ambulant und stationär)
- Modernste OP-Technik, z.B.
- Mikrochirurgische operative Versorgung am kraniozervikalen Übergang
- Adhäsiolyse und Duraerweiterungsplastiken im Bereich der gesamten Wirbelsäule
- Mikrochirurgische Entfernung spinaler intra- und extramedullärer Tumoren und Korrektur von Fehlbildungen
Prof. Dr. med. R. Firsching (Direktor) und Dr. med. D. Class (Oberarzt)
Universitätsklinik für Neurochirurgie - Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg
Leipziger Straße 44 - 39120 Magdeburg
Tel.: 0391 - 6715534
Fax: 0391 - 6715544
E-Mail: Dieter.Class@med.ovgu.de
Eine Überweisung in die neurochirurgische Poliklinik kann von jedem niedergelassenen Arzt vorgenommen werden. Ergänzend erforderliche Untersuchungen
(z.B. neuroradiologische, neurologische oder urologische Untersuchungen) können sowohl in weiteren Einrichtungen des Universitätsklinikums als auch in
Kooperation mit niedergelassenen Fachärzten erfolgen.
Ambulanz des Klinikdirektors: Montag - Freitag nach Vereinbarung Tel.: 6715562
Poliklinik - Mo - Fr 7.30-14.00 Uhr Tel. 6721364 o. 6715549
Allg. Neurochirurgie täglich
Spezialsprechstunden und Fachärzte
Montag - Kinder, Hydrocephalus, Hirngefäßerkrankungen - Dr. Class
Dienstag - Wirbelsäule, Bandscheibenerkrankungen, periphere Nerven - Dr. Jöllenbeck
PD Dr. Jödicke
Vivantes Klinikum Neukölln
Rudower Straße 48 - 12351 Berlin
Tel.: 030 - 130 14 20 41 Sekretariat Fr. Nanke
Fax: 030 - 130 14 39 11
E-Mail: knk.neurochirurgie@vivantes.de
Terminabsprache telefonisch oder per Mail, wenn vorhanden vorher schon die Bilder schicken. In der Vivantesklinik gibt es eine eigene Neuroradiologie!!
Man benötigt eine sogenannte "praestationäre Einweisung".
Chefarzt PD Dr. Michael Fritsch
Dietrich Bonhoeffer Klinkum Neubrandenburg
S.-Allende-Str. 30
17036 Neubrandenburg
Syringomyelie-Sprechstunde immer am Freitag; Terminvereinbarung unter Tel: 0395-775 2887 (Schwester Sandra)
Anfragen gerne unter E-Mail: fritschm@dbknb.de
Neurochirurgie für Kinder
Prof. Dr. med. Martina Messing-Jünger
Asklepios Klinik Sankt Augustin
Arnold-Janssen-Str. 29 - 53757 Sankt Augustin
Tel.: 02241 - 249-246 Sekretariat Fr. Wermann
Fax: 02241 - 249-251
E-Mail: m.messing@asklepios.com
Ambulanzzeiten: Donnerstags und Freitags 09:00 -14:00 Uhr
Anmeldung über das Sekretariat Fr. Wermann
E-Mail: neurochirurgie.sanktaugustin@asklepios.com
Terminanfragen bzw. Anmeldungen bitte nur über Frau Wermann. In der Klinik können auch Erwachsene unter bestimmten Voraussetzungen zur Syringomyelie/
Chiari Malformation Kontrolle einen Termin bekommen.
Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer
Bundeswehrkrankenhaus Ulm
Oberer Eselsberg 40 - 89081 Ulm
Tel.: 0731 - 1710-2201
Fax: 0731 - 1710-2207
E-Mail: UweMaxMauer@bundeswehr.org
Bitte haben Sie bei Mailanfragen etwas Geduld, eine Antwort kann schon mal bis zu 14 Tage dauern. Bei Terminanfragen bitte zusätzlich zum Namen noch
Geburtsdatum angeben, dies erleichtert die Zuordnung zur Patientenakte.
Dr. Tilmann Schweitzer
Pädiatrische Neurochirurgie
Kopfklinik, Haus B1
Josef-Schneider-Strasse 11
97080 Würzburg
Telefon: 0931 - 201 24844 (Sekretariat 24840)
E-Mail: schweitzer_t@ukw.de
Prof. Dr. med. R. Firsching (Direktor) und Dr. med. D. Class (Oberarzt)
Universitätsklinik für Neurochirurgie - Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg
Leipziger Straße 44 - 39120 Magdeburg
Tel.: 0391 - 6715534
Fax: 0391 - 6715544
E-Mail: Dieter.Class@med.ovgu.de
Eine Überweisung in die neurochirurgische Poliklinik kann von jedem niedergelassenen Arzt vorgenommen werden. Ergänzend erforderliche Untersuchungen
(z.B. neuroradiologische, neurologische oder urologische Untersuchungen) können sowohl in weiteren Einrichtungen des Universitätsklinikums als auch in
Kooperation mit niedergelassenen Fachärzten erfolgen.
Ambulanz des Klinikdirektors: Montag - Freitag nach Vereinbarung Tel.: 6715562
Poliklinik - Mo - Fr 7.30-14.00 Uhr Tel. 6721364 o. 6715549
Allg. Neurochirurgie täglich
Spezialsprechstunden und Fachärzte
Montag - Kinder, Hydrocephalus, Hirngefäßerkrankungen - Dr. Class
Dienstag - Wirbelsäule, Bandscheibenerkrankungen, periphere Nerven - Dr. Jöllenbeck
Neurologie
Dr. med. Peter Frommelt
Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Psychotherapie
Facharzt für Rehabilitative und Physikalische Medizin
Verkehrsmedizinische Qualifikation
Lehrbeauftragter an der Universität Regensburg
Privatpraxis Schwerpunkte: Neurorehabilitation, kognitive Neurologie und Demenzerkrankungen im Zentrum für ambulante Neuropsychologie und Verhaltenstherapie.
Privatpraxis
Sulzaer Str. 12
14199 Berlin-Schmargendorf
Tel.: 030 - 678 28 146 oder 0178 - 137 55 20
Fax: 030 - 678 28 145
Dr. A. Nolte
HELIOS KLINIK Geesthacht
Johannes Ritter Str. 100
21502 Geesthacht,
Tel.: 04152 - 918-100
Fax 04152 - 918-102
Anmerkung: Rehabilitationsklinik für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, kassenärztliche Ambulanz, auch für Erwachsene!
Terminvereinbarung unter obiger Telefonnummer möglich.
Radiologie
Dr. med. Andreas Gottschalk
Facharzt für Radiologie
Oberarzt am Institut für Neuroradiologie des
Krankenhauses Nordwest Frankfurt/Main
Krankenhaus Nordwest
Institut für Neuroradiologie
Steinbacher Hohl 2-26
60488 Frankfurt am Main
E-Mail: gottschalk.andreas@khnw.de
Terminvergabe über das Sekretariat Frau Barut Tel.: 069 - 7601-3460
Dr. med. Hubertus Gloger
Röntgeninstitut und Brustdiagnostik-Zentrum Nürnberg
Weitingerstr. 13 - 90449 Nürnberg
Tel.: 0911 - 68877-00
Fax: 0911 - 68877-015
Facharzt für Diagnostische Radiologie
Studium der Medizin in Bochum und Erlangen
Facharztausbildung in Bayreuth, Göttingen und Ulm
Oberarzt am Bundeswehrkrankenhaus Ulm 1998 - 2002
Niedergelassen seit 2002 im Röntgeninstitut Nürnberg
Reha-Kliniken
Die DSCM e.V. möchte den Betroffenen unserer seltenen Krankheit Informationen über geeignete REHA-Kliniken geben. Dazu möchten wir Sie bitten, Ihre
Erfahrungen im Forum unter der Rubrik “Erfahrungen mit Rehakliniken” (nur für Mitglieder) zu beschreiben.
Mittelbayerisches Rehabilitationszentrum
Klinikum Luitpold - Klinikum Maximilian Bayern
93444 Bad Kötzting, Weißenregener Str. 1
Tel.: 09941 - 97-0
Fax: 09941 - 97-3099
Infos: Dr. Tilo Graf
E-Mail: T.Graf@reha-badkoetzting.de
Asklepios Klinik
Bayern
94571 Schaufling, Hausstein 2
Tel.: 09904 - 777600
Fax: 09904 - 777610
Infos: Dr. Helge Matrisch
E-Mail: h.matrisch@asklepios.com
HELIOS KLINIK Geesthacht
21502 Geesthacht, Johannes Ritter Str. 100
Tel.: 04152 - 918-100
Fax.: 04152 - 918-102
Infos/Kontakt: Dr. A. Nolte
Anmerkung: Rehabilitationsklinik für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
Hegau-Jugendwerk GmbH
Dr. Klaus Scheidtmann
Gesundheitsverbund HBH-Kliniken
Ärztlicher Direktor/stv. Geschäftsführer
Hegau-Jugendwerk GmbH
Kapellenstrasse 31
D-78262 Gailingen
Tel.: +49 (0) 7734 - 939 340
Fax.: +49 (0) 7734 - 939 277
E-Mail: Klaus.Scheidtmann@hegau-jugendwerk.de
Anmerkung: Rehabilitationsklinik für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
Medical Park Loipl
Rehaklinik für Neurologie
Thanngasse 15
83483 Bischofswiesen
Tel.: 08652 - 89516
Kontakt: Frau Annelore Barth (Geschäftsführung)
E-Mail: loipl@medicalpark.de
Internet: www.medicalpark.de/loipl
Anmerkungen: Rehabilitation für Erwachsene, Kinder und Jugendliche in den Phasen C und D.
Schmerztherapie
Dr. med. Wolfgang Bauer
Praxis für Anästhesie, Schwerpunkt Schmerztherapie
Wichernstr. 21 - Wichernhaus
74523 Schwäbisch Hall
-auf dem Gelände des Diakoniekrankenhauses Schwäbisch Hall-
Tel.: 0791 - 9746656
Fax: 0791 - 9746657
E-Mail: dr.w.bauer@t-online.de
Internet: www.schmerz-bauer.de/
Dr. med. Adrian Schmidt
Facharzt für Allgemeinmedizin
Spezielle Schmerztherapie, Akupunktur, Naturheilverfahren, Chirotherapie, Umweltmedizin, Fachkunde Rettungsdienst, Leitender Notarzt, Flugmedizin,
Facharzt für Arbeitsmedizin und als Gutachter tätig
Praxen
Bahnhofstr. 18 c
85375 Neufahrn
Tel.: 08165 - 1011
Erlkamer Str. 2
83607 Holzkirchen
Tel.: 08024 - 473 9382
E-Mail: info@schmerztherapie-muc.de
Internet: www.schmerztherapie-muc.de
Wir freuen uns, dass sich Herr Dr. Adrian Schmidt bereit erklärt, im Raum München Schmerztherapie für Syrinx-Patienten anzubieten und sich engagiert
mit der Krankheit auseinandersetzt!
Urologie
Dr. med. Almuth Angermund
Tel.: 08038 - 901341
Fax: 08038 - 902342
E-Mail: dr.angermund@gmail.com
Internet: www.dr-angermund.de
Nach langjähriger Ärztlicher Leitung des Beckenboden Zentrum München als Urologin mit Schwerpunkt Neuro-Urologie habe ich meine Tätigkeit verlegt.
Bei unverändertem Spektrum bin ich seit 1.10.2015 als Leitende Ärztin der Neuro-Urologie an der Schön Klinik Vogtareuth tätig.
Ich biete dort auch eine Privatsprechstunde am angeschlossenen MVZ an, sowie konsiliarische Sprechstunden an der Schön Klinik München Schwabing.
Ich freue mich, wenn Sie mir weiter Ihr Vertrauen schenken.
Dr. Matthias Winter
Karlstr. 86
68307 Mannheim
Tel.: 0621 - 773311
Urologisches Zentrum Alice-Hospital
Dr. med. W. Jungmann - Dr. med. Th. Weißenfels - Dr. med. Klaus-Thomas Moehlis
Ärztehaus Mathildenhöhe am Alice-Hospital
Dieburger Str. 31 C
64287 Darmstadt
Tel.: 06151 - 71 45 55
Fax: 06151 - 71 22 27
Die Leistungen umfassen für Erwachsene und speziell Kinder und Jugendliche ambulante und stationäre Behandlungen im Alicehospital:
Urodynamik (computergestützte Diagnostik bei unwillkürlichem Urinverlust) Videoendoskopie (Spiegelung v. Harnröhre, Blase, Harnleiter und Nierenbecken mit
feinsten flexiblen Instrumenten), Somografie, transrektale Sonografie, Duplexsonografie, digitales Röntgen in Zusammenarbeit mit der neuro-radiologischen
Abteilung (CT, MRT und bei Bedarf virtuelle [3-D] Endoskopie mittels CT und MRT).
Durch die engmaschige Verzahnung mit weiteren Schwerpunktzentren mit der Urologische Netzwerkorganisation (UNO) sind wir Teil einer Plattform mit
regelmäßiger fachärztlicher Fortbildung auf aktuellem Stand und haben darüber hinaus auch die Möglichkeit ggf. weitere Therapieoptionen anzubieten.
Weiterhin Zusammenarbeit mit dem neuen Rehabilitationszentrum Remedia in Darmstadts Innenstadt, welche eine interdisziplinäre Angebotspalette aus den
relevanten medizinischen und therapeutischen Bereichen mit apparativ modernster Ausstattung bietet: Ärzte, Krankengymnastik, Masseure, Sporttherapeuten
und -wissenschaftler, Psychologen und Ernährungsberater arbeiten Hand in Hand zusammen. Diese enge Zusammenarbeit gewährleistet einen lückenlosen
Informationsfluss und Therapieverlauf zwischen behandelndem Arzt im Krankenhaus, Krankengymnastin im Krankenhaus und weiterbehandelnder Institution (remedia).
Es wird dem Patienten vom ersten Tag an eine auf ihn eingestellte Behandlung und Betreuung durch ein eingespieltes, aufeinander abgestimmtes Team von
Spezialisten, bis hin zu seiner möglichst vollständigen Genesung, geboten. Dies bezieht sich nicht nur auf Schädigungen des Bewegungsapparates, sondern
auch auf internistische und kardiologische Befunde.
Ansprechpartner/-innen - Allgemeines
Regionale Ansprechpartner sind das Herz der DSCM e.V. In der bisherigen Selbsthilfearbeit zeigte sich, dass viele Syringomyelie und Chiari Malformation Betroffene
sowie deren Angehörige einen großen Bedarf an Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten haben.
Möchten auch Sie nicht länger allein den vielen Fragen gegenüberstehen und stattdessen von den Erfahrungen anderer Patienten und Angehöriger profitieren?
Gern vermitteln wir Ihnen Kontakte zu anderen Betroffenen und beantworten Ihre Fragen.
Hilfe für Patienten und Angehörige
Die Diagnose Syringomyelie und / oder Chiari Malformation und die damit verbundene veränderte Lebenssituation verursacht eine Vielzahl von persönlichen
Problemen und wirft zahlreiche Fragen auf. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen kann hier entscheidend weiterhelfen.
Der Kontakt zu einer regionalen Gruppe ist für viele Betroffene eine Chance, einander Beistand zu leisten und Probleme zu bewältigen. Sie sprechen über ihre
Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung und über alltägliche, soziale und persönliche Begleiterscheinungen ihrer Erkrankung. In der Gruppe finden sie
Unterstützung.
Ansprechpartner/-innen
Um die regionale Hilfe und Betreuung sowie den Informationsaustausch zu gewährleisten, stehen Ihnen unsere Ansprechpartner der verschiedenen Landes- oder
Ortsgruppen zur Verfügung. Näheres dazu finden Sie im Menü unter Ansprechpartner oder auf den Seiten der einzelnen Gruppen. Die Betreuung der Betroffenen
erfolgt telefonisch, bei Gruppentreffen und über das Internet.
Gruppentreffen
Bei den Gruppentreffen zählt Wissen um die Krankheit. Es geht nicht nur um Lamentieren, welches Wehwehchen einen heute wieder drückt, sondern um
Annehmen und Akzeptieren eines Problems, damit man es lösen kann. Die praktischen Tipps, Einfühlungsvermögen und Fantasiereichtum beim Umgang mit
der Krankheit und besonders die Erfahrung aus dem Erlebten sind eine wertvolle Hilfe beim Bewältigen der Erkrankung.
Scheuen Sie sich nicht, mit uns Kontakt aufzunehmen.
Betroffene aus Regionen, die nicht aufgeführt sind, wenden sich bitte an die Geschäftsstelle:
DSCM e.V. - Jean-Paul Straße 9
95615 Marktredwitz
Tel.: 09231 - 87 97 0-50
E-Mail: buero@dscm-ev.de
Öffnungszeiten:
Mo.- Di.- Do.
09:00 Uhr bis 12:00 Uhr
Mi.
16:00 Uhr bis 19:00 Uhr
Fr.- Sa.- So.
Geschlossen
Örtliche Selbsthilfegruppen
Baden-Württemberg
Marco Beck
shg.baden-wuerttemberg@dscm-ev.de
Bruchsal
Diana Metzger
shg.bruchsal@dscm-ev.de
Oberried
Martina Schuler
shg.oberried@dscm-ev.de
Bayern
Kerstin Herdegen
shg.bayern@dscm-ev.de
Bad Neustadt/Saale
Daniela Pfister
shg.neustadt-saale@dscm-ev.de
Coburg
Gabriele Keller
shg.coburg@dscm-ev.de
Marktredwitz
Milena Hecht
shg.marktredwitz@dscm-ev.de
Rosenheim
Josi Terranova
shg.rosenheim@dscm-ev.de
Niedersachsen
Geschäftsstelle
buero@dscm-ev.de
Varel
Rainer Eckert
shg.varel@dscm-ev.de
Nordrhein-Westfalen
Geschäftsstelle
buero@dscm-ev.de
Dorsten
Tanja u. Andreas Chlebna
shg.dorsten@dscm-ev.de
Ohlsberg
Lara Möhlenbeck
shg.olsberg@dscm-ev.de
Soest
Martina Hemmis
shg.soest@dscm-ev.de
Wermelskirchen
Santina Schulz
buero@dscm-ev.de
Rheinland-Pfalz
Marco Beck
shg.rheinland-pfalz@dscm-ev.de
Bad Kreuznach
Cara Ludigs
shg.bad-kreuznach@dscm-ev.de
Kaiserslautern
Gerhard Beck
shg.kaiserslautern@dscm-ev.de
Neustadt
Julia Schaedler
shg.neustadt@dscm-ev.de
Saarland
Marco Beck
shg.saarland@dscm-ev.de
Sachsen
Kathi Lippe
shg.sachsen@dscm-ev.de
Bautzen
Ramona Duhn
shg.bautzen@dscm-ev.de
Thüringen
Eveline Schnäpel
shg.thueringen@dscm-ev.de
Erfurt
Ralf Zocher
shg.erfurt@dscm-ev.de
Gera/Ostthüringen
Frank Zywietz
shg.gera@dscm-ev.de
Niederlande
Annemarie Brouwer
annemarie.brouwer@dscm-ev.de
Schweiz
Thun
Lotti Zahnd Mäder
lotti.zahnd-maeder@dscm-ev.de
Aargau
Heidi Rupp
heidi.rupp@dscm-ev.de
Weitere Ansprechpartner/-innen
Für Angehörige
Thomas Metzger
thomas.metzger@dscm-ev.de
Für Schwerbehinderte
Horst Köhler
horst.koehler@dscm-ev.de
Für Reha und Pflege
Christiane Zywietz
christiane.zywietz@dscm-ev.de
Frank Zywietz
frank.zywietz@dscm-ev.de
Für Kids for Kids
Katharina Richter
kids4kids@dscm-ev.de
Chantale Chlebna
kids4kids@dscm-ev.de
Für Fragen zur PKV
Ralf Zocher
ralf.zocher@dscm-ev.de
Für Mitgliederfragen
Kerstin Herdegen
buero@dscm-ev.de
Für die Homepage
Hartmut Schmidt
webmaster@dscm-ev.de
Für EURODIS
Bert Bloss
bert.bloss@dscm-ev.de
Für Ärzte
Dr. med. Christine Mundlos, M.Sc.
Stellv. Geschäftsführerin
ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten
Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
ACHSE e.V. c/o DRK Kliniken Berlin Mitte
Drontheimer Str. 39
13359 Berlin
Tel.: 030 - 33 00 70 80
Fax: 0180 - 5898904
E-Mail: Christine.Mundlos@achse-online.de
Internet: www.achse-online.de
Wissenswertes - Allgemeines
Aufgrund der ständigen Aktualisierungen ist es uns nicht möglich, alle Informationen auf dem neusten Stand zuhalten.
Bei Anfragen per E-Mail (webmaster@dscm-ev.de) helfen wir (soweit es uns möglich ist) gerne weiter.
Wir sind regelmäßig auf der Suche nach neuen, wichtigen und informativen Internetpräsentationen, die wir dann auf dieser Seite anbieten. Beachten Sie dabei
bitte unsere rechtlichen Hinweise.
Patienteninformationen
Ausländische Seiten
SPV - Syringomyelie Patienten Vereinigung - Niederlande
AFACPA - Asociación de Familiares y Afectados de Chiari y
AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
ASAP - The American Syringomyelia Alliance Project
CSN - Canadian Syringomyelia Network
CSF - Chiari & Syringomyelia Foundation, Inc.
Irish ANTS Co Ltd - Syringomyelia Self Help Group
Chiari Connection International
Behinderte
Barrierefreiheit kein Nischenthema
Behindertengleichstellungsgesetz erfüllt Erwartungen nicht
Krankenkassen - Soziales
Angst um richtiges Pflegeheim
Medizinisches - Neurologische Untersuchungen
EEG
EMG
ENG
Lumbalpunktion
MEP
SSEP
Wissenswertes aus Ärzteblatt und Ärztezeitung
Praxen müssen Einhaltung von Datenschutz nachweisen
Innovationsfonds unterstützt Arzneimittelsicherheit bei Kindern
Für Mitglieder stehen im Forum weitere wissenswerte Informationen bereit.
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13.10.2019
SHG
10.11.2019
SHG
08.12.2019
SHG Weihnachtsfeier
Veranstaltungen an den Treffen werden gesondert bekannt gegeben.
Änderungen vorbehalten.
SHG Dorsten
06.04.2019 Behandlungsmethoden nach PNF und Therapiebegleithund
Treffen der SHG Dorsten:
18.05.2019
12.10.2019
14.12.2019
Jeweils von 14.00 Uhr bis 16.30 Uhr
Sanaklinik Duisburg, Zu den Rehwiesen 9, 47055 Duisburg
Treffpunkt an der Info
Veranstaltungen der DSCM-Bundesebene
Patiententage 2019
03.05. - 05.05.2019 in Herzogenaurach
Schirmherr
Professor Dr. med. Peter Rieckmann
Seit 1.10.2017 Chefarzt der Klinik für Neurologie
am Medical Park Loipl-Bischofswiesen.
Nach einem Studium generale in Hamburg begann
er 1982 seine medizinische Ausbildung in Göttingen.
Ergänzt durch Studienaufenthalte in Wien, London
und Bombay schloss er 1988 erfolgreich das Studium
der Humanmedizin mit mehrfach ausgezeichneter
Promotion ab. Nach einem Stipendium am National Institutes of Health in Bethesda, USA absolvierte er seine Facharztausbildung an der Neurologischen Universitätsklinik
in Göttingen. Während dieser Zeit forschte er intensiv auf dem Gebiet der Neuroimmunologie und war intensiv an der Entwicklung zahlreicher Medikamente und neuer
Versorgungskonzepte für Patienten mit Multipler Sklerose beteiligt. Seine Forschungsarbeiten wurden durch zahlreiche, renommierte Preise ausgezeichnet (u.a. der
Gerhard-Hess-Preis der Deutschen Forschungsgemeinschaft).
Von 1996-2007 war Prof. Rieckmann Oberarzt und Leiter der klinischen Forschungsgruppe für Multiple Sklerose an der Universitätsklinik Würzburg. Dort entwickelte er
zusammen mit Kollegen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz die ersten Therapieleitlinien für die MS. 2007 folgte er einem Ruf auf eine Professur an der
University of British Columbia in Vancouver, Kanada und leitete dort das klinische MS Forschungsprogramm. Im Rahmen dieser Tätigkeit entwickelte er Konzepte zur
Verbesserung der Rehabilitation von akuten Schädigungen des Zentralnervensystems (ZNS = Gehirn und Rückenmark).
2009 kehrte er zurück nach Deutschland und wurde Chefarzt der Neurologischen Klinik am akademischen Lehrkrankenhaus in Bamberg. Dort etablierte er Verfahren
zur Neuromodulation, um Rehabilitationsprozesse im ZNS zu fördern. Zusammen mit Chefarztkollegen in Bamberg und gefördert durch die Bayerische Staatsregierung
gründete er dort 2016 das erste Deutsche Herz-Hirn-Zentrum.
Sein intensiviertes Interesse an der Verbesserung von Reparaturvorgängen im Nervensystem führte ihn jetzt in die Rehabilitationsmedizin, um diese innovativen
Ansätze in den Standard der Behandlung zu integrieren. 2019 wurde unter Leitung von Prof. Rieckmann das erste Zentrum für klinische Neuroplastizität im Medical
Park Loipl gegründet.
Bernd Hüsges
1. Vorsitzender
bernd.huesges@dscm-ev.de
Maria Wißing
2. Vorsitzende
maria.wissing@dscm-ev.de
Christiane Zywietz
Schatzmeisterin
christiane.zywietz@dscm-ev.de
Judith Lüttikhuis
Schriftführerin
judith.luettikhuis@dscm-ev.de
Die Geschäftsstelle
Deutsche Syringomyelie e.V. (DSCM e.V.)
-Geschäftsstelle-
Jean-Paul Straße 9
D-95615 Marktredwitz
Tel.:
09231 - 87 97 0-50
Fax:
09231 - 87 97 0-52
Öffnungszeiten:
Mo.- Di.- Do.
09:00 Uhr bis 12:00 Uhr
Mi.
16:00 Uhr bis 19:00 Uhr
Fr.- Sa.- So.
Geschlossen
E-Mail: buero@dscm-ev.de
Schulungsraum Marktredwitz
Beirat für Radiologie
Dr. med. Andreas Gottschalk
Facharzt für Radiologie
Oberarzt am Institut für Neuroradiologie des Krankenhauses Nordwest (ab Juni 2011) Frankfurt am Main, davor Abteilung Radiologie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm
Nach dem Abitur bin ich 1991 als Wehrpflichtiger in die Bundeswehr eingetreten und verpflichtete mich dort für die Laufbahn der Sanitätsoffizieranwärter als Zeitsoldat.
Es folgte ab 1993 das Medizinstudium an der Universität Ulm und 2000 der Beginn meiner Facharztausbildung am Bundeswehrkrankenhaus Ulm. Von 2001-2003 war
ich als Truppenarzt bei der Gebirgsjägertruppe in Bad Reichenhall eingesetzt.
Anschließend setzte ich meine radiologische Weiterbildung im Bundeswehrkrankenhaus Ulm fort, einschließlich eines klinischen Jahres in der Abteilung für Neurologie.
Nach der Facharztprüfung zum Radiologen im Oktober 2007 befinde ich mich jetzt seit April 2009 in der Weiterbildung im Schwerpunkt Neuroradiologie.
Während meiner 20-jährigen Dienstzeit bei der Bundeswehr war ich insgesamt 4 mal im Ausland eingesetzt (Bosnien-Herzegowina 2003, Kosovo 2005 + 2007,
Afghanistan 2010). Nach meinem Dienstzeitende werde ich ab Juni 2011 eine Oberarztstelle am Institut für Neuroradiologie des Krankenhauses Nordwest in Frankfurt
antreten, um dort meine Weiterbildung zum Neuroradiologen abzuschließen.
Durch meine Tätigkeit als Radiologe im Bundeswehrkrankenhaus Ulm konnte ich eine mehrjährige Erfahrung in der kernspintomographischen Diagnostik von Patienten
mit Chiari-Malformation und Syringomyelie sammeln. Dies beinhaltet insbesondere die Auswertung von Liquorflußmessungen.
Mein wissenschaftliches Interesse gilt der Verbesserung der direkten kernspintomographischen Darstellung arachnoidaler Adhäsionen bei Syrinxpatienten. Hierfür
setze ich EKG-getriggerte dynamische Untersuchungssequenzen am 1,5T und 3T-MRT ein. Diese Untersuchungstechnik möchte ich auch in Frankfurt anbieten und
weiter erforschen.
Beirat für Neurochirurgie
Prof. Dr. med. Jörg Klekamp
Leitender Zentrumsarzt
Facharzt für Neurochirurgie Christliches Krankenhaus Quakenbrück e.V. - akademisches Lehrkrankenhaus der Medizinischen Hochschule Hannover
Prof.Dr. Klekamp erhielt seine neurochirurgische Ausbildung bei Prof.Dr.Dr. Samii in Hannover und war bis Ende 2003 als Oberarzt im Nordstadt Krankenhaus
Hannover tätig. Seit Anfang 2004 leitet er, zusammen mit zwei weiteren gleichberechtigten Neurochirurgen, den Fachbereich Wirbelsäulenzentrum und Neurochirurgie
im Christlichen Krankenhaus Quakenbrück.
In seinem Fachbereich stehen die minimalinvasive Wirbelsäulenchirurgie, Behandlung von Chiari Malformation und Syringomyelie ebenso im Vordergrund, wie die
Behandlung von Rückenmarkstumoren. Daneben ist sein Fachbereich auf die Therapie von chronischen Schmerzen spezialisiert. Im übrigen ist das Spektrum seines
Fachbereichs sehr umfangreich (Wirbelsäulenoperationen, Nervenoperationen, Spina Bifida, Tumore der Schädelgrube, Hydrocephalus u.v.m.).
Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer
Facharzt für Neurochirurgie, Stellvertretender Leiter der Abteilung für Neurochirurgie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm
Prof. Dr. Mauer ist 1984 in die Bundeswehr als Sanitätsoffizier-Anwärter eingetreten und war 1993 Truppenarzt im Transportbatallion. 1995 hat er seine Ausbildung
zum Facharzt für Neurochirurgie fortgesetzt, bis er schließlich 2001 als Oberfeldarzt stellvertretender Leiter der Abteilung für Neurochirurgie wurde.
Prof. Dr. Mauer hat viele Fachvorträge auf fachärztlichen Kongressen gehalten und auch viele Artikel in Fachzeitschriften zu komplexen Themen der Neurochirurgie
veröffentlicht. Ohne Zweifel zählt auch Dr. Mauer zu den Spezialisten für Syringomyelie und Chiari Malformation.
Prof. Dr. med. Florian Roser
Praktiziert in Abu Dhabi, Facharzt für Neurochirurgie, Rettungsmedizin, IDMM
Prof. Dr. Florian Roser erhielt seine neurochirurgische Ausbildung bei Prof. Samii in Hannover, später bei Prof. Tatagiba in Tübingen. Facharzt seit 2005, Habilitation,
in 2007. Forschungsschwerpunkte: Schädelbasisund Rückenmarkschirurgie, hier vor allem die Syringomyelie. Habilitationsthema über verbesserte Diagnostik bei
Syringomyelie wofür er 2007 einen renommmierten amerikanischen Forschungspreis erhält. Selbsthilfevereinigungen tragen sehr viel zum besseren Verständnis der
Patienten für Ihre Erkrankung bei, sie führen gleichzeitig zu einem starken Interesse auch der Mediziner, auf diesem Gebiet dann neue Leistungen bzw. Forschungen
zu erbringen. Die Unterstützung solcher Vereinigungen sind für uns Neurochirurgen sehr wichtig, um zu spüren, welche Probleme wirklich vordringlich sind, wo
Handlungsbedarf oder Aufklärung notwendig ist.
Florian Roser, MD, is a Staff Physician in the Neurological Institute at Cleveland Clinic Abu Dhabi.
Prior to joining Cleveland Clinic Abu Dhabi, Dr. Roser served as the Vice-Chairman and Chief of Staff in the Department of Neurosurgery and is holding the position of
Full Prof. of Neurosurgery at the Eberhard-Karls University of Tübingen in Germany. Additionally, he serves as Clinical Professor of Surgery at the Cleveland Clinic
Lerner College of Medicine at the Case Western Reserve University in Cleveland, Ohio, US.
Dr. Roser is Associate Editor of Clinical Neurology and Neurosurgery (Elsevier Journal) and serves as an ad-hoc reviewer of numerous prestigious Neurosurgery
Journals, including Spine, Spinal Cord, Neurosurgery, Journal of Neurological Science A and B, Journal of Neurosurgery,. He has authored over 85 peer reviewed
articles and has presented more than 140 lectures worldwide.
Furthermore, Dr. Roser has received several research grants from prestigious research institutions, for basic molecular research on meningioma tissue, clinical
research on diagnostics in Syringomyelia and technical innovations in surgical anatomy. Dr. Roser is a graduate of the Johannes-Gutenberg-University in Mainz,
Germany, and studied Medicine in Morgantown, West Virginia, US, as well as in Johannesburg, South Africa. He completed his residency in the prestigious Department
of Neurosurgery, Klinikum Hannover Nordstadt.
- See more at: https://www.clevelandclinicabudhabi.ae/en/find-a-doctor/pages/florian-roser.aspx#sthash.1EF8XPTD.dpuf
Dr. Dieter Class
Neurochirurgische Universitätsklinik - Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg
Meine neurochirurgische Ausbildung und Tätigkeit erfolgten an der Neurochirurgischen Universitätsklinik in Frankfurt am Main (ab 1987) und im Katharinenhospital
Stuttgart (Neurochirurgische Klinik und Abteilung für Kinderneurochirurgie, ab 1993). Seit 2007 bin ich als Oberarzt an der Neurochirurgischen Universitätsklinik in
Magdeburg tätig, die von Herrn Professor Firsching geleitet wird. Neben der Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit ZNS-Fehlbildungen und Hydrocephalus
ist ein weiterer Interessensschwerpunkt in unserer Tätigkeit hier die Versorgung von Patienten mit Syringomyelie. In der Betreuung dieser Patienten können wir uns
stützen auf eine interdisziplinäre Kooperation innerhalb des Universitätsklinikums in allen Aspekten bzw. Phasen der Diagnostik. In der Nachsorge arbeiten wir ferner
mit den Rehabilitationskliniken im Umland eng zusammen, um die Betreuung der Patienten auch in einem Flächenland möglichst optimal zu gestalten.
Prof. Dr. med. Steffen K. Rosahl
Chefarzt Klinik für Neurochirurgie, HELIOS Klinikum GmbH Erfurt
Steffen Rosahl (44) ist außerplanmäßiger Professor für Neurochirurgie der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg und seit 2006 Chefarzt der Klinik für Neurochirurgie
am HELIOS Klinikum in Erfurt. Er promovierte 1992 an der Friedrich-Schiller-Universität Jena über den Zusammenhang zwischen Änderungen der Herzfrequenz
und elektrischen Hirnpotenzialen in Erwartungssituationen und habilitierte 2003 an der Medizinischen Hochschule Hannover über die elektrische Tiefenstimulation
des Hirnstamms bei Gehörlosen. Als Neurophysiologe und Neurochirurg war er sowohl an der Friedrich-Schiller-Universität in Jena (1989-92), dem Center for
Neuroscience der University of California Davis (1992-93), dem Akademischen Lehrkrankenhaus Nordstadt der Medizinischen Hochschule Hannover (1993-2003)
als auch dem International Neuroscience Institute in Hannover (2000-2003) tätig. 2003-2006 war er Leitender Oberarzt und Stellvertretender Direktor der Abteilung
Allgemeine Neurochirurgie der Universität Freiburg. Seine chirurgische Expertise basiert auf einer breiten Ausbildung bei Prof. Dr. Madjid Samii und umfasst vor allem
das Gebiet der intrakraniellen und intraspinalen Neurochirurgie. Zu diesem Feld gehören auch die Syringomyelie und die Chiari-Malformation. 2001 publizierte er
erstmals über das Tethered-Cord-Syndrom, 2007 hat er ein Buchkapitel dazu veröffentlicht („Primary Tethered Cord Syndrome" in „Samii`s Essentials in Neurosurgery,
Springer, 2007). Die oft langen Leidenswege von Patienten mit Syringomyelie und Chiari-Malformation, die verbreitete Hilflosigkeit, die neuen wissenschaftlichen
Erkenntnisse, die Verbesserungen in der Diagnostik und gute eigene mikrochirurgische Erfahrungen haben Prof. Rosahl veranlasst, den Kontakt zu ärztlichen Kollegen
und Patienten zu pflegen, um zu lernen, aufzuklären und aktiv zu helfen.
Durch das Engagement der ersten Vorsitzenden des Deutschen Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. ergab sich für ihn ein willkommener Anlass, für diese
Arbeit ein breiteres Forum zu finden.
Beirat für Neurochirurgie Kinder
Prof. Dr. med. Martina Messing-Jünger
Chefärztin - Abteilung Neurochirurgie
Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin / akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Bonn
Prof. Dr. Messing-Jünger war von 1987 bis 2006 zunächst als wissenschaftliche Mitarbeiterin, später als Oberärztin in der Neurochirurgischen Klinik des
Universitätsklinikums Düsseldorf tätig. Einer ihrer klinischen Schwerpunkte war der Aufbau der pädiatrischen Neurochirurgie und die Behandlung von Krankheitsbildern,
die mit Störungen des Hirnwasserkreislaufs in Zusammenhang stehen. Dabei wurden auch speziell Patienten mit Syringomyelie und Chiari-Fehlbildungen operativ
und in Spezialsprechstunden betreut.
Seit Anfang 2007 leitet sie die Abteilung für pädiatrische Neurochirurgie hierzulande und setzt dort ihre Schwerpunktarbeit fort. Es werden neben Kindern und
Jugendlichen mit Syringomyelie und Chiari-Fehlbildung auch erwachsene Patienten betreut.
Es besteht eine enge Zusammenarbeit mit den orthopädischen und neuropädiatrischen Fachabteilungen im Hause. Weitere klinische und wissenschaftliche
Schwerpunkte sind Tumoren des ZNS, Schädel- und Wirbelsäulenfehlbildungen sowie Neuroendoskopie. Des Weiteren ist das Team auf die Stabilisierung von
Wirbelsäuleninstabilitäten im Kindesalter spezialisiert.
Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer
Facharzt für Neurochirurgie, Stellvertretender Leiter der Abteilung für Neurochirurgie am Bundeswehrkrankenhaus Ulm
Prof. Dr. Mauer ist 1984 in die Bundeswehr als Sanitätsoffizier-Anwärter eingetreten und war 1993 Truppenarzt im Transportbatallion. 1995 hat er seine Ausbildung
zum Facharzt für Neurochirurgie fortgesetzt, bis er schließlich 2001 als Oberfeldarzt stellvertretender Leiter der Abteilung für Neurochirurgie wurde.
Prof. Dr. Mauer hat viele Fachvorträge auf fachärztlichen Kongressen gehalten und auch viele Artikel in Fachzeitschriften zu komplexen Themen der Neurochirurgie
veröffentlicht. Ohne Zweifel zählt auch Dr. Mauer zu den Spezialisten für Syringomyelie und Chiari Malformation.
Dr. Dieter Class
Neurochirurgische Universitätsklinik - Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg
Meine neurochirurgische Ausbildung und Tätigkeit erfolgten an der Neurochirurgischen Universitätsklinik in Frankfurt am Main (ab 1987) und im Katharinenhospital
Stuttgart (Neurochirurgische Klinik und Abteilung für Kinderneurochirurgie, ab 1993). Seit 2007 bin ich als Oberarzt an der Neurochirurgischen Universitätsklinik in
Magdeburg tätig, die von Herrn Professor Firsching geleitet wird. Neben der Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit ZNS-Fehlbildungen und Hydrocephalus
ist ein weiterer Interessensschwerpunkt in unserer Tätigkeit hier die Versorgung von Patienten mit Syringomyelie. In der Betreuung dieser Patienten können wir uns
stützen auf eine interdisziplinäre Kooperation innerhalb des Universitätsklinikums in allen Aspekten bzw. Phasen der Diagnostik. In der Nachsorge arbeiten wir ferner
mit den Rehabilitationskliniken im Umland eng zusammen, um die Betreuung der Patienten auch in einem Flächenland möglichst optimal zu gestalten.
Dr. Tilmann Schweitzer
Pädiatrische Neurochirurgie - Kopfklinik, Haus B1
Josef-Schneider-Strasse 11 - 97080 Würzburg
Telefon: 0931 - 201 24844 (Sekretariat 24840)
E-Mail: schweitzer_t@ukw.de
Ausbildung:
1987 - 1989
Zivildienst Martha-Maria Krankenhaus, Nürnberg
1989 - 1995
Studium der Humanmedizin, Julius-Maximilians-Universität Würzburg
1996 - 1998
AiP an der Neurochirurgischen Universitätsklinik und Poliklinik Würzburg (Direktor: Professor Roosen, Prof R.-I. Ernestus)
1998
Approbation
Berufliche Aktivitäten:
1998 - 1999
Assistenzarzt an der Neurochirurgischen Klinik am Klinikum Aschaffenburg (Direktor: Professor Dr. J. Dittmann)
1999
Arzt in der Entwicklungshilfe Bhimpedi, Nepal
1999 - 2005
Assistenzarzt an der Neurochirurgische Klinik und Poliklinik der Universität Würzburg (Direktor: Professor Dr. K. Roosen)
2002
Promotion
2005 - 2008
Facharzt in der Pädiatrischen Neurochirurgie der Neurochirurgische Klinik und Poliklinik der Universität Würzburg (Direktor: Professor Dr. N. Sörensen)
2006 - 2008
Weiterbildung pädiatrische Neurochirurgie, ESPN (European Society for Pediatric Neurosurgery)
2008 -
Oberarzt, Sektion Pädiatrische Neurochirurgie Neurochirurgische Klinik und Poliklinik der Universität Würzburg
seit 2010
Leiter der neurochirurgischen Sektion des interdisziplinären Zentrums für kraniofaziale Anomalien an der Universitätsklinik Würzburg
2013 - 2015
Master of Health Business Administration - MHBA
2014
Habilitation „Etablierung und Evaluierung neuer klinischer Algorithmen und bildgebender Verfahren in Diagnostik und Therapie kindlicher
Schädeldeformitäten“
seit 2014
Stellvertretender Vorsitzender des Zentrums für seltene Erkrankungen (ZESE) am Universitätsklinikum Würzburg
Beirat für Neurologie und Rehabilitationswesen
Dr. med. Tilo Graf
Chefarzt Neurologie
Klinikum Maximilian Bad Kötzting
Facharzt für Neurologie
Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie
Rehabilitationswesen
Studium der Medizin in Heidelberg und Stony Brook (New York, USA) Promotion in der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Heidelberg, Neurologische
Ausbildung in Sindelfingen und Kaiserslautern, Psychiatrisch-psychotherapeutische Ausbildung in Nürtingen/Tübingen. Dann Tätigkeit als Oberarzt in einer
neurologischen Rehabilitationsklinik mit Schwerpunkt Syringomyelie, dort zahlreiche Erfahrungen mit Syringomyelie- und Chiarimalformation-Betroffenen.
Seit Februar 2008 Chefarzt der Neurologischen Abteilung des Klinikum Maximilian Bad Kötzting. Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, Mitglied der
Deutschen Gesellschaft für Neurologische Rehabilitation
Dr. med. Helge Matrisch
Chefarzt Neurologische und Neuropsychologische Rehabilitation an der Asklepios Klinik Schaufling
Facharzt für Nervenheilkunde (Neurologie und Psychiatrie)
Rehabilitationswesen
Verkehrsmedizinische Begutachtung
Neurologische Begutachtung (alle Rechtsgebiete)
Studium der Medizin in Essen
Wissenschaftliche Arbeit an der Universitätsklinik Regensburg, an der Klinik und Poliklinik für Neurologie sowie an der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie, Promotion
an der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Regensburg, psychiatrische Ausbildung an den medizinischen Betrieben der Oberpfalz 1998 – 2001,
neurologische Ausbildung an den medizinischen Betrieben der Oberpfalz 2001 – 2007, Tätigkeit in großer nervenärztlicher Praxis 2008-2009, 2009 – 20012 Tätigkeit
als Oberarzt an der neurologischen Rehabilitationsklinik Schaufling, auch mit Schwerpunkt Syringomyelie und Chiari-Malformation. Seit Dezember 2012 Chefarzt der
Neurologischen Abteilung der Klinik für Neurologie und Neuropsychologie, Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, Mitglied der Deutschen Gesellschaft
für Neurologische Rehabilitation
Dr. med. Achim Nolte
Chefarzt HELIOS Klinik Geesthacht
Facharzt für Neurologie, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie
Dr. Nolte hat seine Studien und Assistenzarztzeit in der Medizinischen Universität zu Lübeck verbracht. Im Reha-Zentrum Soltau (Neuro-Orthopädisches Krankenhaus)
war er als Oberarzt tätig und dort u.a.für die Frührehabilitation zuständig. Seit 1.7.2002 ist er als Chefarzt der HELIOS Klinik Geesthacht tätig. Hier wurden bisher
zahlreiche junge Patienten mit Syringomyelie und Chiari Malformationen behandelt. In 2005 hat er zusammen mit Dr. Stücker (Kinderorthopäde) eine neuro-orthopädische
Rehastation im Altonaer Kinderkrankenhaus aufgebaut, in der Neurologen, Neuropädiater, Kinderorthopäden, Kinderurologen und Kinderneurochirurgen zusammen
arbeiten, welche zu dem Spine Center im Altonaer Kinderkrankenhaus gehört. Damit ist es gelungen, erstmals Reha und Akutmedizin in einer Einrichtung zu vereinen,
um einen optimalen Behandlungserfolg zu erzielen. Mitglied in der deutschen Gesellschaft für Neurologie.
Dr. med. Peter Frommelt
Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Psychotherapie Facharzt für Physikalische
und Rehabilitative Medizin Neurologische Rehabilitation - Psychotherapie - Neuropsychologie
Privatpraxis
Sulzaer Str. 12
14199 Berlin-Schmargendorf
Tel.: 030 - 678 28 146 oder 0178 - 137 55 20
Fax: 030 - 678 28 145
Beirat für Physiotherapie / Osteopathie
Gabriele Wermuth-Gronwald
Praxis für Physiotherapie
Reinstraße 27, 76707 Hambrücken
Therapien: Physiotherapie, KG ZNS Bobath, Manuelle Therapie, KG-Geräte, Skoliose-Therapie nach Schroth, Lymphdrainage, Massage,
Moorpackungen, Schlingentisch, Hausbesuche
Tel.: 07255-903301
Internet: www.gz-hambruecken.de
Dietmar M. Ernst
Physiotherapie und Osteopathie
Ambulante Rehabilitation
Seit 1984 selbstständig - in Schwäbisch Hall
Osteopathie:
Osteopathiediplom am 23.01.2004
Chauffeurtechniken in Osteopathie Mai und Oktober 2004 bis November 2005
Osteopathische funktionelle Medizin nach Marco Forte von März 2005 bis Oktober 2006
Osteopathische Medizin in der Pädiartrie 1 bis 3 beim College für Osteopatische Medizin
Prof.Dr. Matthias Beck
Manuelle Therapie:
Zertifikat Manuelle Therapie bei Deutscher Gesellschaft für Manuelle Therapie 08.04.1990
Zertifikat Manuelle Therapie nach Maitland Konzepz 27.01.1995
Maitlandtherapeut Level III. seit 15.10.1999
Manuelle Therapie nach Cyriax 1997
Manuelle Therapie nach IFK 1993
Manuelle Therapie II 1998
Physiotherapie:
Sportphysiotherapeut, Lizenz "Sportphysiotherapeut des DSB".
Brüggertherapeut, Bobaththerapeut; PNF(Proprioceptive neuromusculäre Fascilitation),
Neuralmobilisation nach Buttler u. Robert Elvey; Manuelle Lymphdrainage nach Dr .Vodder etc.
Syringomyelie wird mit einer individuellen Mischung aus all diesen Techniken je nach Störung und Beeintrechtigung des Patienten behandelt.
Dietmar M. Ernst, Blendstatt 3, 74523 Schwäbisch Hall E-Mail: webmaster@d-m-ernst.de
Beirat für Anästhesie und Schmerztherapie
Dr. med. Wolfgang Bauer
Arzt für Anästhesiologie
Studium der Humanmedizin in Heidelberg von 1980 -1986
Praktisches Jahr im Diakoniekrankenhaus Schwäbisch Hall
Approbation als Arzt am 26.05.1987
Ausbildung zum Facharzt für Anästhesiologie an der Anästhesieabteilung des Diakoniekrankenhauses unter Dr. med. G. Meisel
Facharztanerkennung seit 28.06.1993
Promotion an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz unter Prof. Dr. med. V. Lenner am 06.06.1994
Fakultative Weiterbildung in spezieller anästhesiologischer Intensivmedizin am 06.03.1997
01.04.1998 Niederlassung als Facharzt für Anästhesiologie in Schwäbisch Hall
Leitender Notarzt in Schwäbisch Hall seit 02.12.1999
Wissenschaftlicher Beirat
Radiologie
Neurochirurgie
Neurochirurgie Kinder
Neurologie/Rehabilitation
Physiotherapie/Osteopathie
Anästhesie/Schmerztherapie
Rückblicke
Hinweise
Hinweise
Einverstanden
Hier möchten wir Ihnen einige Berichte und Bilder von verschiedenen Veran-
staltungen des DSCM e.V. zur Verfügung stellen. Ebenso wird an dieser Stelle
auch über Veranstaltungen berichtet, bei denen der DSCM eingeladen war bzw.
mitgewirkt hat.
Bitte beachten Sie: Diese Seite enthält Fotos. Diese sind immer urheberrechtlich
geschützt. Sie dürfen sie gerne für Ihre privaten Zwecke kostenlos herunterladen.
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Art verwenden bzw. verkaufen, fällt ggf. Honorar für den jeweiligen Fotografen an.
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Ärger aus dem Wege zu gehen, fragen Sie uns einfach vorher.
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Vorgängen, an denen die dargestellten Personen teilgenommen haben, gibt es laut
Gesetz kein Recht am eigenen Bild (§ 23 Abs. 3 KUG). Wir respektieren dennoch
Ihre Privatsphäre. Sollten Sie also Grund haben, auf einem unserer Fotos nicht
erkannt werden zu wollen, so teilen Sie uns das bitte mit.
Bilder mit Kindern werden von uns sehr sorgfältig überprüft und ausgewählt. Sollten
Sie jedoch ein Bild finden, das zu Beanstandungen führt oder möchten Sie nicht,
dass Ihr Kind auf einem der Fotos abgebildet ist, bitten wir um Mitteilung.
Rückblicke
Nordrhein-Westfalen
29.09.2018 Treffen der SHG Dorsten
24.03.2018 Gründungsveranstaltung OG Dorsten
24.03.2018 Gründung Ortsgruppe Dorsten
23.02.2018 Rare Disease Day Soest
Sachsen
01.-03.06.2018 LG-Treffen in Schöneck
Thüringen
27.04.2018 Dank an die Telekom Erfurt
27.04.2018 Spendenaktion der Telekom Erfurt
27.-29.04.2018 Wochenendseminar in Oberhof
Bundesebene
14.-16.09.2018 Treffen in Schaufling
13.-15.04.2018 Treffen „Süden“ Bad Mergentheim
Allgemeines
Wir sagen “Danke”.
Ohne Förderer und Spender, ob ideell oder materiell, wären unsere Arbeiten nicht zu realisieren. Ihr Vertrauen ist uns Ansporn und Verpflichtung zugleich, ihre
Unterstützung und unser Engagement bestmöglich für Betroffene von Syringomyelie und Chiari Malformation einzusetzen.
Unser Dank gilt allen, die uns direkt oder indirekt unterstützen.
Öffentliche Förderungen
2016
2017
2018
Unterstützer
Spende - Allgemeines
Helfen Sie mit, die Chancen für Betroffene zu verbessern.
Wir brauchen Ihre Unterstützung - auch finanziell.
Als bundesweite Selbsthilfeorganisation wollen wir die Situation der Syringomyelie und / oder Chiari Malformation Betroffenen und ihrer Angehörigen verbessern.
Daraus ergibt sich ein weites Arbeitsfeld und ein großes Arbeitspensum.
Trotz des ehrenamtlichen Engagements vieler Mitglieder kostet diese Arbeit Geld.
Da wir als "gemeinnütziger Verein" keine Einkünfte haben, sind wir auf Mitgliedsbeiträge, Fördergelder und Spenden angewiesen.
Selbst mit einer kleinen Spende unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen damit allen Betroffenen.
Sie können unser Spendenkonto nutzen oder sich für weitere Informationen mit unserem Vorstand in Verbindung setzen.
Bankverbindung
Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. oder kurz: DSCM e.V.
IBAN:
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SWIFT-BIC:
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Stichwort: Spende
Eine Spendenbescheinigung senden wir Ihnen bei Angabe Ihres Namens und Ihrer Adresse gerne zu. Beiträge und Spenden sind somit steuerlich absetzbar.
Bei Beträgen bis zu 200 ,-- € genügt als Nachweis der Überweisungsträger bzw. der Belastungsbeleg Ihres Geldinstitutes gegenüber dem Finanzamt.
Falls Ihre Zuwendung für eine bestimmte Selbsthilfegruppe gedacht ist, teilen Sie uns das bitte im Verwendungszweck mit.
Mitglied werden - Allgemeines
Unterstützen Sie uns
Die Erfahrung hat gezeigt, dass Betroffene, die zu uns kommen, leichter mit ihrer Erkrankung umgehen können - sie praktizieren Selbsthilfe. Wir können nicht heilen,
die Krankheit ist die gleiche - aber der Umgang mit ihr, das Verständnis für notwendige Therapien oder „Nichttherapien“ und das sich selbst akzeptieren ist anders.
Werden Sie Mitglied - wir bauen auf Ihre Mitgliedschaft, auf Ihr Verständnis, auf Ihre Mitwirkung, auf Ihre Eigeninitiative.
Mitgliedsantrag
Um Mitglied in unserem Verein zu werden, nutzen Sie bitte das nachfolgende PDF-Anmeldeformular... einfach am PC ausfüllen, ausdrucken und uns per Post
zusenden (Adresse steht schon drauf). Bitte vergessen Sie Ihre Unterschrift nicht.
Mitgliedsantrag
Jahresbeitragssatz
40,00 EUR Mindestbeitrag für Mitglieder
60,00 EUR Mindestbeitrag für Familienmitgliedschaft
60,00 EUR Mindestbeitrag für Fördermitglieder
Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre sind von der Beitragszahlung befreit
Es steht jedem Mitglied frei, auch einen höheren Beitrag zu zahlen.
Satzung der DSCM e.V.
Satzung als PDF
Für Mitglieder
Änderungsantrag
Die DSCM e.V. erhielt im Jahr 2016 folgende Zuwendungen
Beträge in €
Pauschalförderung
Pauschalförderung der GKV Bundesebene
16.000 00
AG d. Krankenkassenverbände
09.600,00
vdek Sachsen
04.373,00
vdek Thüringen
02.010,00
AOK Hessen
01.575,00
Projekte
AOK BV
08.300,00
DAK
10.450,00
KKH
15.690,00
BKK Dachverband
05.100,00
TK
40.579,36
BKK Advita
01.035,00
Diakonie Hochfranken
01.376,55
vdek NRW
00.500,00
ZBFS
00.800,00
BKKPronova
00.300,00
Stadt Würzburg
00.500,00
Barmer
00.450,00
vdek Sachsen
08.370,00
AOK Plus
03.935,22
AOK RP/Saarland
01.250,00
Paritätischer Wohlfahrtsverband
00.065,00
Stadt Gera
00.100,00
BKK Landesverband Mitte
00.200,00
Finanzministerium Hessen
00.500,00
131.682,58
2016
Die DSCM e.V. erhielt im Jahr 2017 folgende Zuwendungen
Beträge in €
Pauschalförderung
Pauschalförderung der GKV Bundesebene
30.000,00
vdek Hessen
5.243,00
SV f.Landwirtschaft
8.300,00
Projekte
AOK BV
8.300,34
DAK
20.406,91
IKK classic
4.747,00
Knappschaft
2.360,00
TK
29.188,73
vdek NRW
400,00
ZBFS
400,00
Wetteraukreis
193,04
Barmer
13.021,00
vdek Sachsen
13.756,00
AOK Plus
12.900,00
AOK RP/Saarland
310,00
AOK Hessen
1.411,86
Stadt Gera
145,00
Bahn BKK
300,00
Aktion Mensch
13.065,50
164.448,38
2017
Die DSCM e.V. erhielt im Jahr 2018 folgende Zuwendungen
Beträge in €
Pauschalförderung
Pauschalförderung der GKV Bundesebene
31.000,00
Knappschaft Bahn-See
8.530,00
AOK RP/Saarland
1.894,00
Diakonie Hochfranken
3.552.63
Projekte
DAK
10,900,00
IKK classic
2.638,85
Stadt Würzburg
4.532,50
TK
13.810,97
vdek NRW
800,00
ZBFS
400,00
Stadt Coburg
800,00
Barmer
12.775.00
vdek Sachsen
10.170,00
AOK Plus
9.892,00
BKK Dachverband
1.956,00
KKH
8.239,00
121.890,95
2018
Ansprechpartner für Kinder
Hallo ihr Lieben,
wir sind Katharina und Chantale.
Da uns auf Infoständen aufgefallen ist, dass ihr Kinder immer auf uns zu geht und uns ansprecht, statt auf einen Erwachsenen
zuzugehen, gibt es jetzt die Kids for Kids Gruppe.
Mit ihr wollen wir erreichen, dass ihr die Krankheiten besser versteht und wisst, damit umzugehen.
Wir wollen es auch Lehrern und Schülern nahe bringen, damit sie euch besser verstehen.
Wir stehen euch immer gerne zur Verfügung, falls ihr Fragen habt oder auch einfach mit uns reden wollt.
Eure
Katharina und Chantale :-)
kids4kids@dscm-ev.de
