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Über uns  Am 25. November 2006 trafen sich 14 Betroffene und 6 Angehörige in Lampertheim, um den Verein „Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“ ins Leben zu rufen. Die DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und Unterstützung. Wir möchten Sie ermutigen, den Kontakt über die angegebenen Adressen aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser Diagnose, mit Fragen und mit Ängsten alleine zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an. Was wir uns vorgenommen haben Die Förderung der Gründung und Pflege von überregionalen und regionalen Selbsthilfegruppen.   Beratung und Förderung des Austausches von Erkrankten und deren Angehörigen. Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in der Familie. Die Aufklärung der Öffentlichkeit und der zuständigen Behörden über das Krankheitsbild und über die Situation von Menschen mit Syringomyelie und/oder Chiari Malformation und ihrer Angehörigen. Anregung, Vorbereitung und Organisation von Informationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte. Der Austausch findet in erster Linie auf Regionaltreffen oder bei Treffen der einzelnen Ortsgruppen statt. Bei diesen Treffen entstehen erfahrungsgemäß Freundschaften und es wird nicht nur über medizinische Dinge gesprochen. Dies ist vor allem dann wichtig, wenn die Betroffenen aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen wenig Kontakt und Verständnis von ihren Mitmenschen erfahren. Finanzierung Der Verein wird ehrenamtlich von Betroffenen und Angehörigen geführt und finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden sowie Fördermitteln der Krankenkassen. Leitlinien B-A-G Selbsthilfe Kontakt  Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM e.V.) -Geschäftsstelle- Jean-Paul Straße 9 D-95615 Marktredwitz Tel.: 09231 - 87 97 0-50 Öffnungszeiten: Mo. bis Do. 09:00 Uhr bis 12:00 Uhr Telefonzeiten: 09:30 Uhr bis 11:30 Uhr Fr.- Sa.- So. Geschlossen E-Mail: buero@dscm-ev.de Impressum Seitenbetreiber: Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM e.V.) Vereinsregister: AG Mönchengladbach VR 5357 1. Vorsitzender Bernd Hüsges Geschäftsstelle Jean-Paul Straße 9 D-95615 Marktredwitz Tel.: 09231- 87 97 0-50 buero@dscm-ev.de Generell: Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass wir weder Ärzte noch Juristen sind und nur auf deren Informationen sowie auf Erfahrungen unserer Mitglieder und auf eigene Erfahrungen zurückgreifen können. Haftung für Inhalte und Links: Als Diensteanbieter sind wir gemäß § 7 TMG für eigene Inhalte auf diesen Seiten nach den allgemeinen Gesetzen verantwortlich. 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Herzlich willkommen   Auf diesen Seiten möchten wir Sie über Syringomyelie und Chiari Malformation  sowie über unsere Selbsthilfeorganisation  informieren. Unsere Geschäftsstelle Aktuell: Neuer Schirmherr der DSCM e.V. Nachlese Patiententage 2019 Unsere Patiententage haben wir erfolgreich durchgeführt. Der Vorstand und alle Teilnehmer bedanken sich beim Orga-Team für die sehr gute Organisation. Unser Rückblick ist in Bearbeitung. Bei Interesse können unsere Mitglieder die Referentenvorträge anfordern. Kerstin Herdegen buero@dscm-ev.de  Frank Zywietz frank.zywietz@dscm-ev.de EILMELDUNG: Die Kinderklinik in Sankt Augustin soll geschlossen werden. Auch die spezialisierte Kinderneurochirurgie für Chiari Malformation und Syringomyelie soll geschlossen werden. Das kann und darf nicht sein. Bitte unterschreibt diese Petition: www.change.org/p/landesregierung-nrw-kinderkrankenhaus-st-augustin
Die Krankheiten  Syringomyelie Chiari Malformation Die Krankheiten  Syringomyelie Chiari Malformation Mitmachen  Förderer-Spender Spenden Mitglied werden Satzung der DSCM e.V. Für Mitglieder Mitmachen  Förderer-Spender Spenden Mitglied werden Satzung der DSCM e.V. Für Mitglieder Hilfe für Betroffene  Ärzte-Kliniken-Therapie Ansprechpartner/-innen Veranstaltungen-Termine Wissenwertes Hilfe für Betroffene  Ärzte-Kliniken-Therapie Ansprechpartner/-innen Veranstaltungen-Termine Wissenwertes Organisation  Schirmherr/Vorstand Verwaltung Wissenschaftlicher Beirat Rückblicke Organisation  Schirmherr/Vorstand Verwaltung Wissenschaftlicher Beirat Rückblicke Bücher - Filme  Buch „Paule ist nicht mehr...“  Film „Paul ist neu…“  Film „Paul is new…“  Film „Die Erkrankungen“ Bücher - Filme  Buch „Paule ist nicht mehr...“  Film „Paul ist neu…“  Film „Paul is new…“  Film „Die Erkrankungen“ Forum  Das Forum für Mitglieder  und angemeldete Gäste.  Dort erhalten Sie weitere  Infos über die Erkrankungen  und können sich mit  Betroffenen austauschen. Forum  Das Forum für Mitglieder  und angemeldete Gäste.  Dort erhalten Sie weitere  Infos über die Erkrankungen  und können sich mit  Betroffenen austauschen. Ihre  Spende an die DSCM e.V.
Geschäftsstelle Tel.: 09231 - 879 7050 Öffnungszeiten: Mo. bis Do. 09:00 Uhr bis 12:00 Uhr Telefonzeiten: 09:30 Uhr bis 11:30 Uhr
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Über uns  Am 25. November 2006 trafen sich 14 Betroffene und 6 Angehörige in Lampertheim, um den Verein „Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“ ins Leben zu rufen. DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und Unterstützung. Wir möchten Sie ermutigen, den Kontakt über die angegebenen Adressen aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser Diagnose, mit Fragen und mit Ängsten alleine zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an. Was wir uns vorgenommen haben Die Förderung der Gründung und Pflege von über- regionalen und regionalen Selbsthilfegruppen.   Beratung und Förderung des Austausches von Er- krankten und deren Angehörigen. Hilfestellung zu geben, bei Schwierigkeiten mit Ver- sicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in Familien. Die Aufklärung der Öffentlichkeit und der zuständigen Behörden über das Krankheitsbild und über die Situation von Menschen mit Syringomyelie und/oder Chiari Malformation und ihrer Angehörigen. Anregung, Vorbereitung und Organisation von Infor- mationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte. Der Austausch findet in erster Linie auf Regionaltreffen oder bei Treffen der einzelnen Ortsgruppen statt. Bei diesen Treffen entstehen erfahrungsgemäß Freund- schaften und es wird nicht nur über medizinische Dinge gesprochen. Dies ist vor allem dann wichtig, wenn die Betroffenen aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen wenig Kontakt und Verständnis von ihren Mitmenschen erfahren. Der Verein wird ehrenamtlich von Betroffenen und Angehörigen geführt und finanziert sich aus Mitglieds- beiträgen, Spenden sowie Fördermitteln der Kranken- kassen. Leitlinien B-A-G Selbsthilfe Kontakt Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM e.V.) -Geschäftsstelle- Jean-Paul Straße 9 D-95615 Marktredwitz Tel.: 09231 - 87 97 0-50 Fax: 09231 - 87 97 0-52 Öffnungszeiten: Mo. bis Do. 09:00 Uhr bis 12:00 Uhr Telefonzeiten: 09:30 Uhr bis 11:30 Uhr Fr.- Sa.- So. Geschlossen E-Mail: buero@dscm-ev.de
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